13 éves és már 33-szor műtötték: minden nap kínzó pokol Grace-nek - Videó

Amikor Grace Novacheck 13 évvel ezelőtt megszületett, egyértelmű volt, hogy különbözik a többi csecsemőtől. Az orvosok életének első hónapját azzal töltötték, hogy egyáltalán képesek legyenek diagnosztizálni a betegségét: végül pedig arra jutottak, Grace Escobar-szindrómával született, ami egy ritka genetikai betegség.

Azoknál gyakoribb a kialakulása, akiknek szülei rokoni kapcsolatban álltak.

Tünete az ínszalagok extrém rövidülése és megkeményedése, ami olyasféle állapot lehet, mintha görcsben lenne Grace összes izma egyszerre és a nap 24 órájában. Grace esetében az állkapcsa, a nyaka, a karjai és a lábai esetében a leglátványosabb, és így a legfájdalmasabb a rövidülés. De mindemellett a kislánynak nagy fokú gerincferdülése is van, és bármilyen kezelést is kap, a teste mintha küzdene az orvosok ellen.

View this post on Instagram

A post shared by Grace Nova (@thegracenova)

harmincháromszor műtötték

Minden alkalommal, amikor valamit megműtenek rajta, hogy javítsanak az állapotán, a genetika szinte visszafordítja a műtét eredményét az eredeti állapotba.

View this post on Instagram

A post shared by Grace Nova (@thegracenova)

– Mikor egy alkalommal a bokáját műtötték, rendesen állt 90 fokos szögben, de aztán idővel visszafordult – mesélte Grace apja a littlethings.com-nak. Mivel a műtét így végeredményben nem volt sikeres, Grace most csak lábtartókban képes járni.

Az orvosok próbálnak segíteni

Grace egyébként ötéves korára 25 műtéten volt túl, mára 33-szor is megoperálták. Mindkét lábán rögzítőket visel, de fémek is voltak már benne, volt gerinckorrekciója, műtütték a szájpadhasadását és az állkapcsát is és a sor még közel sem teljes…

View this post on Instagram

A post shared by Grace Nova (@thegracenova)

De a kislányt nem is műtétek viselik meg a leginkább, hanem az őt rosszallóan megbámuló emberek tömege, amivel már most tudja, sosem fog tudni mit kezdeni. Ő mégis mosolyog, zongoraleckéket vesz és az Instagramon közvetíti a mindennapjait.