„A világ is elnémult” - Beszélni már nem tud, ágyhoz kötve él a Duchenne-szindrómás Dávid

Szerintem sokan azt hiszik, hogy én mindig erős és mosolygós vagyok. Az igazság az, hogy vannak napok, amikor nehéz. Van, hogy frusztrál a tehetetlenség, vagy dühös vagyok arra, hogy ennyi mindent vett el tőlem az élet. Persze előfordul, hogy mélységesen szomorú vagyok. Viszont azt is megtanultam, hogy ezek az érzések nem ellenségeim, inkább részei annak, aki vagyok. Átengedem őket magamon, és utána próbálok a jó dolgokra figyelni: egy beszélgetésre, egy új írásra, egy apró örömre. Talán pont azért tudok ilyen erősen kapaszkodni a jóba, mert a sötétséget is ismerem.

A napjaim nem túl sokszínűek, hiszen ágyhoz vagyok kötve és a lélegeztetőgépre is szükségem van, így több mindenben segítségre szorulok. Van egy napi rutinom: reggel mindig anyukám segít az ápolásban, a köhögtetőgép használatában és a gyógyszereim beadásában. Aztán igyekszem az időm nagy részét tartalmasan tölteni. Írok, olvasok, zenét hallgatok, sorozatokat nézek és kapcsolatban vagyok a barátaimmal, és néha játszani is szoktam. Ezek rengeteg erőt adnak. A napjaim nem mindig könnyűek, de megtanultam örülni a kisebb dolgoknak is.

Amikor a gégemetszés után elvesztettem a hangom, eleinte úgy éreztem, mintha a világ is elnémult volna körülöttem. De amikor leírtam az első gondolataimat, hirtelen kinyílt egy kapu: rájöttem, hogy a szavaim így is hallhatók, sőt talán még tisztábban, mint valaha. Onnantól kezdve az írás nemcsak menedék lett, hanem szárny is, amivel kijutottam a négy fal közül és talán eljutottam sok másik ember szívéhez is.

Talán a legfontosabb üzenet, amit szeretnék közölni, hogy az élet nem a körülményeinktől, hanem a hozzáállásunktól lesz teljes. Minden fejben dől el.  Megtanultam értékelni az apró dolgokat, egy mosolyt, egy őszinte szót, egy közös nevetést. Olyan mélységeit ismerhettem meg az emberi kapcsolatoknak és a szeretetnek, amit talán egészségesen sosem fedeztem volna fel.

Azt szeretném átadni, hogy a lehetetlen csak egy szó, de valójában az átléphető. Mindenkiben ott van a képesség, hogy a saját nehézségei ellenére is ragyogjon, és másoknak erőt adjon. Hiszem, hogy még a legszűkebb körülmények között is szabad a lélek, és ez a szabadság a legnagyobb ajándékunk.

Mirkónak azt üzenném, hogy bármilyen nehéznek is tűnik ez az út, mindig van benne szépség is. Ő is egy igazi harcos, és hiszem, hogy az akarat sokkal többre képes, mint bármi más. Ne engedje, hogy a betegség határozza meg, hogy ki ő, mert a lelke, a mosolya, az álmai sokkal erősebbek, mint bármilyen korlát. És soha ne felejtse el, hogy nincs egyedül.

Ami a jövőt illeti: nem igazán foglalkozom azzal, meddig tart az állapotom. Tudom, hogy a Duchennel kb. 40 év lehet a maximum életkor, szembenézek a halállal… de nem ezzel kelek és fekszem. Én a jelenre koncentrálok, a mának élek. Amíg lehet, a lehető legjobb életet szeretném élni, és küzdeni fogok minden nap, bátorsággal.