Remény

Imádja az óvodát a világ legritkább betegségével küzdő 4 éves Karcsika

IF

Létrehozva: 2024.02.27.

Bár a négy éves kisfiú egy roppant ritka genetikai betegségben szenved, sosem adja fel. Mindig mosolygós és tele van akarattal. Az óvoda akadályaival is könnyedén megbirkózott.

Ahogy arról lapunk korábban beszámolt, a négyéves Karcsikát hatalmas megpróbáltatások elé helyezte az élet. Olyan ritka betegségben szenved, ami az országban rajta kívül csak 4 embert érint. Bár már kiskorában jelentkeztek nála az aggasztó tünetek, csupán 3 éves korában sikerült őt diagnosztizálni az orvosoknak. Ekkor derült ki, a kisfiú Pitt-Hopkins szindrómában szenved. A szülei ennek ellenére mindent elkövetnek, hogy a kisfiúk az átlagos gyerek életét élhesse, így az óvoda sem maradhatott ki.

Karcsika mosollyal is harcol állapota ellen - Fotó: Facebook/Karcsika léptei

A Szabó családban óriási volt az öröm, amikor harmadik gyermekként megszületett Karcsi. A felhőtlen boldogság viszont nagyon hamar elillant. A kisfiú újszülött volt, amikor szülei észrevették, hogy valami nem stimmel: furán kitekerte magát a kiságyban. Végül három hónapos volt, amikor először beutalták őket neurológiára, ott annyit állapítottak meg, hogy a baba izomgyenge. Gyógytornára küldték, hónapokig próbálkoztak, de semmilyen javulás nem történt. Az édesanya elmesélte, hogy 11 hónaposan még nem tudott sem ülni, sem hasra fordulni. Ekkor mondta először a gyermekneurológus, hogy valami baj van vele. Ekkor robbant be a COVID, és számukra ebben az volt a legrosszabb, hogy gyakorlatilag leállt sok olyan vizsgálat, ami nem életmentő volt. Éppen akkor, amikor erre a legnagyobb szükségük lett volna rá.

Karcsika mozgása ekkor olyan volt, mint egy rongybabáé

– fogalmazott az anyukája, hogy érzékeltesse, milyen testi tünetek jellemezték a gyerekét. 

Annyira ritka a betegsége, hogy alig van más, aki ezzel küzd

A család csupán akkor kapott kézzelfogható diagnózist, amikor a gyerek három éves lett. Akkor derült ki, hogy kisfiuk Pitt-Hopkins-szindrómában szenved. Ebben a nagyon ritka genetikai betegségben Magyarországon mindössze négyen érintettek az ismert adatok szerint. 

A témával foglalkozó valamennyi orvost és hallgatót behívták Karcsika vizsgálata után, mert ilyen szindrómás beteget még senki nem látott

– emlékezett vissza a Szabó Károlyné. A világon minden két és fél milliomodik szülésnél jön világra ilyen betegséggel kisbaba.

A család azóta is küzd Karcsikáért

A szegedi család élete teljesen felborult ekkor, de mindent megpróbálnak, hogy segítsenek a kisfiún. Néhány autista vonás is jellemző rá. Nem tudja elviselni a zajt és tömeget. Éppen ez utóbbiért még azt is nagyon meg kell fontolnia a szülőknek, hogy Karcsika melyik óvodába járjon. Ám találtak egy szuper speciális óvodát, ahol rengeteg fejlesztés is elérhető számára.

Karcsika nagyon jól veszi az óvoda akadályait. Nagyon szereti a közösséget a gyerekeket az óvónéniket és mindenkit! Az első félelmeim Hálistennek nem igazolódtak be. Karesz az első naptól kezdve egyedül van az oviban nélkülem. Jól eszik, játszik a többiekkel, keresi a gyerekek társaságát! Az óvónénik és a fejlesztők is nagyon aranyosak, mindenben igyekeznek minden gyerkőc igényeihez igazodni

– részletezte az édesanyja.

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17138296_auto_resized.jpg
origo.hu

Most jött a hír: Putyinnak lett igaza

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27172_resized.jpg?avcount=1713424512
origo.hu

Kiderült az igazság Kucsera Gábor és Tápai Szabina házasságáról

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17134351_auto_resized.jpg
borsonline.hu

12 évente történik ilyen: hatalmas gazdagság vár három csillagjegyre

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17139317_auto_resized.png
hirtv.hu

Megerősített biztonsági intézkedések közepette zajlik az uniós csúcs + videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17100163_auto_resized.jpg
life.hu

Kiderült az igazság: Ezért siettek bejelenteni Katalin hercegné diagnózisát

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17120913_auto_resized.jpg
vg.hu

Már csak a csoda segíthet: Varga Mihály rossz hírt közölt a nyugdíjasokkal – lehetett sejteni, hogy ez lesz

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27174_resized.jpg?avcount=1713424512
origo.hu

Keményen nekimentek Berki Mazsinak

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17137545_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Itt a vége: Széll Tamás szomorú bejelentésére senki sem számított

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27151_resized.jpg?avcount=1713424512
she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27156_resized.jpg?avcount=1713424512
videa.hu

Káposztás kofta, sült szeretetgolyók fűszeres paradicsommártásban -receptvideó (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17137010_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Elfogadta a parlament: teljes mértékben betiltják a cigaretta árusítását

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27169_resized.jpg?avcount=1713424512
magyarnemzet.hu

Budai Gyula feljelentést tett, Szabó Tímea szerint szép lett a Lánchíd + videó

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/UVRAEPj92Rde_reGPCrh9iaTrDIK_5_6dA-lS3Set-0/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzE1MGEzMWU5ODljMTRlNTg4MTE3ZmYyMjI4ZjBlOTk3.jpg
Házborzongató

Rommá égett a fiatal szerelmesek háza - Nyolcadik hónapban lévő kismama és párja maradt otthon nélkül

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/unOv5ayKkWjYdvGJze0GYnDOOo7N4uZBfbD7h8RnrKc/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2QzYWUyMzBkYzFmNzRhYzRiN2EwZWM0NjM4ZWRmMThm.jpg
dugó

Kilométeres torlódás Budapestnél - ma sem könnyű munkába jutni