origo.hu
Ha úgy gondolta, hogy pokoli a napja, vessen egy pillantást a texasi Grace Novacheckre.
Forrás: Youtube
Amikor Grace Novacheck 13 évvel ezelőtt megszületett, egyértelmű volt, hogy különbözik a többi csecsemőtől. Az orvosok életének első hónapját azzal töltötték, hogy egyáltalán képesek legyenek diagnosztizálni a betegségét: végül pedig arra jutottak, Grace Escobar-szindrómával született, ami egy ritka genetikai betegség.
Azoknál gyakoribb a kialakulása, akiknek szülei rokoni kapcsolatban álltak.
Tünete az ínszalagok extrém rövidülése és megkeményedése, ami olyasféle állapot lehet, mintha görcsben lenne Grace összes izma egyszerre és a nap 24 órájában. Grace esetében az állkapcsa, a nyaka, a karjai és a lábai esetében a leglátványosabb, és így a legfájdalmasabb a rövidülés. De mindemellett a kislánynak nagy fokú gerincferdülése is van, és bármilyen kezelést is kap, a teste mintha küzdene az orvosok ellen.
harmincháromszor műtötték
Minden alkalommal, amikor valamit megműtenek rajta, hogy javítsanak az állapotán, a genetika szinte visszafordítja a műtét eredményét az eredeti állapotba.
– Mikor egy alkalommal a bokáját műtötték, rendesen állt 90 fokos szögben, de aztán idővel visszafordult – mesélte Grace apja a littlethings.com-nak. Mivel a műtét így végeredményben nem volt sikeres, Grace most csak lábtartókban képes járni.
Az orvosok próbálnak segíteni
Grace egyébként ötéves korára 25 műtéten volt túl, mára 33-szor is megoperálták. Mindkét lábán rögzítőket visel, de fémek is voltak már benne, volt gerinckorrekciója, műtütték a szájpadhasadását és az állkapcsát is és a sor még közel sem teljes…
De a kislányt nem is műtétek viselik meg a leginkább, hanem az őt rosszallóan megbámuló emberek tömege, amivel már most tudja, sosem fog tudni mit kezdeni. Ő mégis mosolyog, zongoraleckéket vesz és az Instagramon közvetíti a mindennapjait.
Ez is érdekelhet
Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Feliratkozom 
