Szeretet

Hihetetlen, kivel ünnepelte születésnapját a 6 éves nagybeteg Kiara

IF

Létrehozva: 2024.03.26.

A 6 éves Kiara egy ritka genetikai betegségben szenved. A kislány nemrég ünnepelte a születésnapját, nem is akárkivel.

Ahogy arról lapunk többször beszámolt, a 6 éves Kiara egy nagyon ritka betegséggel küzd: Gand-szindrómás. Ez a genetikai betegség csupán körülbelül 200 embert érint a világon, Magyarországon ő az egyetlen, aki ebben a kórban szenved. A kislányt csak hosszas vizsgálatok után sikerült diagnosztizálni. A kislány nemrég töltötte be a hatodik életévét és születésnapját egy másik beteg barátjával ünnepelte.

Kiara szülei bíznak a gyógyulásban  Fotó: Facebook

Három hónaposan derült ki, hogy valami nincs rendben Kiarával

A kis Kiarával születésekor semmilyen probléma nem volt. Átlagos kisbaba volt, ám három hónapos korában a szülőknek feltűnt, hogy valami nincs rendben vele.

Nem szeretett hason lenni, a tartása sem volt az igazi, a fejét se emelte úgy, ahogy a kortársai, a nyakát ferdén tartotta. Egyik nap úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall. Hiába tapsoltam, játékokat mutogattam, zajongtam, nem reagált

 – mondta az édesanya.

Teltek a hónapok újabb és újabb időpontokkal, vizsgálatokkal. A kislányt korai fejlesztésre, úszásra, tornákra hordták, de csak nem fejlődött olyan ütemben, ahogyan kellett volna. Végül a teljes genetikai vizsgálat eredményekor derült ki, hogy Gand-szindrómás. Ebben a betegségben szenvedők többsége 5-6 éves koráig megtanul járni, de van olyan is, aki csak kerekesszékkel tud közlekedni. Kommunikálni eszközökkel, jelbeszéddel tudnak. Kiara kezelései havonta 150-200 ezer forintba kerülnek a családjának, ezért is van szükségük a segítségre. 

Levi és Kiara  Fotó: Facebook/Egy különleges kisfiú története

Egy kis barátjával ünnepelte születésnapját

Kiara március 11-én töltötte be hatodik életévét. A kislány családjának a legnagyobb ajándék az, hogy hála a folyamatos fejlesztéseknek, a kislány végre képes önállóan járni, még akkor is, ha az egyik kezével még kapaszkodnia kell. Volt ünneplés, ám az igazi mókázás még váratott magára.

A kislány egyik kedves barátja, Levi ugyanis szintén egy nagyon különleges gyermek. A kisfiú, hasonlóan Kiarához látszólag egészségesen jött a világra, édesanyjának csak később tűnt fel, hogy Levi nem szeret hason feküdni, sokat nyel félre, tartása sem az igazi és a nyakát is ferdén tartja. Végül hosszas vizsgálatok után derült ki, hogy a kisfiú agyi rendellenességgel született. Sok év munkája van abban, hogy mára már képes járni.

Kiara és Levente között pontosan 11 nap van, így a szülinapokat általában közösen tartjuk. Most sem volt ez másképp, hiszen egy nagyon szuper délelőttöt tudhatunk magunk mögött

 – írta a közösségi oldalon Levi édesanyja.

Volt minden, amit egy igazi gyerekzsúr megkíván: játék, kacagás, pizza, sütik és persze a szülinaposoknak meglepi, ajándék. Az anyuka szerint nagyon sokat tanulhatunk a két gyerek között kialakult önzetlen barátságból és a szeretetből, amit ők adnak egymásnak és mindenki másnak a környezetükben. 

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17168203_auto_resized.jpg
origo.hu

Nagy a baj az ukránokkal Lengyelországban

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27503_resized.jpg?avcount=1714234514
origo.hu

Tört-zúzott a magából teljesen kifordult Britney Spears

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17164594_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Jó hír az autósoknak, már mai naptól él a változás

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17167137_auto_resized.jpg
magyarnemzet.hu

Szoboszlai bombagóljával is hangol a Liverpool a West Ham ellen + videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17164113_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Valóban tilos füvet nyírni hétvégén? Itt az igazság!

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17165936_auto_resized.jpg
vg.hu

Különös dolog vette kezdetét az egyik legnagyobb magyarországi boltban: visszafizetik a vásárlás egy részét a kasszáknál

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27502_resized.jpg?avcount=1714234514
origo.hu

Meghan Markle súlyos dolgot tett III. Károly királlyal

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17159561_auto_resized.jpg
astronet.hu

Májusi angyalhoroszkóp 2024.: a Fény angyalai üzennek nekünk

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27151_resized.jpg?avcount=1714234514
she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27483_resized.jpg?avcount=1714234514
videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27468_resized.jpg?avcount=1714234514
origo.hu

A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/sMbLs9749tGqn2SfFOf4fJd1bHil4AOerIKtr00u3ys/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2FlNDU1ZWRhZDBmNDQ4NmI5NWI1YjA0ODllN2NjN2Rk.webp
Baleset

Új fejlemény az egri fiúról, akit vagon tetején rázott meg az áram – megvan, mikor ébresztik fel a mesterséges kómából

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/JFNWf7mmWEpw5pefPCStAvMzjd1iDbJYH6M84_RYm3Q/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzExMmFlY2MyMzQxZTRhZDRiNmQ5MzllNDQzM2MyNWVi.webp
Veszélyes

„Sosem volt allergiás" – éjjel rohant a mentő a magyar tinilányért, rejtélyes tüneteket okozott az eper