Görcsök kínozzák, megvakult, a gerincét csavarok tartják – Mónika gyógyíthatatlan betegséggel küzd

Rejtélyes betegség kínozza Teknyős Pálné Hosszú Mónikát, aki igazi szuperhősként küzd a kórral. A leggyengébb pillanatából is erőt merít, és abból másoknak is szívesen ad. Az Akasztón élő nő mitokondriális betegséggel küzd, ami egy ritka genetikai kór. Közösségi oldala az ő betegségnaplója, ahol a mindennapjait mutatja be kendőzetlen őszinteséggel.

Mi ez a rejtélyes betegség?

Ahogy az elnevezése riasztóan hangzik, úgy a tünetei is szörnyűek.

A többi között:

• fájdalmas izomgörcsök, 
• egyensúlyzavar,
• epilepszia, 
• migrén, 
• izomgyengeség,
• látászavar és halláskárosodás is jelentkezhet a betegséggel.

Mónika hosszú évek óta ezzel küzd. Épphogy világra jött, a családja érezte, hogy valami nem stimmel a gyermek egészségével.

„Az életem úgy kezdődött, hogy nem akartam felsírni. Tiszta lila voltam, oxigénhiánnyal küzdöttem. Tízéves koromban migrénes lettem, három évre rá magas vérnyomásom lett. Aztán gerinc, szív, májfunkciós bajok is jelentkeztek. Lebénult a nyelőcsövem alsó harmada 29 évesen. Sajnos nagyon sokat szenvedtem, nem ment le az étel a gyomromba, csak órák múlva, így emiatt gyomorműtétem is volt” – idézte fel Mónika a szenvedéseit a Borsnak.

Mindez pedig csak a jéghegy csúcsa volt, 2011 és 2013 között három nagyobb műtét várt rá.

– magyarázta Mónika.

Az operációk után kezdett rohamosan romlani az állapota:

• nehezen járt,
• görcsrohamok, 
• epilepszia kínozta, 
• a bal szemére pedig megvakult.

Vállalja a nyilvánosságot

A nőben sokáig élt a remény, hogy talán legyőzheti azt, ami benne dolgozik. Évekbe telt, mire kiderült, mi ez a rejtélyes betegség.

„Tíz évig jártam az orvosokat, ha ajtót mutattak, én bemásztam az ablakon. Éreztem, hogy nagyon nincs valami velem rendben” – folytatta Mónika.

Végül a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében egy genetikai vizsgálat során kimondták, amitől rettegett: a gyógyíthatatlan mitokondriális betegség keseríti meg a mindennapjait. Aztán érkezett a következő szörnyű hír.

– mondta Mónika.

Mónikát naponta fájdalmak, görcsös rohamok gyötrik és a lábai is gyengék. A saját bőrén tapasztalta, hogy kevesen tudják, a ritka betegség mit okoz neki és a sorstársainak a színfalak mögött. Ezért úgy döntött, a nagyvilág elé tárja történetét. Egy Facebook-oldalt hozott létre, „Törékeny erő” – mitokondriális betegek történetei és mindennapjai néven, amelyen minden nap tabut döntöget.

„Úgy indultam, hogy bemutatnánk néhány betegtárs segítségével, hogy milyen ezerarcú ez a betegség. Sajnos, nagyon sokan nem merik felvállalni a betegségüket, de szerintem igenis kell! Másképp el leszünk hajtva, magunkra fogunk maradni. Sokszor tapasztaltam, hogy az orvosok sem igazán értenek meg minket és a társadalom sem. Ez ellen akarok tenni” – részletezte a nő, hogy mi inspirálja.

A mitokondriális betegség típusairól, az őt leterítő tünetekről is ír, és megrázó videókat is megoszt magáról, hogy ezzel hitet, erőt és reményt adjon azoknak, akik abban a cipőben járnak, mint ő. 

– zárta szavait Mónika. 

Mutatjuk Mónika egyik bejegyzését!