Délelőtt talán kijutok pisilni – fogyatékos gyermeket nevelek

Ma megpróbálok bevásárolni Sasival. Ezt nem viccből mondom, hanem nagyon is komoly tervként. Olyan tervként, amit reggel még reálisnak érzek, aztán dél körül már tudom, hogy túl optimista voltam. A nap ugyanis nem velem kezdődik, hanem vele. 

A gyerekemmel. Sasival, aki gyönyörű, és nyolcéves. Sasival, aki halmozottan fogyatékos. És akinek a szükségletei nem tudnak várni, nem tudnak sorba állni, nem tudják megérteni, hogy „mindjárt”, „csak még ezt gyorsan”, „várj egy percet”.

Ez a mondat – hogy halmozottan fogyatékos – papíron pontos, a valóságban viszont végtelenül kevés. Mert nem mond el semmit arról, milyen érzés reggel arra ébredni, hogy máris fáradt vagy. Nem mondja el, milyen az, amikor a tested automatikusan működik, az agyad pedig folyamatos készenléti üzemmódban nyomja. Nem mondja el, hogy mennyi apró döntésből áll egy nap, és hogy ezeknek a döntéseknek a súlya soha nem nulla.

A reggeleink általában nem hasonlítanak más családok reggeleire. Nálunk nincs kapkodás az iskolai késés miatt, nincs hiszti a fél pár zoknin, nincs alkudozás a zabpelyhet tekintve. Van helyette falatonként való küzdelmes etetés, emelgetés, pozicionálás, gyógyszerek, eszközök, lázmérő, figyelés. Folyamatos figyelés. Olyan figyelem, ami nem kapcsol ki akkor sem, amikor már nagyon szeretnéd. Éjjel-nappal ott villog a kis zöld lámpa a fejünkben. 

Sokan kérdezik, hogyan bírjuk. Én meg ilyenkor mindig gondolkodom, mit is válaszoljak. Mert nincs egyetlen jó válasz. Van, amikor azt mondom: „Megszoktuk.” Van, amikor azt: „Nincs más választás.” És van, amikor legszívesebben azt mondanám: „Nem bírjuk, csak csináljuk.” De ezt persze ritkán mondom ki hangosan.

A mindennapjaink egyik legfurcsább sajátossága, hogy egyszerre teljesen beszűkültek és végtelenül összetettek. A külvilág számára gyakran láthatatlan, mi történik nálunk egy nap alatt. Nem járunk sok helyre. Nem posztolunk spontán programokról. Nem ugrunk le „csak úgy” sehová. De közben minden nap és minden program egy kisebb logisztikai hadművelet, ahol akár egy rossz mozdulatnak is következménye van, és ahol a legkisebb változás is dominóként boríthatja fel az egész napot.

A humor nálunk nem választás, hanem túlélési stratégia. Nevetünk azon, hogy már megint kifolyt valami, hogy már megint elfelejtettem inni, hogy megint délután három van, és még mindig a Peppa malacos pizsamában vagyok. Néha hangosan, néha csak magamban kacarászom ezeken a látszólag nem is vicces dolgokon. Ha ezt nem tenném, akkor nagyon gyorsan elfogyna bennem valami fontos, úgyhogy ez biztosan egy remek tudatalatti önvédelmi program. 

Közben ott van az állandó érzelmi hullámzás is. Az a fajta szeretet, ami nem egyszerűen nagy, hanem mindent kitölt. Kidagad a hétköznapi életünkből, mint gombóc a fazékból, és csak lebegünk vele együtt a nyolcadik kerület fölött, anya és fia, sárkány és lovasa. És ezek mellett a könnyed felülemelkedések mellett mindig ott van az az ólmos fáradtság, ami nem alszik ki egy éjszaka alatt. Ott van a bűntudat, amikor türelmetlen vagyok. (Sajnos sokszor.) Ott a harag, amikor a rendszer nem működik. Ott van az irigység, amikor más gyerekeket látok futni, beszélni, önállósodni. És ott van az a gondolat is, amit ritkán mondunk ki, és szigorúan csak családon belül: hogy ez az élet nem olyan lett, amilyennek elképzeltük.

Sokan mondják, hogy erős vagyok. Fogyatékos gyereket nevelek, hős vagyok. Én ezt nem érzem így. Inkább alkalmazkodónak mondanám magam.  Mint egy izom, amit folyamatosan terhelnek: nem azért nő meg, mert akar, hanem mert muszáj neki. Az erő nálam nem hősiesség, hanem így évek után már puszta rutin. Felkelni. Megcsinálni. Továbbmenni.

Az elszigeteltség az egyik legnehezebb része ennek az életnek. Nem feltétlenül azért, mert nincsenek körülöttünk emberek, hanem mert nagyon kevesen értik igazán, mi zajlik itt. Szeretnének ott lenni, nagyon igyekeznek, de ők sem mozdulhatnak ki teljesen a komfortzónájukból miattunk. Sasival nem lehet egy egyszerű szülinapi buliba menni, mert akár egy hangosabb közös éneklést is támadásnak vehet, amiből neki menekülnie kell. Nem durranhat szét a feje fölött három lufi, mert bepánikol. Nem nézhetjük tapsolva vele, ahogy az ünnepelt szétveri az édességekkel teli papírlovacskát, mert bekattanunk tőle. És miattunk nem is szervezhetnek külön szülinapot, vagyis, általában nem vagyunk ott, képeslapot és ajándékot küldünk. Ezen a születésnapi példán keresztül meg lehet érteni a többi átlagos, gyerekekkel oly jellemző programot is, hogy ezeket miért nem tudjuk megugrani sokszor.

Mozi kizárva, Sasi kiabálna, színház felejtős, a játszótér is csak addig működik, amíg nem ver szét valakit a műanyag lapátjával, teljesen random. Utána általában szégyenkező bűnbánat keretében húzunk is a játszótérről. És csak nagyon kevés anyuka mosolyog ilyenkor bátorítóan. Akinek a gyerekét az enyém fejbeverte, az biztosan nem, hiába ordít rólunk a másság. Általában úgy vannak vele az anyukák, hogy jó, jó, de miért pont az én gyerekemet bántotta? Sajnos nem tudom. És bármennyire is igyekszem, néha nem védem ki időben. Mondjuk orrot fújok, vagy a táskámban kotorászom éppen. 

Nehéz minderről úgy beszélni, hogy ne hangozzon egy összefüggő panasznak. Nehéz úgy mesélni, hogy ne legyen kellemetlen. Így aztán sokszor inkább nem mesélünk magunkról. És közben ott vannak a szinte észrevétlen pillanatok, amik mégis megtartanak. Egy tekintet. Egy hang. Egy reakció, mosoly, nyálbuborékos kacaj, ami csak nekem szól. Olyan dolgok, amiket kívülről talán senki nem venne észre, de nekem egész napokra adnak erőt. A halmozottan fogyatékos szupercsodák. 

A nap végén, amikor végre csend van, gyakran eszembe jut, hogy ez az élet mennyire nem fekete-fehér. Nem tragédia, de nem is inspirációs poszt. Nem hőstörténet, de nem is vereség. Csak egy olyan élet, ami sokkal több odafigyelést, türelmet és lemondást, mint amennyit valaha gondoltam volna.

És igen, van, hogy délelőtt tényleg kijutok pisilni. Van, hogy nem. De másnap újra próbálom. Mert ez a mi ritmusunk. Ez a mi normalitásunk. És ebben a normalitásban, minden nehézségével együtt, ott van az a fajta szeretet, amit nem lehet elmagyarázni, csak megélni. Peppás pizsamában.