Kór

Ritka betegség támadta meg a kétéves ikreket: a világon mindössze 13 ilyen esetről tudnak

Létrehozva: 2023.12.04.

Az orvosok is tehetetlenül nézik, ahogy a két csöppség az újszülöttek szintjére fejlődik vissza.

Kegyetlen hírt kapott egy édesanya: szeretett ikerfiai egy olyan genetikai betegségben szenvednek, ami ellen az orvosok képtelenek felvenni a harcot. Sőt, valójában nem is igazán tudják, mivel állnak szemben, az egész világon ugyanis 13 ilyen esetet ismernek, miután csak a közelmúltban fedezték fel, hogy egyáltalán van ilyen állapot. Pedig a helyzet rettenetesen rémisztő: a két és fél éves gyermekek lassan minden, korábban megszerzet képességüket elvesztik, mára már olyanok, mintha újszülöttek lennének. Októberben derült ki, hogy a brit testvérpár, Lucas és Aiden Pickerill egy NRROS nevű genetikai betegségben szenved

Aiden Pickerill, Lucas Pickerill, ritka betegség, NRROS, fotó: GoFundMe
Aidan és Lucas rendkívül ritka betegségben szenvednek  Fotó: GoFundMe

Az ikrek édesanyja, a 35 éves Nicola a Mirrornak árulta el, noha a terhessége alatt fedeztek fel aggasztó jeleket az orvosok, arra azt mondták: "lehet valami, de lehet, hogy semmi". Eleinte ez utóbbi tűnt valószínűbbnek, az ikrek ugyanis teljesen egészségesek voltak, szépen fejlődtek. Aztán elkezdődtek a bajok.

– A fiúk egészséges babák voltak. Játszottak, felültek, beszéltek, nevetek, már önállóan ettek és megcsináltak mindent, amit egy normális gyerek. 9 hónapos koruktól voltak rohamaik, de csak ha betegek voltak. 18 hónapos koruktól azonban először Lucasnak lettek naponta rohamai, majd Aiden is követe őt két héttel később – idézte fel az anyuka.

Ritka kór: mintha csecsemők lennének a kisfiúk

Mára odáig romlott a helyzet, hogy édesanyjuk mintha újra két újszülöttet nevelne. 

Mindketten tudtak ülni, most egyikük sem tud. Mindketten, mintha újszülöttek lennének: semmit sem képesek tenni magukban. Felkelnek, megetetem őket, alszanak

 – magyarázta az anyuka, aki az orvosokhoz hasonlatosan tehetetlen. Csak a közelmúltban fedezték fel azt a genetikai betegséget, ami a piciket sújtja, 13 ilyen eset ismert az egész világon. A család online adománygyűjtésbe kezdett a kicsik kezelésére, emellett Nicola létrehozott egy Facebook-csoportot is, ahol a rendkívül ritka betegségről igyekszik a lehető legtöbb információt átadni szülőtársainak.

https://cdn.borsonline.hu/2023/11/-ik9iCTIEDBENEdJjdCxVyQXE-RrpcytPfgI6ZPt67w/fill/276/155/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzE2OTA1ZmNhN2Q0MzRkMzZiMTJjZTAwNTQ4MGJmZGYx.jpg
Ezt ne hagyd ki!

A világ egyik legfájdalmasabb betegsége támadta meg a tízéves Bellát, ő mégis mosolyogva viseli

Az öngyilkos betegség támadta meg a tündéri kislányt.

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17181590_auto_resized.jpg
origo.hu

Drámai közelségbe került a III. világháború, és onnan egy lépés az atomháború

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27696_resized.jpg?avcount=1714707016
origo.hu

Lázár János szerint Szentkirályi Alexandra képes rendet tenni Budapesten

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17183772_auto_resized.png
metropol.hu

A TV2 sztárjai elárulták hogyan alakult az életük

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17183000_auto_resized.jpg
magyarnemzet.hu

Marco Rossi elárulta, miért hagyná el a magyar válogatottat

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17181852_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Gordon Ramsay elárulta, hogyan készül a tökéletes, ropogós sült krumpli

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17180410_auto_resized.jpg
vg.hu

Az egyik legnagyobb magyarországi akkumulátorgyár: most jelentették be, máris betelt az összes állás

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27695_resized.jpg?avcount=1714707016
origo.hu

Családja legnagyobb félelméről beszélt Tóth Gabi

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17164008_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Mit főzzek hétvégén? 14 recepttel segítünk, hogy finom étel kerüljön a családi asztalra

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17179726_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Bálint Antónia kihátrált az eljegyzéséből: "Letettem az asztalra a jegygyűrűmet, és eljöttem"

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17183918_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Megszólalt a bűvész, aki egy tízmilliós autót nyert a Zsákbamacska adásában

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17175721_auto_resized.jpg
borsonline.hu

(rém)Álommeló az RTL-en, kiborítja a a stábtagokat Balogh Levente

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27681_resized.jpg?avcount=1714707016
travelo.hu

A természet és a történelem csodája Horvátországban (hirdetés)

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/H8M-qQQGOEUvW1fqdXmG1QOk0xzAA6qogp15FuNSYZk/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzI2MmNhMzFmZGQwMTQ4MGJiMWMwNGQ2OTkzZTBiNGFl.jpg
BÉKE

Menczer Tamás: Magyarország békéje csak a magyar emberek támogatásával védhető meg – videó

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/mTsvwgars5UNzThmlKhYnKThe01xSveZuUrzMI3pixQ/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2RhMjU4ZDZjNmJjMDRlMzY5MWRiOTU5OGNjZDMwY2Uz.jpg
Gólyahír

Öröm és bánat egyszerre: megszülettek a két gyermekét eltemető nagymama ikerunokái, de egyikük már az angyalok közt van