"Újra az arcomba csap egy hullám" - így érez az halálos epilepsziával küzdő ötéves Ábel anyukája!

szívszorító történet
PUBLIKÁLÁS: 2025. október 10. 08:00
Ábel születése óta küzd egy ritka és súlyos genetikai betegséggel, a Sturge–Weber-szindrómával. Ez a betegség becslések szerint minden 20–50 ezer újszülöttből egyet érint, tehát nagyon ritka. Ábel családja minden nap az epilepszia ellen harcol, és azért, hogy a lehető legjobb életminőséget biztosítsák a kisfiúnak.

Csukás Ábel Máté a Sturge–Weber-szindróma kettes típusával él, ami a testét borító jellegzetes tűzfoltok mellett a szemeit is súlyosan érinti. A testének körülbelül 80%-át vöröses-barnás foltok borítják, ezek a jóindulatú érrendszeri daganatos betegség megjelenési formái. De a betegség sajnos nem csak a bőrét érinti. Ábel nem tud járni, nem tud beszélni, önállóan ülni sem képes. Életét epilepsziás rohamok és más súlyos egészségügyi problémák nehezítik.  Alexandra nap mint nap az epilepszia ellen harcol!

epilepszia
Így küzd Ábel Máté és anyukája az epilepszia ellen nap mint nap! (Fotó: olvasói)

"Azt hittem, már kint van a fejem a vízből, és akkor jön az arcomba egy újabb hullám" -  epilepszia elleni küzdelem

Korábban már írtunk arról, hogy Alexandra, a kisfiú édesanyja minden nap készenlétben áll, mert kisfia bármikor, teljesen váratlanul epilepsziás rohamot kaphat. Alexandra elmesélte, hogy bár a dolgok javulnak, az epilepszia továbbra is jelen van, és mindennapjaik szerves részévé vált. Az újabb fejlemény, hogy Ábel laktózérzékeny, így szinte minden este sír. Ez újabb nehezítés azon a pályán, amely már eleve is hegynek felfelé indult.

A laktózérzékenység miatt minden este sír, ami kimeríti őt is, engem is, és a testvérét is. Most lesz öt éves, és hamarosan egy speciális iskolában kezdheti meg próbahetét Debrecenben. Ez számunkra teljesen ismeretlen terep, és őszintén szólva, nem tudom, mi vár ránk. Őszintén rettegek, nagyon félek az iskolakezdéstől. Persze, Ábelt nem kell ott hagyni, és csak két óra az egész, de a helyzet félelmetes számomra. Nem tudom, hogyan fog viselkedni, hogy milyen lesz az új környezet.

– meséli  Csukás-Maczó Alexandra, Ábel édesanyja.

Október végén kezdődik a próbahét, amely egy új fejezetet jelenthet a család életében. Alexandra úgy véli, talán a változás nem lesz rossz, talán végre Ábel élete nemcsak az otthoni környezetre és a Borsóházra korlátozódik majd. Ugyanakkor rengeteg a bizonytalanság az új helyzettel kapcsolatban.

Nem tudom, mi ad erőt, vagy mibe kapaszkodjak. Minden nap próbálom magam valahogy összerakni, de az az igazság, hogy minden nap egyre nehezebb. Minél több idő telik el, annál több probléma merül fel. Érzem magamon, hogy teljesen elfáradtam. Fura ezt mondani, de időm egyszerűen nincs. Elhanyagolva érzem magam.

– meséli Alexandra a napi küzdelmeiről.

Ahogy telik az idő, egyre jobban félek, hogy milyen újabb dolgok jönnek még. Ha lecsendesednének a dolgok, az olyan nagy megkönnyebbülés lenne. Már nagyon várom ezt. Néha már azt sem tudom, jól csinálom-e, amit csinálok. 

- teszi hozzá.

Sokszor elvesztem a türelmemet, kiabálok is. Tudom, hogy nem kellene, de azt gondolom, hogy talán a mi utunk egy kicsit más. Nagyon régóta várjuk már a fényt az alagút végén. Még mindig csak tapogatózunk. Sokszor érzem azt, hogy ha vissza tudnám forgatni az időt, akkor sok mindent másképp csinálnék. Nem tudom, milyen lehet egy egészséges gyereket nevelni. Biztos, hogy könnyebb. Annyi mindent csinálhatnánk együtt. Hiányzik az életem. Úgy érzem, kiszakadtam egy körből, és most egy folyamatos áramlatban vagyok. Debrecenben, a panel nyolcadik emeletén élünk, két gyerekkel, két babakocsival. Még a parkba is nehéz lejutni.

- folytatja, majd hozzáteszi: 

Tudom, mindenkinek megvan a maga keresztje. Másnak más. De amikor beszélgetek más anyukákkal, és hallom, mikre panaszkodnak… olyan dolgokra, amik nálunk már nem is léteznek, akkor csak nézek. Hogy én ezt már meg sem érezném. Az biztos, hogy amikor még nem volt gyerekem, annyi mindent meg tudtam csinálni. Most meg úgy érzem magam, mintha ezer karom lenne, és még az sem elég. Nem gondoltam volna, hogy egy anyának ennyi feladata van. De azt is tudom: talán sokkal erősebb lehetek, mint ahogy én azt gondolom.

- zárja gondolatait Alexandra a kis Ábel anyukája. 

Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón:

 

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.