A lassan 4 éves Deák Laura egy nagyon ritka genetikai betegségben, a shashi-pena szindrómában szenved. A család most a közösség segítségével kijutott Barcelonába Nazarov doktorhoz, hogy megműtsék a kislányt, és egy új fejezet kezdődhessen az életükben.
Laura rendes időben született és egészségesen vitték haza a kórházból is. A kislány szüleinek 3-4 hónapos korában tűnt fel, hogy Laura nem forog, nem csinálja azokat a dolgokat, amiket már kellene egy ilyen idős gyermeknek. A szülők ekkor a genetikai vizsgálatig meg sem álltak, ahol kiderült, hogy shashi-pena szindrómában szenved a kislány, ami egy olyannyira ritka genetikai betegség, hogy a világon Laurán kívül csupán 5 ilyen betegségben szenvedő személy van. A 4 éves kislány így kora ellenére mozgásában egy féléves, szellemileg pedig egy egyéves gyermek szintjén van. A kislány május 14-én a közösségi gyűjtések segítségével azonban egy új esélyt kapott arra, hogy lábra állhasson: Barcelonában a világhírű sebész, Igor Nazarov műtötte meg.
Deák Laura bár már négyéves lesz a nyáron, még mindig mászva közlekedik, járni, beszélni nem tud. Önállóan nem tud öltözködni és enni sem, még egy kiskanalat sem tud egyedül megfogni. Mindez a gyermekkori agyi bénulás következményeként kialakult hipotóniás izomgyengeség miatt van, amit rehabilitációval szinten lehetett tartani, ám nem gyógyítható. A család egyetlen reménye a méltán híres Nazarov-műtét volt, melyről sok jót hallottak Budapesten.
A kislányom egy igazi hős, amit a műtéten be is bizonyított. Minden mozdulat fáj neki a műtét miatt, de igazi hősként tűri és látom a szemében az akarást
– nyilatkozta a Borsnak Laura édesanyja, Ilona, aki elmondta, hogy rengetegen összefogtak értük, hogy kislányuk műtétére összegyűljön a szükséges összeg.
– Még februárban készíttettünk Nazarov doktorral egy állapotfelmérést Lauráról, ahol elmondta, hogy nagyon jók a kislány adottságai és még pont időben vagyunk, mert nem ment rá a a betegség az ízületeire. Ez alapján nem volt megállás, és nem adtuk fel: tudtuk, hogy ki kell vinnünk a kislányunkat a doktor úrhoz, ugyanis akár a maximumot is ki tudja hozni Laurából ez a műtét – emelte ki Ilona, aki május 14-én utazott ki férjével és Laurával Barcelonába, ahol 4 napot töltöttek.
Nazarov doktor műtétének sajátossága, hogy apró bemetszéseket végez a bőr alatt azokon a részeken, ahol feszesség alakult ki. Így tett a specialista Laurával is, aki bár a műtét után nehezen ébredt és fájt mindene, hősiesen viselte az egészet és már most sok változás tapasztalható rajta.
Eddig Laura kancsal volt, ám a szemet mozgató idegeknél is végzett a doktor úr bemetszéseket, így azóta ez is sokat javult. Sőt, a lábait sem tudta kinyújtani a kislányom és görbék voltak, most viszont, bár fájdalommal, de ki tudja már nyújtani, és ez csak néhány azon változások közül, amit mi, a szülei látunk rajta
– mesélte boldogan az édesanya, aki nem tagadja: nagyon sokat vár ettől a műtéttől. Ilona számára a legnagyobb álom az lenne, ha a kislánya meg tudna állni a lábán, ezzel legalább valamennyire hasonlítva kortársaira.
A műtét után négy hétig Laurát nem szabad erősen mozgatni és masszírozni, egy hónap múlva azonban újra kezdődnek a rehabilitációk számára a Bethesda Gyermekkórházban, a Pető Intézetben, Szekszárdon és egy, a család számára új helyen, Érden is.
Minden szülőnek azt üzenem, aki hasonlón megy keresztül, vagy még gyűjt a műtétre, hogy kitartás, ne adja fel, mert ez a műtét mindent megér! Mindenki nagyon profi kint és aranyos, az eredmény pedig egy igazi csoda. Számunkra ez az egész egy igazi csoda
– zárta gondolatait boldogan Ilona, aki most először látja azt, hogy bár a kislánya mentálisan sérült, fizikailag talán ugyanúgy élhet majd, mint egészséges társai.
Ha segíteni szeretnél Laurán és családján, így teheted meg:
Számlatulajdonos: Deák Laura
Számlaszám: 11773463-01304053
IBAN: HU02 1177 3463 0130 4053 0000 0000
Benett nyitott hasfallal született.
