"Megfordult a fejemben, hogy nem kötöm be a biztonsági övet és vége lesz ennek” – drámai vallomás a beteg gyerekeket nevelő Nikolettől

PUBLIKÁLÁS: 2026. február 15. 20:00

Tapodi Kószó Nikoletta és férje két beteg kisfiút nevelnek Szeged mellett. Az egyikük ritka genetikai betegséggel él, a másikuk autizmussal küzd. Az édesanya meglepő őszinteséggel mesél a mélypontokról, a kimondatlan félelmekről és arról, honnan merít erőt a mindennapokhoz.

Lukács-Sánta Andrea

A szerző cikkei

Nikoletta rendkívül boldog volt, amikor férjhez ment. Mint a legtöbb családban, ők is úgy tervezték, hogy gyerekzsivaj tölti majd be a házat. Ez így is lett, ám arra nem számítottak, hogy az autizmus és egy ritka genetikai betegség is felüti a fejét. Az édesanya most megrázóan őszintén beszélt a Borsnak a kis szegedi család mindennapjairól és arról is, hogy volt egy pillanat, amikor úgy gondolta, hogy feladja a küzdelmet.

Ákos (8) és Noel (6) az autizmus nyugodt pillanatában Fotó: családi album

Az autizmus és az STXBP1-szindróma

Tapodi Kószó Nikoletta Szeged mellett él férjével és két kisfiával a 8 éves Ákossal, és a 6 éves Noellel. A történetük teljesen átlagosnak indult, akkor kezdődtek a problémák, amikor Ákos diagnózisát megkapták, de addigra már Noel is megszületett. Ákosnak olyan betegsége van, amiben kevesebb, mint 1500 ember szenved a világon. A neve: STXBP1-szindróma. Egy olyan betegség, ami szellemi fogyatékossággal és folyamatos remegéssel jár. Sokuknál súlyos epilepsziás rohamok is fenn állnak, Ákost ez utóbbi szerencsére nem érinti. Noel középsúlyos nem beszélő autista. Mindketten pelenkások. Az anyuka szerint a diagnózisokat feldolgozni nem lehet, csak idővel megszokni.

Vannak időszakok, amikor a család viszonylag jól tud működni, máskor azonban a mindennapok elviselhetetlen terhet jelentenek mindannyiunk számára. Noel például, aki középsúlyos autista, néha naponta nyolcszor is dührohamot kap, ez pedig olyankor teljesen felforgatja a család életét. Üveghangon ordít, tárgyakat dobál, ami a nagyobb testvért is kibillenti a nyugalmából, ő is őrjöngeni kezd olyankor.

Békés, szeretetteljes pillanatok Nikoletta és kisfia között Fotó: családi album

Nikoletta ma már nem aggódik a holnapon, de nem volt ez mindig így

A gyerekekkel akkor volt a legtöbb probléma, amikor Noel 2 éves volt. Nikoletta ekkor mélypontra került.

Felmerült bennünk a kérdés: van-e értelme így élni? Csak autóban tudott elaludni, másfél órákig vezettünk esténként, hogy aludjanak, mert ha nem pihenték ki magukat, akkor kezelhetetlenek voltak. Annyira kimerültünk akkor, hogy amikor beültem a kocsiba megfordult a fejemben, hogy nem kötöm be magam, és véget vetek ennek a helyzetnek.

Nikoletta nem akart öngyilkos lenni, de azt mondja volt olyan pillanat, amikor azt érezte, hogy nem bírja tovább.

Apa-fia szeretet. Minden baj elszáll, ha apa megölel Fotó: családi album

A napokban Ausztráliában egy egész család veszett oda, mert a szülők nem tudták kezelni a helyzetet a két autista gyerekkel, nem volt segítségük, és jövőképük.

Sok szülőben megfordul a gondolat: ha egyszer fizikailag képtelenek lesznek ellátni gyermeküket, mi történik velük utána? Ki védi meg őket? Ki szereti majd őket úgy, ahogyan a szüleik? Nem tagadom, ismerek ilyen gondolatokkal játszó szülőket, és tudom, hogy tragédia is lehet egyes esetekből. Viszont hiszek abban, hogy a társadalom lassan, de fejlődik. Régen eldugták a sérült gyerekeket, ma már legalább látjuk őket az utcán, éppen ezért indítottam TikTok csatornát is, hogy legyen egy közösség, ahol az érintettek segíthetik egymást, megoszthatják a fájdalmaikat és a sikereiket. Mindenkinek meg kell érteni, hogy ezek a gyerekek is a társadalom részei, és nem kell félni kivinni őket az utcára.

Ákos és Noel szeretnek együtt játszani Fotó: családi album

Nikoletta szerint az egyik legfontosabb tényező a szülő érzelmi intelligenciája és elfogadása

Amíg nincs elfogadás, addig nincs fejlődés sem. Én rendszeresen járok pszichológushoz, ami sokat segített abban, hogy erőt találjak a mindennapokhoz. Szerintem óriási hiba, amikor a szülők félnek a társadalom visszajelzéseitől, és nem merik hivatalosan kimondatni, hogy a gyereknek mi a baja, mert attól tartanak, „rá lesz sütve a bélyeg” – holott enélkül sem fejlesztésekhez, sem megfelelő intézményekhez nem lehet hozzájutni. Vannak ilyenek sajnos. Sok szülő nem mer és nem akar szembenézni sem a helyzettel, sem a jövővel.

Összebújva a legjobb Fotó: családi album

Az anyagi terhek is óriásiak

Ákos pelenkásként nyolcévesen nem fér be állami intézménybe, így magániskolába jár. Emellett terápiák sora követi egymást: lovasterápia, kutyaterápia, gyógytorna, utóbbi alkalmanként 9 ezer forint. A gyógyszerek, pelenkák, fejlesztések, sok család számára elérhetetlenek. A legnagyobb félelem azonban nem a jelen, hanem a jövő. „Mi lesz velük, ha mi már nem leszünk?” A legfontosabb gondolat, ami végigkíséri Nikoletta életét, egyszerű, mégis erőt adó: „Majd akkor oldom meg, amikor jön a probléma. Addig nem aggódom rajta.”

@nikitapody A legnehezebb számomra a félelmetes jövőkép. A hogyan tovább ha majd… kérdése . Kérdések, amelyekre nincsenek válaszok és időről, időre alattomos módon újra felbukkannak a fejemben. #sni #momlife #snikids #momoftwosnikids #autismoftiktok ♬ eredeti hang - nikitapody