"A 15 éves fiunknak műtétre van szüksége, különben lassú, fájdalmas halál vár rá"

PUBLIKÁLÁS: 2026. február 02. 19:00

Édesanyja, Kelly osztja meg fia történetét. A ritka betegségben szenvedő Harley-ért összefogott a közösség.

A 15 éves Harley Harris egyike a világon annak a mindössze 25 embernek, akinél spondylocarpotarsalis synostosist diagnosztizáltak. Egy olyan ritka betegséget, amely a csontokat és a gerincet érinti. Családja most kétségbeesetten küzd azért, hogy megmentsék az életét – közölte a Mirror.

Az életvidám Harley ritka betegségben szenved
Forrás: GoFundMe

Ritka betegség miatt költséges műtétre lenne szüksége a beteg kisfiúnak

Harley 2015-ben kapta meg a sokkoló diagnózist, aki akkor még kisgyerek volt. A genetikai eredetű betegség az egész test csontfejlődését érinti, és olyan állapotokhoz vezethet, mint a lordózis, a gerinc oldalirányú görbülete, valamint a kifózis.

Harley most sürgős műtétre szorul, amely az Egyesült Királyságban nem elérhető. A költségek fedezésére – összesen 2,5 millió font – GoFundMe-gyűjtést indítottak.

Az idő azonban vészesen fogy: egy gerincműtétet követően ugyanis tüdeje összeesett és jelenleg mindössze 25%-os a tüdőkapacitása. A beavatkozás nélkül édesanyja, Kelly elmondta, fia lassú és fájdalmas halállal nézne szembe.

Amikor 2015-ben először vizsgálták a fiút, a gerincferdülése 39 fokos volt, azonban ez fokozatosan rosszabb lett. 2017-ben a családot arról tájékoztatták, hogy elülső gerincfúziós műtétre lesz szüksége. Harley a következő évben átesett a beavatkozáson, ám a műtétet követően az állapota gyorsan romlani kezdett. 2020-ban Kelly észrevette, hogy fia légzése romlik. Így emlékezett vissza:

Leszállt a trambulinról a testvéreivel való ugrálás után, és nagyon kifulladt. Megkérdeztem, mi a baj, mire azt mondta: 'Nem tudom, anya, fáj a mellkasom'

2024 augusztusában a család megtudta, hogy Harley tüdőfunkciója 27%-ra csökkent – az 50% alatti értéket már súlyos károsodásnak minősítik.

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

Kelly Harris (@mrsharris7) által megosztott bejegyzés

A nyár folyamán Harley-nek BiPAP lélegeztetőgépre lett szüksége, amely alvás közben helyette lélegzik. Emellett oxigént is használnia kellett.

Egyik napról a másikra kellett megtanulnunk, hogyan váljunk szülőkből 'egészségügyi személyzetté', hogy segítsük a gyermekünket, ami különösen szívszorító, ha belegondolunk, milyen volt néhány évvel ezelőtt

– mondta.

Kelly ezután elkezdte megosztani Harley történetét a közösségi médiában, abban a reményben, hogy megszervezheti számára az álmai 15. születésnapi buliját.

Tele voltak az értesítéseim, minden nap írtak az emberek, hogy itt akarnak lenni. Végül 30 kézműves stand, 20 ugrálóvár és felfújható játék, kávéskocsi, fagyis, hamburgerező volt… hatalmas buli volt, egy egész mezőt és a teniszpályát is elfoglaltunk. Csodálatos, gyönyörű nap volt

Az új évben pedig egy kis reménysugár is felcsillant a család számára, amikor a népszerű Dr. Lenke csapata videóhívást szervezett velük. Kelly így mesélte:

Az első dolog, amit mondott, az volt, hogy tud segíteni rajta, én pedig csak azt gondoltam: úristen, ez nem lehet igaz (...) Ráadásul kidolgozott egy háromlépcsős tervet arra, hogyan fog segíteni neki

Kelly alaposan utánanézett Dr. Lenkének és egyszerűen tudta, hogy ha valaki, akkor ő tud segíteni fián.

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

Kelly Harris (@mrsharris7) által megosztott bejegyzés

Nem voltunk naivak, tudtuk, hogy ki kell majd fizetnünk (...) Az árajánlat azonban szó szerint letaglózott: a három műtét költsége összesen 2,5 millió font

A közösség ereje azonban csodával határos módon összefogott a beteg fiú ügyében.

Öt nap leforgása alatt a család TikTok-oldalának követőszáma 1200-ról nagyjából 55 ezerre ugrott.

Valaki létrehozta a Harley’s Armyt, és azt írta: 'többé nem vagytok egyedül, mögöttetek állunk'

A TikTok-sztár Spudbae is csatlakozott az ügyhöz.
Harley még arra is lehetőséget kapott, hogy páholyban nézze meg kedvenc csapatát, a Tottenham Hotspurt és teázzon a kedvenc játékosával, James Maddisonnal.

Az emberek látják a történetét és látják, mennyire bátor, egy igazi harcos (...) Egész életében küzdött és minden ide vezetett, élete legnagyobb harcához. Ha valaki megérdemli, hogy éljen, az ő

Édesanyja azt is elmondta, hogy Harley egy nap sem panaszkodik, de mindig megkérdezi, meg fogják-e javítani a hátát.

Erre már nem ígérek semmit, mert éveken át ezt ígérték neki, és nem akarok hazudni. Azt viszont mindig mondom neki, hogy harcoljon tovább, ahogy mi is harcolunk érte

Dr. Lenke azt mondta a családnak, hogy áprilisig el kell, hogy végezzék a műtétet, különben a fiú állapota hamarosan tovább fog romlani.