Hihetetlen, kivel ünnepelte születésnapját a 6 éves nagybeteg Kiara
A 6 éves Kiara egy ritka genetikai betegségben szenved. A kislány nemrég ünnepelte a születésnapját, nem is akárkivel.
Ahogy arról lapunk többször beszámolt, a 6 éves Kiara egy nagyon ritka betegséggel küzd: Gand-szindrómás. Ez a genetikai betegség csupán körülbelül 200 embert érint a világon, Magyarországon ő az egyetlen, aki ebben a kórban szenved. A kislányt csak hosszas vizsgálatok után sikerült diagnosztizálni. A kislány nemrég töltötte be a hatodik életévét és születésnapját egy másik beteg barátjával ünnepelte.
Három hónaposan derült ki, hogy valami nincs rendben Kiarával
A kis Kiarával születésekor semmilyen probléma nem volt. Átlagos kisbaba volt, ám három hónapos korában a szülőknek feltűnt, hogy valami nincs rendben vele.
Nem szeretett hason lenni, a tartása sem volt az igazi, a fejét se emelte úgy, ahogy a kortársai, a nyakát ferdén tartotta. Egyik nap úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall. Hiába tapsoltam, játékokat mutogattam, zajongtam, nem reagált
– mondta az édesanya.
Teltek a hónapok újabb és újabb időpontokkal, vizsgálatokkal. A kislányt korai fejlesztésre, úszásra, tornákra hordták, de csak nem fejlődött olyan ütemben, ahogyan kellett volna. Végül a teljes genetikai vizsgálat eredményekor derült ki, hogy Gand-szindrómás. Ebben a betegségben szenvedők többsége 5-6 éves koráig megtanul járni, de van olyan is, aki csak kerekesszékkel tud közlekedni. Kommunikálni eszközökkel, jelbeszéddel tudnak. Kiara kezelései havonta 150-200 ezer forintba kerülnek a családjának, ezért is van szükségük a segítségre.
Egy kis barátjával ünnepelte születésnapját
Kiara március 11-én töltötte be hatodik életévét. A kislány családjának a legnagyobb ajándék az, hogy hála a folyamatos fejlesztéseknek, a kislány végre képes önállóan járni, még akkor is, ha az egyik kezével még kapaszkodnia kell. Volt ünneplés, ám az igazi mókázás még váratott magára.
A kislány egyik kedves barátja, Levi ugyanis szintén egy nagyon különleges gyermek. A kisfiú, hasonlóan Kiarához látszólag egészségesen jött a világra, édesanyjának csak később tűnt fel, hogy Levi nem szeret hason feküdni, sokat nyel félre, tartása sem az igazi és a nyakát is ferdén tartja. Végül hosszas vizsgálatok után derült ki, hogy a kisfiú agyi rendellenességgel született. Sok év munkája van abban, hogy mára már képes járni.
Kiara és Levente között pontosan 11 nap van, így a szülinapokat általában közösen tartjuk. Most sem volt ez másképp, hiszen egy nagyon szuper délelőttöt tudhatunk magunk mögött
– írta a közösségi oldalon Levi édesanyja.
Volt minden, amit egy igazi gyerekzsúr megkíván: játék, kacagás, pizza, sütik és persze a szülinaposoknak meglepi, ajándék. Az anyuka szerint nagyon sokat tanulhatunk a két gyerek között kialakult önzetlen barátságból és a szeretetből, amit ők adnak egymásnak és mindenki másnak a környezetükben.
