Hihetetlen, kivel ünnepelte születésnapját a 6 éves nagybeteg Kiara

barátság
PUBLIKÁLÁS: 2024. március 26. 11:00
A 6 éves Kiara egy ritka genetikai betegségben szenved. A kislány nemrég ünnepelte a születésnapját, nem is akárkivel.

Ahogy arról lapunk többször beszámolt, a 6 éves Kiara egy nagyon ritka betegséggel küzd: Gand-szindrómás. Ez a genetikai betegség csupán körülbelül 200 embert érint a világon, Magyarországon ő az egyetlen, aki ebben a kórban szenved. A kislányt csak hosszas vizsgálatok után sikerült diagnosztizálni. A kislány nemrég töltötte be a hatodik életévét és születésnapját egy másik beteg barátjával ünnepelte.

Kiara szülei bíznak a gyógyulásban  Fotó: Facebook

Három hónaposan derült ki, hogy valami nincs rendben Kiarával

A kis Kiarával születésekor semmilyen probléma nem volt. Átlagos kisbaba volt, ám három hónapos korában a szülőknek feltűnt, hogy valami nincs rendben vele.

Nem szeretett hason lenni, a tartása sem volt az igazi, a fejét se emelte úgy, ahogy a kortársai, a nyakát ferdén tartotta. Egyik nap úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall. Hiába tapsoltam, játékokat mutogattam, zajongtam, nem reagált

 – mondta az édesanya.

Teltek a hónapok újabb és újabb időpontokkal, vizsgálatokkal. A kislányt korai fejlesztésre, úszásra, tornákra hordták, de csak nem fejlődött olyan ütemben, ahogyan kellett volna. Végül a teljes genetikai vizsgálat eredményekor derült ki, hogy Gand-szindrómás. Ebben a betegségben szenvedők többsége 5-6 éves koráig megtanul járni, de van olyan is, aki csak kerekesszékkel tud közlekedni. Kommunikálni eszközökkel, jelbeszéddel tudnak. Kiara kezelései havonta 150-200 ezer forintba kerülnek a családjának, ezért is van szükségük a segítségre. 

Levi és Kiara  Fotó: Facebook/Egy különleges kisfiú története

Egy kis barátjával ünnepelte születésnapját

Kiara március 11-én töltötte be hatodik életévét. A kislány családjának a legnagyobb ajándék az, hogy hála a folyamatos fejlesztéseknek, a kislány végre képes önállóan járni, még akkor is, ha az egyik kezével még kapaszkodnia kell. Volt ünneplés, ám az igazi mókázás még váratott magára.

A kislány egyik kedves barátja, Levi ugyanis szintén egy nagyon különleges gyermek. A kisfiú, hasonlóan Kiarához látszólag egészségesen jött a világra, édesanyjának csak később tűnt fel, hogy Levi nem szeret hason feküdni, sokat nyel félre, tartása sem az igazi és a nyakát is ferdén tartja. Végül hosszas vizsgálatok után derült ki, hogy a kisfiú agyi rendellenességgel született. Sok év munkája van abban, hogy mára már képes járni.

Kiara és Levente között pontosan 11 nap van, így a szülinapokat általában közösen tartjuk. Most sem volt ez másképp, hiszen egy nagyon szuper délelőttöt tudhatunk magunk mögött

 – írta a közösségi oldalon Levi édesanyja.

Volt minden, amit egy igazi gyerekzsúr megkíván: játék, kacagás, pizza, sütik és persze a szülinaposoknak meglepi, ajándék. Az anyuka szerint nagyon sokat tanulhatunk a két gyerek között kialakult önzetlen barátságból és a szeretetből, amit ők adnak egymásnak és mindenki másnak a környezetükben. 

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.