"4 éve egyetlen falatot nem ettem és egyetlen kortyot sem ittam"

Egy ritka és kegyetlen betegség miatt nagy valószínűséggel legfeljebb 10 éve lehet hátra egy fiatal nőnek, ráadásul ezt az időszakot is alig töltheti élettel: napi 14 órán keresztül ugyanis egy katéterre kötve kell táplálni a szervezetét, hogy ne álljon le, és csak a maradék 10 órát használhatja fel arra, amire másnak 24 jut. A 26 éves Celia Chartres-Aris emésztőrendszere négy éve állt le végérvényesen. Azóta egyetlen falat ételt nem ehetett és egyetlen korty innivalót nem ihatott. Minden tápanyag, valamint minden gyógyszer egy Hickman-katéteren keresztül jut a szervezetébe, melyre estétől reggelig rá van kötve.

Ritka betegség ítélte halálra a fiatal nőt

Celia egy rendkívül ritka genetikai betegségben szenved születése óta: a Loeys–Dietz szindróma a kötőszöveteire van hatással.

 – ecseteli Celia a Truly videójában, hozzátéve: helyzetét tovább nehezíti, hogy valójában teljesen tehetetlenek az orvosok, ugyanis egy olyan kórral kell, vagy kellene felvenniük a harcot, amit szinte nem is ismernek. 70 millió emberből mindössze egyet érint, így sejthető: nem sok tudományos munka született a témában. Ráadásul Celia kilátásai sem jók: a betegek jellemzően 36 évet élhetnek, azaz a lánynak talán már csak egy évtizede van hátra – vagy annyi sem.

 – magyarázta a fiatal nő, aki megbékélt a ténnyel: nem adatott neki annyi idő, mint másnak. Természetesen nem lenne ilyen erős, ha szerettei nem állnának mellette: szerető szülei mellett férje, James az, aki gondoskodik róla, hogy Celia a lehető legjobb életet élhesse – természetesen az adott körülményekhez mérten.

Így telik Celia egy napja

Celia ébresztőórája mindennap pontosan 6:45-kor szólal meg. Ez jelzi számára: lefutott az infúzió, amely életben tartja. Gyakorlatilag minden, ami az életben maradáshoz szükséges – kalóriák, vitaminom, gyógyszerek – egy katéteren jut a véráramába, mely közvetlenül köti össze a szívét a külvilággal. Épp ezért nem csak az orvosi eszközeit, de az egész lakást rendkívüli tisztaságban kell tartania, mindennek sterilnek kell lennie körülötte.

– Az is halálos lehet, ha egyetlen porszem bejut a csövön keresztül a szervezetembe – magyarázza.

– összegezte életét Celia.