Rejtélyes betegség támadta meg a 14 éves Máriót - mozogni sem képes már a kis kamasz

PUBLIKÁLÁS: 2024. november 10. 18:00

Beteg gyermekük gyógyulására tette fel életét egy kiskunfélegyházi család. A nap minden percében a 14 éves Márió mellett vannak, aki csak segítséggel tud gondoskodni magáról.

Nehéz évek állnak a Fülöp család mögött. Legnagyobb gyermekük Márió, 14 éves. A fiú oxigénhiányos állapotban jött a világra, Pécsett.

Márió oxigénhiányos állapotban jött a világra — Szülei a nap 24 órájában a beteg Márió mellett vannak Fotó: Olvasói

Amikor világra jött, úgy tűnt, hogy a komplikált szülés ellenére teljesen egészséges a kisfiú. A szülők kezdtek már fellélegezni, de két és fél hónapos korában a betegség első jele felütötte a fejét.

Nem úgy mozgott, nem úgy emelte a fejét, mint a többi kisbaba. A védőnő, és az orvosok azzal nyugtattak minket, hogy nem minden gyermek fejlődik azonos ütemben.

- emlékszik vissza az édesanya, aki csak Márió nyolc hónapos korában szembesült a betegségével.

Nyolc hónapos korában megbetegedett és az gyerekorvosa szabadságon volt, ezért máshoz kellett mennünk, aki azonnal felállította a helyess diagnózis, hogy izomgyengeségben, és izom hipotóniaban szenved.

- folytatta Fülöp Alexandra, aki a neurológus tanácsára Dévény tornára vitte a cseppnyi Máriót. A kisfiú ott tanult meg mászni, felülni. Egyedül járni azonban sohasem tudott, csak segítséggel. Az állapotában nagy eredménynek számított, hogy két és fél éves korában tudott úgy járni, hogy fogták a kezét közben. De a pozitív változások sora sajnos nem tartott sokáig, állapota ismét romlásnak indult. A szülei mindent megtettek érte, fejlesztések, és tornák sora következett. Speciális óvodába Pécsre járt, de a család elköltözött, és az iskolát már Kiskunfélegyházán kezdte meg a kisfiú.

Azóta Budapestre visszük orvoshoz. Bethesda Gyermekkórházba rendszeresen megyünk a lélegeztetőgép miatt, míg a Tűzoltó utcai klinikán az izombetegségét kezelik. A PEG-szonda beültetését is itt hajtották végre, szeptemberben. Erre azért volt szükség, mert hiába evett, nem nem hízott, mert az ételt nem dolgozta fel a szervezete. Ez a beavatkozás nagyon sikeres volt, mert azóta már öt kilót szedett fel magára.

- mondja Alexandra, aki a nap minden percében beteg fia mellett van.

A szülei a 24 órájában vannak Márió mellett

A szülei nem adják fel, mindent megtesznek a fiúkért. Rendszeresen viszik rehabilitációra, tornára és fejlesztésekre, mert bíznak benne, hogy javulni fog az állapota. Most is mindenben segítségre szorul. Szülei etetik, fürdetik, és még WC-re sem tud egyedül elmenni. Kerekesszékkel is csak néhány métert tud megtenni, mert elfárad. A speciális iskolát nyolc évesen kezdte meg, most hetedikes. A betegsége következtében csak a teste épült le, szellemileg nincs visszamaradottság nála.

Maja daganatos beteg volt, de a kemoterápia óta tünetmentes Fotó: Olvasói

A család álma egy lakás

A háromgyerekes család anyagi keretei szűkösek, albérletben élnek. Minden vágyuk, hogy önkormányzati lakást kapjanak, mert így nagy a teher rajtuk.

A férjem is itthon van GYOD-on, mert Maja, a kislányom, is daganatos beteg volt, ezért sokat kellett orvoshoz vinni. A munkahelyén ezt nem tolerálták, és elbocsájtották. Rosszindulatú neuroblastomája volt, amit megoperáltak, de nem tudták teljesen eltávolítani, mert a gerinc és a mellkas között az nagyon rossz helyen van. Eddig négy kemoterápián van túl, melynek köszönhetően összezsugorodott a daganat. Így Maja szerencsére az orvosi beavatkozás óta tünetmentes.

- mesél a családjáról Alexandra, aki azt is elmondja, hogy a harmadik gyermekük, Patrik 5 éves, és ő szerencsére egészséges.

A nehéz helyzetben lévő család bízik benne, hogy az életük egyenesbe kerül, de addig is minden segítségnek nagyon örülnek. Számukra a legnagyobb kiadást a fertőtlenítőszerek, és az élelmiszerek jelentik.