Kór

Ritka betegség támadta meg a kétéves ikreket: a világon mindössze 13 ilyen esetről tudnak

Létrehozva: 2023.12.04.

Az orvosok is tehetetlenül nézik, ahogy a két csöppség az újszülöttek szintjére fejlődik vissza.

Kegyetlen hírt kapott egy édesanya: szeretett ikerfiai egy olyan genetikai betegségben szenvednek, ami ellen az orvosok képtelenek felvenni a harcot. Sőt, valójában nem is igazán tudják, mivel állnak szemben, az egész világon ugyanis 13 ilyen esetet ismernek, miután csak a közelmúltban fedezték fel, hogy egyáltalán van ilyen állapot. Pedig a helyzet rettenetesen rémisztő: a két és fél éves gyermekek lassan minden, korábban megszerzet képességüket elvesztik, mára már olyanok, mintha újszülöttek lennének. Októberben derült ki, hogy a brit testvérpár, Lucas és Aiden Pickerill egy NRROS nevű genetikai betegségben szenved

Aiden Pickerill, Lucas Pickerill, ritka betegség, NRROS, fotó: GoFundMe
Aidan és Lucas rendkívül ritka betegségben szenvednek  Fotó: GoFundMe

Az ikrek édesanyja, a 35 éves Nicola a Mirrornak árulta el, noha a terhessége alatt fedeztek fel aggasztó jeleket az orvosok, arra azt mondták: "lehet valami, de lehet, hogy semmi". Eleinte ez utóbbi tűnt valószínűbbnek, az ikrek ugyanis teljesen egészségesek voltak, szépen fejlődtek. Aztán elkezdődtek a bajok.

– A fiúk egészséges babák voltak. Játszottak, felültek, beszéltek, nevetek, már önállóan ettek és megcsináltak mindent, amit egy normális gyerek. 9 hónapos koruktól voltak rohamaik, de csak ha betegek voltak. 18 hónapos koruktól azonban először Lucasnak lettek naponta rohamai, majd Aiden is követe őt két héttel később – idézte fel az anyuka.

Ritka kór: mintha csecsemők lennének a kisfiúk

Mára odáig romlott a helyzet, hogy édesanyjuk mintha újra két újszülöttet nevelne. 

Mindketten tudtak ülni, most egyikük sem tud. Mindketten, mintha újszülöttek lennének: semmit sem képesek tenni magukban. Felkelnek, megetetem őket, alszanak

 – magyarázta az anyuka, aki az orvosokhoz hasonlatosan tehetetlen. Csak a közelmúltban fedezték fel azt a genetikai betegséget, ami a piciket sújtja, 13 ilyen eset ismert az egész világon. A család online adománygyűjtésbe kezdett a kicsik kezelésére, emellett Nicola létrehozott egy Facebook-csoportot is, ahol a rendkívül ritka betegségről igyekszik a lehető legtöbb információt átadni szülőtársainak.

https://cdn.borsonline.hu/2023/11/-ik9iCTIEDBENEdJjdCxVyQXE-RrpcytPfgI6ZPt67w/fill/276/155/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzE2OTA1ZmNhN2Q0MzRkMzZiMTJjZTAwNTQ4MGJmZGYx.jpg
Ezt ne hagyd ki!

A világ egyik legfájdalmasabb betegsége támadta meg a tízéves Bellát, ő mégis mosolyogva viseli

Az öngyilkos betegség támadta meg a tündéri kislányt.

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16997346_auto_resized.png
origo.hu

Pofátlanul rálépett a gázra a BMW-s Bárándon, még aznap befizette a maximális bírságot - fotó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25447_resized.jpg?avcount=1709110512
origo.hu

Európa elpusztulhat emiatt a drámai háborús döntés miatt

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16997906_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Nincs is ennél édesebb: így rendezkedik Stohl Luca tüneményes kislánya

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16998589_auto_resized.jpg
mandiner.hu

Így reagált Áder János a húgát ért vádakra!

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16998109_auto_resized.jpg
ripost.hu

„Bárcsak kevesebbet nyertem volna” – megszólalt a lottónyertes

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16994138_auto_resized.jpg
hirtv.hu

Kocsis Máté: Az ő emlékére nem álltak fel egy percre, és ezt én szégyellem + videó

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25443_resized.jpg?avcount=1709110512
origo.hu

Haspólóban mutogatja magát a vadítóan szexi Tóth Andi - képek

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16916104_auto_resized.jpg
lakaskultura.hu

Ezt a 7 dolgot nem szabad a mosogató alatti szekrényben tárolni

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25385_resized.jpg?avcount=1709110512
life.hu

A tartós megoldás: a hüvelyflóra regenerálása a mindennapokban (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/25391_resized.jpg?avcount=1709110512
origo.hu

Így válasszunk műfüvet! Közel 40 százalékkal nőtt a műpázsitot választók száma ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16994343_auto_resized.jpg
borsonline.hu

"Már nem veszi el tőlünk senki, kisfiam" - szörnyű csapás érte Curtiséket, kisgyermekét vigasztalja

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/16996425_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Új partnere van Tóth Gabinak: magyar sztár oldalán kezdi újra

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/02/oUPg0WmMg_4szuz-MxV0GyLCMq0kYJ86kC1sy7_BfC8/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2MwMWY2MTJjMDZkNzRiNjU4NjM2Y2QzMzU2NDkzM2M0.jpg
Gyász

Összeroppant a királyi család: tragikus hírt jelentett be a palota

https://cdn.borsonline.hu/2024/02/UAIZD3xHW8UQZNpBk3XPSYVRtkYW2o273Ej1yAWrVZY/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzE5YWM4M2U0ZTU4YzRhMmViMDQwNTk4Y2YxZDMxZjJl.jpg
Nyomozás

Támadás a vasútállomáson: halálosan megsebesítettek egy férfit