Bálint kilencéves kisfiú, aki spinális izomatrófiával (SMA) él, és folyamatos légzéssegítő gépre van kötve. Soha nem járt és nem beszél, de értelme teljesen ép. Szemmozgásával és pulzusmérője jeleivel tartja a kapcsolatot családjával. Szülei szerint ő a család legnagyobb kincse, a szívük középpontja. Bár az SMA komoly kihívásokat jelent számára, hihetetlenül okos és kedves természetű. Íg telnek SMA Bálint napjai!
Bálint egy különleges kisfiú, aki minden egyes napját az életért vívott harccal tölti. Spinális izomatrófiával él, amely megnehezíti számára a legapróbb mozdulatokat is, mégis a családja szeretete és rendíthetetlen hite az, ami erőt ad neki a nehézségek közepette. Bálint története megindító példa arra, hogy egy édesanya kitartása, szeretete és mély hite képes legyőzni a legnagyobb akadályokat, és hogyan válhat ez az erő a család legfőbb támaszává az élet viharaiban.
Azt mondták, hogy nem fogja túlélni a csecsemőkort. Bálint mindenre rácáfolt. Ezért nem nyugodtam bele, soha nem is fogok ebbe a betegségébe. Nem is tudnék nélküle élni, titkon mindig remélem, hogy meggyógyul.
- mondja Pusominé Cs. Borbála SMA Bálint édesanyja.
Ha emelkedik a pulzusa, tudom, hogy valami nem jó. Ha kisimul az arca és lelassul a szíve, tudom, hogy boldog. Ő minden érzést megél, csak épp nem tudja kimondani. Most volt életében először moziban! A Lilo és Stitch‑et néztük. Az elején nagyon meg volt lepődve, a pulzusa is felszökött. Kicsit hangos volt, közel volt a vászonhoz, de láttam, hogy tetszik neki. A végére szépen megnyugodott. Éreztem, hogy boldog.
– meséli Borbála aki már a kisfiú minden egyes rezdülését ismeri.
A hétköznapok a megszokott rendben történnek, Borbála a kis Sanyikát és Hannát elindítja az iskolába majd elkezdődik Bálint ápolási rutinja. Reggeli, pelenkázás, egy kis olvasás majd ebéd, majd konduktór heti 3 alkalommal, majd este a gyógytorna.
Jön a konduktor, hetente háromszor a gyógypedagógus is. Sikerült elérni, hogy rendszeres legyen a terápia. Most a Borsóház alapítványa 2 millió forinttal támogat minket, ez négy terápiára úgy tűnik, hogy elég. Utána újra saját költségen kell majd mindent finanszíroznunk. De csinálni kell, nincs megállás. Sokat vagyunk a kertben, ott Bálint is szeret lenni. A természet megnyugtatja. Mi ketten mindig ott vagyunk mint az öregek.
- mondja Borbála majd hozzáteszi:
Soha az életemben nem fordult meg a fejemben, hogy beadjam. Inkább meghalnék, ha kell 100 évig is csinálom, ő a mindenem, imádom, nem adnám oda soha senkinek. Titkon mindig remélem, hogy egyszer majd csoda történik és megygyógyul. Minden esetre én itt vagyok neki örökké.
- zárja gondolatait az SMA beteg Bálint édesanyja.
Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón:
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.