A saját poklából épít hidat Judit: két fia is nagyon ritka betegségben szenved

autizmus
PUBLIKÁLÁS: 2026. február 07. 20:00
Judit élete örökre megváltozott, amikor kiderült, hogy gyermekei fejlődése nem a megszokott mederben halad. Az autizmus diagnózisa után az édesanya mindent megtett fiai fejlesztéséért, miközben nap mint nap megküzdenek a környezetük értetlenségével is. 

Az autizmus jelenléte egy családban alapjaiban írja felül a jövőről szőtt terveket és a hétköznapi rutint. Judit története nem csupán az elfogadásról szól, hanem arról a végtelen türelemről és erőről, amelyre akkor van szükség, ha egy szülőnek kétszeresen is szembe kell néznie a láthatatlan akadályokkal. Judit önmagát „két fordított gyermek anyukájaként” határozza meg. Ez a kifejezés nála nem csupán szófordulat: két fia, a 15 éves Levente és a 13 éves Bálint egy rendkívül ritka genetikai rendellenességgel, az ATRX szindrómával született.

Levi súlyos fogyatékkal és autizmussal él
A 15 éves Levi súlyos fogyatékkal és autizmussal született. Két hónapos volt, amikor tüdőgyulladás miatt kórházba került. Sokat küzdöttek az életéért Fotó: Lettner Krisztina 

Levi és Bálint is súlyos fogyatékkal és autizmussal született 

Levivel a terhesség zavartalan volt. Semmi nem utalt a bajra. Két hónapos korában egy ártatlan nátha tüdőgyulladásba csapott át, a kisfiú lélegeztetőgépre került, majd megállt a fejlődésben. Az orvosok akkor még oxigénhiányra gyanakodtak. Amikor Judit újra várandós lett Bálinttal, a genetikusok megnyugtatták: az esély arra, hogy megismétlődjön a betegség, szinte nulla. A sors azonban mást írt elő.

600-800 regisztrált van az egész világon, akit ezzel a szindrómával diagnosztizáltak. És az, hogy egy embernél kettő szülessen egymás után, az szinte a lehetetlen kategória

 – emlékszik vissza Judit.

Hamarosan bebizonyosodott, hogy gyermekei nem csupán másként érzékelik a világot, hanem súlyos értelmi fogyatékossággal és autizmussal élnek, ami folyamatos felügyeletet és speciális segítséget igényel.

A 13 éves Bálint, ahogyan bátyja, Levi, szintén a ritka genetikai betegséggel, az ATRX szindrómával született. A világon összesen 600-800 ember él ezzel a rendellenességgel Fotó: Lettner Krisztina 

A láthatatlan áldozat: Kitti története

A családban van egy „sima” gyermek is, a most 18 éves Kitti. Az ő sorsa talán a legmegrázóbb mellékszála a történetnek. Miközben a szülők minden erejükkel a két beteg fiú életben tartásáért és fejlesztéséért küzdöttek, Kitti „magától nőtt”. A kislány, aki egykor cserfes és életvidám volt, lassan bezárkózott. A teher túl nagy volt számára: nem tudott együtt élni a beteg testvérek agressziójával és a folyamatos feszültséggel, így egy időre nagyszülőkhöz költözött. Juditnak ezért a mai napig bűntudata van.

Folyamatos lelkiismeret-furdalásom van, hogy Kitti ennyire megszenvedte azt, hogy neki ilyen tesói vannak, és hogy én ezen a helyzeten nem tudtam neki segíteni.

 

Judit az édesanya, aki nap mint nap küzd a sorssal. Létrehozott egy alapítványt, ami hasonló sorsú családokon segít Fotó: beküldve

A család kettészakadása és az új egyensúly

A hatalmas nyomás alatt Judit házassága is megroppant. Egyedül maradt a két súlyosan fogyatékos, autista fiúval, akik értelmi szintje egy bölcsődéséhez hasonlítható. Másfél-két évvel ezelőtt azonban egy fájdalmas, de szükségszerű döntést hoztak a volt férjével: megosztották a terhet. Levi az édesapjához költözött, Bálint Juditnál maradt. Ez a döntés hozta meg a fordulatot: Kitti visszaköltözhetett az édesanyjához, és a család maradéka lélegzethez jutott.

Segítség a sorstársaknak: Mazsola Kuckó Alapítvány 

Judit a saját poklából épített hidat másoknak. Létrehozta a Mazsola Kuckó Alapítványt, amelynek kuratóriumi elnökeként olyan családokat segít, ahol súlyos fogyatékossággal élő gyermekeket nevelnek.

Az alapítvány célja, hogy támogassa ezeket a családokat abban, hogyan tud egy anya nő maradni, egyáltalán épelméjű ember maradni ebben a helyzetben.

Napközis programokat szerveznek, és hamarosan egy új helyszínen közösségi térrel, jógával és terápiával segítik azokat, akiknek – Judithoz hasonlóan – a feje tetejére állt a világa.

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.