„Rögtön látszott, hogy valami nem stimmel” – ritka betegséggel küzd a kis Dominik

PUBLIKÁLÁS: 2026. február 05. 10:00

Dominik három és fél évesen is minden nap küzd a mozgásért és a fejlődésért, mivel 30 hetes koraszülöttként oxigénhiányos állapotban jött a világra. Születése után nem sokkal derült ki, hogy egy nagyon ritka genetikai betegségben, a Beckwith-Wiedemann-szindrómában szenved.

Dominik három és fél éves, 30 hetes koraszülött, oxigénhiányos és Beckwith-Wiedemann-szindrómás kisfiú. Édesanyja minden nap a szeretetével, kitartásával és reményével küzd, hogy a kisfiú minden apró mozdulatát és sikerét megélhesse, miközben a családja is napról napra tanul együtt élni a kihívásokkal. Így küzd a kis Dominik a betegséggel nap mint nap!

„Feldolgozni szerintem évek… ” - így küzd a kis Dominik a betegséggel

2021 szeptemberében született meg Dominik, a 30 hetes koraszülött kisfiú, aki már a világra jöttekor küzdelmes útra lépett. Oxigénhiányos állapotban jött világra, és a születésekor elszenvedett károsodások egész életére hatással vannak. Néhány hónappal később az orvosok felfedezték, hogy a kisfiú egy nagyon ritka genetikai betegségben is érintett: Beckwith-Wiedemann-szindrómával született.

Amikor megszületett, rögtön látszott, hogy valami nem stimmel. Az oxigénhiány miatt azonnal intubálni kellett, csövet tettek a szájába, és még két nap múlva is látszott, hogy a nyelvével problémák vannak. Ott, a kórházban, miközben mindent elkövettek az életéért, én csak üvöltöttem, hogy minden rendben lesz, de közben tudtam, hogy az út, ami előttünk áll, hosszú és nehéz lesz

– meséli Dominik édesanyja, Nagy Andrea, hangjában az az erő, amit csak egy anya tud felmutatni, amikor gyermekéért küzd.

A születéskor elszenvedett oxigénhiány maradandó károsodásokat okozott Dominik szervezetében. Központi idegrendszeri sérülése miatt agyi bénulása van, halmozottan sérült, mind a négy végtagja érintett, mozgása súlyosan korlátozott, és mentális fejlődése is jelentősen elmarad kortársaiétól.

Az első hónapokban próbáltam reménykedni, hogy minden rendben lesz, hogy talán csak a mozgása késik. De nap nap után tudatosult bennem, hogy Dominik mozgásában nagyon komolyan érintett. Ez nem egy átmeneti állapot, ez az ő valósága. És mint anya, minden nap újra meg kell találnom a módját, hogy szeressem őt, és hogy segítsek neki, amiben csak tudok

– folytatja az édesanya.

A ritka genetikai betegség, a Beckwith-Wiedemann-szindróma további kihívásokat hozott: a szindróma bizonyos típusai gyermekkorban daganatok kialakulásához vezethetnek, ezért Dominik folyamatos orvosi felügyelet alatt áll.

Amikor megtudtuk, hogy milyen ritka a betegsége, és hogy mennyire kevés információ van róla, az interneten próbáltunk tájékozódni. A félelem és a bizonytalanság szinte elviselhetetlen volt. De tudtuk, hogy a szeretetünk és a kitartásunk az, ami Dominikot előreviheti

– mondja az anya.

Nehéz egyensúlyt találni. Dominik mellett a tesója is igényli a figyelmet, de egyszerűen lehetetlen egyformán osztani az energiát. Minden nap újrakezdjük, és igyekszünk szeretettel tölteni minden percet, még akkor is, ha a valóság olykor fájdalmasan kegyetlen

– vallja.

A kisfiú folyamatos fejlesztő terápiákon vesz részt, hogy mozgása és értelmi képességei a lehető legjobban fejlődjenek.

Őszintén szólva, teljesen egészséges gyerek nem lesz belőle, ezt tudom. De az orvostudomány fejlődik, és a mi szeretetünk, a napi küzdelem, minden apró siker, amit elér, számít. Minden kézmozdulat, minden mosoly, minden előrelépés óriási diadal

– mondja Andrea, hangjában a kitartás és a remény keveréke.

Dominik története egyben üzenet is: a szeretet, a kitartás és az anyai bátorság hihetetlen erővel képes megváltoztatni egy gyermek életét. Nem a tökéletesség számít, hanem a küzdelem és a mindennapi szeretet, amivel egy anyai szív támogatja a kisfiút az útján.

Minden nap azért küzdünk, hogy Dominik életét a lehető legteljesebbé tegyük, hogy megélhesse a saját sikereit, még ha azok mások szemében aprónak tűnnek is. És ezt csak anyaként lehet igazán érezni: nincs nagyobb erő a világon, mint az, amikor a gyermekedért küzdesz

– zárja gondolatait Andrea, hangjában a fájdalom, a szeretet és a soha el nem múló elszántság.

Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón!