Ritka betegségben szenved a négy és fél éves Bors: egy csontrendszeri fejlődési rendellenesség miatt a koponyája eldeformálódott.
Születése után tíz napig tartott, amíg a szakemberek felállították a diagnózist, mely alapján Pfeiffer-szindrómát állapítottak meg. Ez a koponya deformációját okozó csontrendszeri fejlődési rendellenesség.
Bors születése óta számos műtéten esett át, mégis egy vidám, kíváncsi, energikus teremtés.
– Százezer születésre jut egy olyan, ahol a gyermek ezzel a betegséggel jön világra. A terhesség alatt látszott, hogy az agykamrái nem egyformák, de az orvosok azt mondták, ez még belefér a limitbe. A kidülledt szemgolyók is feltűntek, ekkor arra hivatkoztak a szakemberek, hogy a szemhéjai ödémásodtak – emlékszik vissza Bors születésére édesanyja, Ágnes.
A kisfiú intenzív osztályra került, ahol sorra derültek ki a további problémák: buldogharapás, szűk garat, a normálisnál lejjebb ülő fülek. Még levegőt venni sem tudott, csak úgy, hogy beültettek neki egy kanült. Értelmi sérülését nem tudták felmérni, mert beszélni nem tud.
– De vízfejűséget is megállapítottak nála, viszont mivel összecsontosodott a feje, nem nőtt meg, hanem belülről feszült a buksija. Ezért kapott egy szelepet, ami az agyvizet elvezeti a hashártyára. Örökre meg is marad neki – meséli Ágnes, aki születése óta egyedül viseli gondját Borsnak.
Mivel itthon nem vállalták a kisfiú koponyájának műtését, Ágnes Párizsba vitte kisfiát, ahol egy kifejezetten a Pfeiffer-szindrómára specializálódott nemzetközi hírű orvosi team operálta.
– A koponya két oldalára csavarokat tettek be, az egész koponya elülső részét előre tolták, így a szemgolyók a helyükre kerültek, a harapása rendeződött, megnyílt a garata. Ha minden jól megy, idén tavasszal – immár itthon – megpróbálják eltávolítani a kanült a gégéjéből, hogy el kezdjen beszélni tanulni – reménykedik az édesanya. Ágnes a Borsnak elmesélte: sok felnőtt elborzad, aki megpillantja Borsot.
A lányok viszont imádják, mert olyan, mint egy kis manó.
– Amit az ember nem ismer, attól fél, ezt már elfogadtam. De a munkáltatóm egyszerűen megvált tőlem, miután megszületett a gyerekem. Nem tudták tolerálni, hogy kontrollra kell vinnem munkaidôben. Most is állástalan vagyok. Hihetetlen, de titkolnom kell az állásinterjúkon, hogy tartósan beteg gyermekem van, ha munkát szeretnék, különben esélyem sincsen – panaszolja Ágnes, aki eddig pénzügyi területen dolgozott.
Támogatást legtöbbet a Gyermek-Vágy Alapítványtól kapott, ők segítettek Ágnesnek, hogy ki tudja vinni Párizsba Borsot a műtétsorozatra.
A pici fiú pedig minden megpróbáltatást hősiesen visel, imádja a zenét. Kedvence a dob. Egy nap talán híres zenész lesz…
