Kór

Ritka betegség támadta meg a kétéves ikreket: a világon mindössze 13 ilyen esetről tudnak

Létrehozva: 2023.12.04.

Az orvosok is tehetetlenül nézik, ahogy a két csöppség az újszülöttek szintjére fejlődik vissza.

Kegyetlen hírt kapott egy édesanya: szeretett ikerfiai egy olyan genetikai betegségben szenvednek, ami ellen az orvosok képtelenek felvenni a harcot. Sőt, valójában nem is igazán tudják, mivel állnak szemben, az egész világon ugyanis 13 ilyen esetet ismernek, miután csak a közelmúltban fedezték fel, hogy egyáltalán van ilyen állapot. Pedig a helyzet rettenetesen rémisztő: a két és fél éves gyermekek lassan minden, korábban megszerzet képességüket elvesztik, mára már olyanok, mintha újszülöttek lennének. Októberben derült ki, hogy a brit testvérpár, Lucas és Aiden Pickerill egy NRROS nevű genetikai betegségben szenved

Aiden Pickerill, Lucas Pickerill, ritka betegség, NRROS, fotó: GoFundMe
Aidan és Lucas rendkívül ritka betegségben szenvednek  Fotó: GoFundMe

Az ikrek édesanyja, a 35 éves Nicola a Mirrornak árulta el, noha a terhessége alatt fedeztek fel aggasztó jeleket az orvosok, arra azt mondták: "lehet valami, de lehet, hogy semmi". Eleinte ez utóbbi tűnt valószínűbbnek, az ikrek ugyanis teljesen egészségesek voltak, szépen fejlődtek. Aztán elkezdődtek a bajok.

– A fiúk egészséges babák voltak. Játszottak, felültek, beszéltek, nevetek, már önállóan ettek és megcsináltak mindent, amit egy normális gyerek. 9 hónapos koruktól voltak rohamaik, de csak ha betegek voltak. 18 hónapos koruktól azonban először Lucasnak lettek naponta rohamai, majd Aiden is követe őt két héttel később – idézte fel az anyuka.

Ritka kór: mintha csecsemők lennének a kisfiúk

Mára odáig romlott a helyzet, hogy édesanyjuk mintha újra két újszülöttet nevelne. 

Mindketten tudtak ülni, most egyikük sem tud. Mindketten, mintha újszülöttek lennének: semmit sem képesek tenni magukban. Felkelnek, megetetem őket, alszanak

 – magyarázta az anyuka, aki az orvosokhoz hasonlatosan tehetetlen. Csak a közelmúltban fedezték fel azt a genetikai betegséget, ami a piciket sújtja, 13 ilyen eset ismert az egész világon. A család online adománygyűjtésbe kezdett a kicsik kezelésére, emellett Nicola létrehozott egy Facebook-csoportot is, ahol a rendkívül ritka betegségről igyekszik a lehető legtöbb információt átadni szülőtársainak.

 

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek