Rejtélyes betegség támadta meg a 14 éves Máriót - mozogni sem képes már a kis kamasz

márió
PUBLIKÁLÁS: 2024. november 10. 18:00
Beteg gyermekük gyógyulására tette fel életét egy kiskunfélegyházi család. A nap minden percében a 14 éves Márió mellett vannak, aki csak segítséggel tud gondoskodni magáról.

Nehéz évek állnak a Fülöp család mögött. Legnagyobb gyermekük Márió, 14 éves. A fiú oxigénhiányos állapotban jött a világra, Pécsett.

Márió oxigénhiányos állapotban jött a világra
Szülei a nap 24 órájában a beteg Márió mellett vannak Fotó: Olvasói

Amikor világra jött, úgy tűnt, hogy a komplikált szülés ellenére teljesen egészséges a kisfiú. A szülők kezdtek már fellélegezni, de két és fél hónapos korában a betegség első jele felütötte a fejét.

Nem úgy mozgott, nem úgy emelte a fejét, mint a többi kisbaba. A védőnő, és az orvosok azzal nyugtattak minket, hogy nem minden gyermek fejlődik azonos ütemben. 

- emlékszik vissza az édesanya, aki csak Márió nyolc hónapos korában szembesült a betegségével.

Nyolc hónapos korában megbetegedett és az gyerekorvosa szabadságon volt, ezért máshoz kellett mennünk, aki azonnal felállította a helyess diagnózis, hogy izomgyengeségben, és izom hipotóniaban szenved.

 - folytatta Fülöp Alexandra, aki a neurológus tanácsára Dévény tornára vitte a cseppnyi Máriót. A kisfiú ott tanult meg mászni, felülni. Egyedül járni azonban sohasem tudott, csak segítséggel. Az állapotában nagy eredménynek számított, hogy két és fél éves korában tudott úgy járni, hogy fogták a kezét közben. De a pozitív változások sora sajnos nem tartott sokáig, állapota ismét romlásnak indult. A szülei mindent megtettek érte, fejlesztések, és tornák sora következett. Speciális óvodába Pécsre járt, de a család elköltözött, és az iskolát már Kiskunfélegyházán kezdte meg a kisfiú.

Azóta Budapestre visszük orvoshoz. Bethesda Gyermekkórházba rendszeresen megyünk a lélegeztetőgép miatt, míg a Tűzoltó utcai klinikán az izombetegségét kezelik. A PEG-szonda beültetését is itt hajtották végre, szeptemberben. Erre azért volt szükség, mert hiába evett, nem nem hízott, mert az ételt nem dolgozta fel a szervezete. Ez a beavatkozás nagyon sikeres volt, mert azóta már öt kilót szedett fel magára. 

- mondja Alexandra, aki a nap minden percében beteg fia mellett van.

A szülei a 24 órájában vannak Márió mellett

A szülei nem adják fel, mindent megtesznek a fiúkért. Rendszeresen viszik rehabilitációra, tornára és fejlesztésekre, mert bíznak benne, hogy javulni fog az állapota. Most is mindenben segítségre szorul. Szülei etetik, fürdetik, és még WC-re sem tud egyedül elmenni. Kerekesszékkel is csak néhány métert tud megtenni, mert elfárad. A speciális iskolát nyolc évesen kezdte meg, most hetedikes. A betegsége következtében csak a teste épült le, szellemileg nincs visszamaradottság nála.

Maja daganatos beteg volt, de a kemoterápia óta tünetmentes
Maja daganatos beteg volt, de a kemoterápia óta tünetmentes Fotó: Olvasói

A család álma egy lakás

A háromgyerekes család anyagi keretei szűkösek, albérletben élnek. Minden vágyuk, hogy önkormányzati lakást kapjanak, mert így nagy a teher rajtuk.

A férjem is itthon van GYOD-on, mert Maja, a kislányom, is daganatos beteg volt, ezért sokat kellett orvoshoz vinni. A munkahelyén ezt nem tolerálták, és elbocsájtották. Rosszindulatú neuroblastomája volt, amit megoperáltak, de nem tudták teljesen eltávolítani, mert a gerinc és a mellkas között az nagyon rossz helyen van. Eddig négy kemoterápián van túl, melynek köszönhetően összezsugorodott a daganat. Így Maja szerencsére az orvosi beavatkozás óta tünetmentes. 

- mesél a családjáról Alexandra, aki azt is elmondja, hogy a harmadik gyermekük, Patrik 5 éves, és ő szerencsére egészséges. 

A nehéz helyzetben lévő család bízik benne, hogy az életük egyenesbe kerül, de addig is minden segítségnek nagyon örülnek. Számukra a legnagyobb kiadást a fertőtlenítőszerek, és az élelmiszerek jelentik.

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.