Ritka betegség támadta meg a kétéves ikreket: a világon mindössze 13 ilyen esetről tudnak

ritka betegség
PUBLIKÁLÁS: 2023. december 04. 14:00
Az orvosok is tehetetlenül nézik, ahogy a két csöppség az újszülöttek szintjére fejlődik vissza.

Kegyetlen hírt kapott egy édesanya: szeretett ikerfiai egy olyan genetikai betegségben szenvednek, ami ellen az orvosok képtelenek felvenni a harcot. Sőt, valójában nem is igazán tudják, mivel állnak szemben, az egész világon ugyanis 13 ilyen esetet ismernek, miután csak a közelmúltban fedezték fel, hogy egyáltalán van ilyen állapot. Pedig a helyzet rettenetesen rémisztő: a két és fél éves gyermekek lassan minden, korábban megszerzet képességüket elvesztik, mára már olyanok, mintha újszülöttek lennének. Októberben derült ki, hogy a brit testvérpár, Lucas és Aiden Pickerill egy NRROS nevű genetikai betegségben szenved

Aiden Pickerill, Lucas Pickerill, ritka betegség, NRROS, fotó: GoFundMe
Aidan és Lucas rendkívül ritka betegségben szenvednek  Fotó: GoFundMe

Az ikrek édesanyja, a 35 éves Nicola a Mirrornak árulta el, noha a terhessége alatt fedeztek fel aggasztó jeleket az orvosok, arra azt mondták: "lehet valami, de lehet, hogy semmi". Eleinte ez utóbbi tűnt valószínűbbnek, az ikrek ugyanis teljesen egészségesek voltak, szépen fejlődtek. Aztán elkezdődtek a bajok.

– A fiúk egészséges babák voltak. Játszottak, felültek, beszéltek, nevetek, már önállóan ettek és megcsináltak mindent, amit egy normális gyerek. 9 hónapos koruktól voltak rohamaik, de csak ha betegek voltak. 18 hónapos koruktól azonban először Lucasnak lettek naponta rohamai, majd Aiden is követe őt két héttel később – idézte fel az anyuka.

Ritka kór: mintha csecsemők lennének a kisfiúk

Mára odáig romlott a helyzet, hogy édesanyjuk mintha újra két újszülöttet nevelne. 

Mindketten tudtak ülni, most egyikük sem tud. Mindketten, mintha újszülöttek lennének: semmit sem képesek tenni magukban. Felkelnek, megetetem őket, alszanak

 – magyarázta az anyuka, aki az orvosokhoz hasonlatosan tehetetlen. Csak a közelmúltban fedezték fel azt a genetikai betegséget, ami a piciket sújtja, 13 ilyen eset ismert az egész világon. A család online adománygyűjtésbe kezdett a kicsik kezelésére, emellett Nicola létrehozott egy Facebook-csoportot is, ahol a rendkívül ritka betegségről igyekszik a lehető legtöbb információt átadni szülőtársainak.

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.