„Ez nem a világ természetes rendje” – azt hitték csak megfáztak, álmukban halt meg apa és fia

PUBLIKÁLÁS: 2026. január 09. 20:30

Hat év különbséggel álmukban halt meg apa és fia. Mindketten egy ritka genetikai betegségben szenvedtek.

Ritka genetikai betegség miatt veszítette el férjét és fiát egy 51 éves édesanya. Mindketten álmunkban hunytak el, és nátha szerű tünetekkel küzdöttek. AZ édesanya további gyermekeit is veszélyezteti a betegség.

Ritka genetikai betegség következtében hunyt el hat év különbséggel apa és fia
Fotó: freepik.com

Ritka genetikai betegség miatt állt meg a szívük

Az összetört anya egy ritka betegségre hívja fel a figyelmet, melynek következtében elvesztette férjét és fiát is. A brit Amber Selvey 2017-ben fesztette el a férjét, fia, aki 24 éves volt, hat évvel később hunyt el. Mind az apa, mind pedig a fia köhögéssel és megfázással küzdött, azon az estén, amikor lefeküdtek aludni, azonban felébredni már sosem ébredtek fel. Mindkét férfi szíve egy genetikai szívhiba miatt megállt.

Az öt gyermekes Amber így emlékezett vissza a tragikus eseményekre:

Amikor a férjem meghalt hatalmas sokk volt – teljesen váratlanul ért. Ha valaki alapvetően egészséges, jól van és nincsenek problémái, akkor nem számolsz ilyesmivel az életben.

Jason tünetei náthának tűntek, azonban egy reggelen ébredés után nehézlégzést tapasztalt. Nem sokkal később elhunyt az édesapa. Selvey azt mondja, hogy a gyermekeinek gondozása adott erőt neki, hogy tovább tudjon élni, és visszatérjen a gyermekápolói munkájához.

2021-ben az otthonukban Daniel szíve megállt, de Amber akkor újraélesztette. Két évvel később azonban Daniel már nem volt ilyen szerencsés: alvás közben leállt a szíve, meghalt. Az 51 éves nő így nyilatkozott:

Egy gyermek elvesztése nagyon nehéz dolog. A társadalom nem szívesen ismeri el, mert akkor ez azt jelentené, hogy a bárkivel megeshet. Ez nem a világ természetes rendje. Nem szabadna, hogy a gyermekeinket veszítsük el előbb.

Jason és Daniel Alagille-szindrómában szenvedtek, amely gyakran észrevétlen marad. Jason, aki saját vállalkozást vezetett lakatosként csak azután kapta meg a diagnózist, hogy fia, Daniel a világra jött. Az orvosok észrevették, hogy Danielnek szívproblémái vannak – ugyanez a probléma érintette a következő gyermeküket is.

A boncolás során derült ki, hogy szívprobléma vezetett a halálukhoz

Ambert és aggodalmait nem vették komolyan.

Akkor azt mondták nekem, hogy ez csak egy szerencsétlen helyzet, semmi máshoz nem kapcsolódik. Folyamatosan azt mondták nekem, hogy paranoiás vagyok, tévedek.

De ő ragaszkodott a genetikai vizsgálathoz, amely végül feltárta az Alagille-szindrómát, melynek fő tünetei a szívproblémák és a szűk epevezetékek, amelyek májproblémákat okoznak. Selvey így magyarázta:

Ez egy több szervet érintő betegség. A máj érintettsége enyhe lehet, sárgasággal járhat, de májátültetésre is szükség lehet. A másik fő probléma a szív. Sok dolog más okokra is visszavezethető, ami megnehezíti a diagnózist. A férjem nem tudta, hogy ő is szenved ebben a betegségben, amíg a gyerekeket nem vizsgálták meg.

Amber szerint Jasonnak azt mondták, hogy a betegség csak enyhén érintette a máját, a szívét nem.

A boncolás során derült ki, hogy valójában alulfejlett szívkamrái voltak, ami a szívelégtelenségébe került

– mondta. Danielről ismert volt, hogy szívhibája van – feltehetően bicuspidalis billentyű. A boncolás során derült ki, hogy valójában unicuspidalis volt – azaz csak egy billentyűje volt, a három helyett.

Haláláig nagyon aktív és fitt fiatalember volt. Az Alagille-szindróma tünetei gyermekeknél változatosak lehetnek, mivel a betegség a test számos különböző területét érinti - olvasható a Mirror cikkében.