"Gyakorlatilag felajánlották a gyászcsomagot" – már születése előtt temették a dokik a ritka betegségben szenvedő kislányt

Egy ritka betegség miatt képtelen megmozdítani az arcizmait egy kislány, aki emiatt sosem lesz arra képes, hogy mosolyogjon, és a szemeit sem tudja becsukni. Édesanyja mindennap küzd, hogy megkönnyítse gyermekei életét, ugyanis több gyermeket nevel, akik közül néhány szintén különleges bánásmódra szorulnak.

Ritka betegség miatt nem tudja mozgatni az arcizmait Hazel

Egy amerikai anya, Victoria LaBrie sosem felejti el azt a pillanatot, amikor megtudta, hogy újszülött kislánya, Hazel egy rendkívül ritka betegséggel született, amely miatt az arcizmait nem tudja használni – nem tud pislogni, nem tudja becsukni a szemét, és soha nem lesz képes mosolyogni. Victoria már a terhesség alatt érezte, hogy valami nincs rendben. Az ultrahangvizsgálatok során többször is látták, hogy a magzat szemei nyitva vannak, ami nagyon szokatlan jelenség. „Először csak nevettem rajta, azt mondtam, milyen aranyos, hogy ilyen jól látszik. De amikor újra és újra megtörtént, elkezdtem érezni, hogy ez nem lehet véletlen” – mesélte a Fox Newsnak.

A várandósság 20. hetében az orvosok aggasztó jeleket észleltek. Felmerült a gyanú, hogy a baba agya rendellenesen fejlődött, ezért Victoria és férje felkészültek a legrosszabbra. „Azt mondták, valószínűleg nem fog életben maradni, és gyakorlatilag felajánlották a gyászcsomagot. Szörnyű érzés volt, hogy döntést kell hoznom, miközben még csak reménykedni szerettem volna.” Hosszú és fájdalmas vizsgálatok után végül kiderült, hogy nem az agyával van gond, hanem valami egészen más áll a háttérben – írja a Unilad.

Amikor Hazel 2024 decemberében megszületett, minden világossá vált.

Két hétnyi vizsgálat, MRI és idegi tesztek után végül kimondták a diagnózist: Hazel Moebius-szindrómában szenved.

Victoria azóta is küzd, hogy megteremtse gyermeke számára a legjobb életfeltételeket. Öt csöppséget nevel, közülük többen különleges gondozásra szorulnak. Voctoria (akit barátai csak Torinak hívkak) édesanyja nemrég GoFundMe-oldalt hozott létre, hogy így segítsen adományokat gyűjteni a család számára, akiknek új, a gyerekek számára megfelelőbb, biztonságosabb otthonba kellene költözniük.

A fiatal nő történetét a közösségi médiában is gyakran beszél gyermeke ritka betegségéről.

– magyarázza Victoria. Bár az út nehéz és sok fájdalommal jár, Victoria megtanulta, hogy az elfogadásban is van erő. „Nem cserélném el semmire. Hazel különleges, és az ő mosolya – még ha nem is látszik – mindent elmond.”