„Mi lesz vele, ha én már nem leszek?” – súlyosan sérült gyermekkel élő anyukák szólaltak meg a gondozás terheiről

Mi lesz akkor ha mi már nem leszünk, vagy fizikailag nem leszünk képesek ellátni sérült gyermekünket? 

Már ebben a korban is, fizikailag egyre nehezebb a gondozás, hiszen Bori 35 kilós és magasabb nálam, nem tudom könnyen felemelni. Az apukája ezt könnyebben megoldja. Legutóbb, amikor Bori térdsérülést szenvedett, úgy tartotta a lábát, mint egy gólya, én pedig cipeltem őt a lakásban. Minden tiszteletem azoké a szülőké, akik otthon gondozzák gyermekeiket, ez egy nagy feladat. Egy 160 centis gyereket, aki megijed és ellenáll, elképzelhetetlen átvinni a lakáson, ajtókon keresztül. Borival szerencsére nincs nagyobb gond, ő a lakásban fenekén csúszva közlekedik, néha feláll vagy sétál egyedül is. Más anyukáknál azonban sokkal nehezebb a helyzet, vannak, akik fekvő betegeket emelgetnek. Nagy segítség, hogy Bori segítő iskolába jár, de a nyár nagyon nehéz. Az életem teljesen alá van rendelve a gondozásnak. A férjem szerencsére sokszor besegít, de javarészt én gondoskodom róla. Most angolt tanítok, azonban néha hiányzik a korábbi logisztikai munkám. Ha választhattam volna, biztosan abban maradtam volna, de három gyerek mellett kivitelezhetetlen. Egy időben nagyon depressziós voltam, emiatt

Nem adnám be a Borit semmi pénzért sehova, azonban bele kell gondolni, mi lesz akkor, ha már nem leszek képes őt ellátni, mert vagy nem leszek, vagy fizikailag képtelen leszek rá. Ezért már utánajártam, hogy ne 10-15 év múlva kelljen kapkodni, hanem legyen egy terv. Az apja mérhetetlenül ellenzi ezt, én azt gondolom, hogy az a felelősségteljes hozzáállás, ha X éves koromban beszoktatom őt valahova, utána még a testvéreivel haza hordjuk, és amikor egyszer majd mi meghalunk, Bori egy megszokott, jól bejáratott helyen lesz. Azonban nagyon óvatosnak kell lenni, Borit nem lehet csak átmenetileg, egy évre elhelyezni; ha egyszer kiszakítjuk a családból, onnan már nincs visszaút. Ez nem olyan, mint amikor szabadságot veszünk ki egy rövid időre,  a sérült gyerekekkel nem lehet „pingpongozni”, mert nagyon érzékenyek. Az otthonba szoktatás Borinál legalább másfél-két évig tartó folyamat lenne. 

Tarjánba beadtam a papírokat, azonban a várólista legalább 15 év, mert csak akkor vesznek fel új gyereket, ha valamelyik gyerek eltávozik. 2016-ban adtam be a kérelmet, kétszer hívtak, de nemet mondtam, így most a lista végén vagyunk. Bármikor hívhatnak, ez attól függ, de nem hiszem hogy oda adnám őt. Igazából ott sem lenne nyugodt a lelkem. Pár anyukával már azon gondolkozunk, hogy létre hozunk egy bentlakásos otthont. Ez még nagyon nagyon gyerek cipőben jár. Csak ötletelünk, augusztus végén fogunk összeülni erről beszélni.

Ezt az utat nem mi választottuk, mégis csináljuk. Sajnos ezeknek az anyukáknak, gondozóknak az ereje véges, én is 52 éves vagyok, és naponta beszélek olyan szülőkkel, akik már 60-70 évesen is ápolják a gyermeküket. Ez komoly fizikai kihívás, és nem mindig a szándék, hanem az erő hiányzik hozzá.

Azonban a gondozás során olyan szimbiózis alakul ki a szülő és a sérült gyermek között, amit nehéz megérteni. Ez válik az életünkké, mint a bevásárlókocsi: már észre sem vesszük, csak toljuk. És ha egyszer eltűnne az életünkből, nem is tudnánk, hogyan lehetne tovább élni. Lehet, hogy fáradtak, túlterheltek vagyunk, de ha ez holnap megszűnne, az űr talán nagyon nehezen lenne elviselhető. A sérült gyerekek sosem repülnek ki úgy, mint az egészségesek, de ha mégis intézetbe kerülnek, a szülőnek nagyon nehéz azt lelkileg elviselni.