„Attól félek, hogy egyszer felkelek és már nincs velünk” – Halálos epilepsziával küzd a kis Ábel

PUBLIKÁLÁS: 2025. december 12. 10:00

A Sturge–Weber-szindrómával élő kisfiú nap mint nap súlyos epilepsziás rohamokkal küzd, miközben édesanyja, Alexandra 24 órás készenlétben próbálja életben tartani őt. A család most egy újabb csapással szembesült – amikor végre esély nyílt volna arra, hogy Csukás Ábel Máté közösségbe kerüljön, az iskola elutasította őt.

Csukás Ábel Máté alig néhány éves, mégis olyan terheket cipel, amelyeket felnőttek sem bírnának el. Az ötéves kisfiú a Sturge–Weber-szindróma kettes típusával él: teste 80 százalékát vöröses-barnás tűzfoltok borítják, amelyek az érrendszeri daganatos betegség jelei. A kór azonban nem csak a bőrén látható, Ábel nem tud járni, ülni, beszélni, és életét súlyos epilepsziás rohamok kísérik, amelyek bármikor leállíthatják a légzését is.

Csukás Ábel Máté és testvére a karácsonyfa alatt — Csukás Ábel Máté és kishúga nagyon szeretik egymást (Fotó: olvasói)

"Ez az én újévi kívánságom" - ezt reméli Csukás Ábel Máté anyukája

Édesanyja, Alexandra minden egyes nap 24 órás készenlétben áll mellette. Decemberben a család nagy lépésre készült: Ábelt iskolába vitték egy betanuló hétre, amely új fejezetet nyithatott volna az életükben. Alexandra nagyon várta, reménykedett, hogy kisfia végre más gyerekek között tölthet időt, még ha csak napi két órát is.

Nyílt lapokkal álltunk az iskola elé, őszintén elmondtuk, hogy Ábel súlyos epilepsziás, bármikor leállhat a légzése. Vállaltuk a felelősséget. Csak 2 óráról volt szó. Nagy szükségem lett volna erre a néhány órára hogy levegőt vehessek. Ábelnek is, hogy ő is lásson más gyerekeket, társaságban lehessen miközben fejlesztő terápiát kap

– meséli Csukás-Maczó Alexandra, Ábel édesanyja.

A kezdet biztató volt: az első napokban sírt ugyan, de aztán szépen megnyugodott, és Alexandra is ott volt vele. A remény azonban nem tartott sokáig. Az iskola végül elutasította Ábel felvételét.

Borzasztóan lelombozott, minden reményemet elvette. Ettől függetlenül tovább próbálkozom, mert Ábelnek nem lehet az egész élete az, hogy csak mi vagyunk vele. Én nem tudok megadni neki mindent, amit egy fejlesztő iskola megtud

– mondja határozottan, de szomorúsággal a hangjában az édesanya.

A fiatal anyuka pontosan tudja, kisfia akkor fejlődhetne, ha szakemberek, fejlesztőpedagógusok foglalkoznának vele. A család Debrecenben szeretne maradni, ám egyre kétségbeesettebb a helyzetük. Felmerült, hogy Budapestre költöznek, ahol több a lehetőség, de a megélhetés nehéz számukra, így ez csak egy megvalósítatlan terv maradt.

A férjem biztonsági őr. Pesten 2000 forintot is kaphatna egy órában, de látom az árakat. Spórolunk mindenen. Egy adomány talán segíthetne, de nem vagyunk azok, akik állandóan kérnek. Szeretném Ábelt mosolyogni, élni, járni látni. De most a biztonság a lényeg, mert folyton attól félek, hogy egyszer arra kelek: már nincs velünk, mert leállt a légzése

– mondja Alexandra őszintén.

Ábel mostanában mégis mutat fejlődést: végre lábra tud állni, bár csak nagy segítséggel képes egyetlen lépésre is. Ezért lenne létfontosságú a rendszeres fejlesztése, és a közösség lendülete. A mindennapok nehézségei ellenére, a Csukás család élete tele van apró örömökkel is.

Ábel egy igazi csibész. Folyton cukkolja a kishúgát, aki már kezdi érteni, hogy Ábel különleges helyzetben van.

A közelgő karácsony és az elkövetkezendő új év Alexandra számára nem csupán ünnep, hanem remény is, hogy legközelebb majd jobb lesz.

Nagy reményt fűzök a jövőhöz, talán kapunk lehetőséget. Én csak azt szeretném, ha Ábelt valahova felvennék, hogy lásson más embereket, és tanulhasson az életről. Ez az én újévi kívánságom

– zárja gondolatait a súlyosan epilepsziás a Sturge–Weber-szindrómával élő Ábel anyukája.

Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón!

@metropol.napilap Megkaphatja a Csodagyógyszert az SMA-s Tomika #metropol #SMA #Tomika #kezelés #Dubaj #gyógyulás #reptér #magyar #hungary #nekedbe #nekedbelegyen #foryoupage ♬ eredeti hang – Metropol - Metropol