Ezt ne hagyd ki!
Az idővel harcol a kis Ádám családja: a ritka betegség mindent elvehet tőlük
Ritka és kegyetlen betegség támadta meg a hároméves komlói kisfiút.
Szívszorító
"Szíve minden szeretetével készítette" – megható ajándékot kapott a nagybeteg Kiara
A 6 éves Kiara egy ritka genetikai betegségben szenved. A szükséges kezelések nagy pénzügyi terhet rónak a családra, ezért indítottak gyűjtést a kislánynak. Nemrég megható ajándékot kapott a szülinapjára.
Ahogy arról lapunk korábban beszámolt, a 6 éves Kiara egy nagyon ritka betegséggel küzd: Gand-szindrómás. Ez a ritka genetikai betegség csupán körülbelül 200 embert érint a világon, Magyarországon ő az egyetlen, aki ebben a kórban szenved. A kislányt csupán hosszas vizsgálatok után sikerült diagnosztizálni. A "Szívvel, lélekkel egy jobb életért" nevű licitcsoport már rengeteg rászorulónak segített, most Kiarán szeretnének segíteni. Az árverések között egy igazán szívmelengető felajánlás is érkezett.
Kiara kezelései havonta 150-200 ezer forintba kerülnek a családjának, ezért is van szükségük a segítségre. Rengetegen ajánlottak fel licitre különböző tárgyakat, hogy segítsék a kislányt. Ám volt, amire senki sem számított: egy 6 éves kislány rajzát is árverésre bocsátották. A mögöttes történet pedig igazán szívmelengető.
A 2 kislány 1 nap különbséggel született ugyanabban a kórházban. Erről meséltem tegnap Dorkának, mikor itt volt nálunk. Könnybe lábadt szemmel hallgatta, hogy Kiara mennyi mindenről marad le.
– írta a csoportban Dorka nagymamája.
Dorka ezzel a rajzzal szeretett volna üzenni Kiarának, hogy szívesen játszana vele. A szőke kislány Dorka, a barna, aki "babakocsiban" ül Kiara.
Szíve minden szeretetével készítette a rajzot, még ha ez nem is látszik annyira rajta, hiszen egy 6 éves kislány "műve".
– folytatta.
A megható gyerekrajz végül tízezer forintért talált gazdára, ugyan csak átvitt értelemben, hiszen a tényleges rajzot a nagymama Kiarának postázta el születésnapi ajándékként. A beteg kislány szülei is nagyon meghatódtak ezen a gesztuson és hisznek abban, hogy egyszer ő is szaladgálhat a kispajtásokkal, hiszen betegsége ellenére nagyon nagy erő van benne.
Három hónaposan derült ki, hogy valami nincs rendben Kiarával
A kis Kiarával születésekor semmilyen probléma nem volt. Átlagos kisbaba volt, ám három hónapos korában a szülőknek feltűnt, hogy valami nincs rendben vele.
– Nem szeretett hason lenni, a tartása sem volt az igazi, a fejét se emelte úgy, ahogy a kortársai, a nyakát ferdén tartotta. Egyik nap úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall. Hiába tapsoltam, játékokat mutogattam, zajongtam, nem reagált – mondta az édesanya.
Teltek a hónapok újabb és újabb időpontokkal, vizsgálatokkal. A kislányt korai fejlesztésre, úszásra, tornákra hordták, de csak nem fejlődött olyan ütemben, ahogyan kellett volna. Végül a teljes genetikai vizsgálat eredményekor derült ki, hogy Gand-szindrómás. Ebben a betegségben szenvedők többsége 5-6 éves koráig megtanul járni, de van olyan is, aki csak kerekesszékkel tud közlekedni. Kommunikálni eszközökkel, jelbeszéddel tudnak.
Ez is érdekelhet
mandiner.hu
Akkorát vitázott Puzsér Róbert és Magyar Péter, hogy a végén majdnem mindenben egyetértettek
ripost.hu
„Az életem leckéje volt” - Mohamed Fatima egy év után törte meg a csendet a Fekete Vonat botrányról
Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom 
