Csikos Péter életében közeledik a pillanat, amikor már többé egy szó sem fogja elhagyni a száját

PUBLIKÁLÁS: 2025. november 05. 16:00

Számtalan gondolat kavarog a Duchenne-szindrómában szenvedő fiatalember fejében. Csikos Péter életében eljött az idő, amikor az élete a tét. A betegsége választás elé állította: vagy megfullad, vagy többé nem beszél.

A 41 éves egri férfi a legidősebb Magyarországon, aki Duchenne-szindrómában szenved. Gyermekkorában jelentkeztek először a gyógyíthatatlan betegség tünetei. Mára azonban már az életben maradása a tét, ezért Csikos Pétert az orvosok nehéz döntés elé állították.

Négyéves voltam, mikor feltűnően sokat estem el. Ekkor még az orvosok úgy gondolták, hogy az achillesem rövidebb, ezért hatéves koromban átestem az első műtéten. Sajnos semmi nem változott

– sóhajt fel Péter, akinél végül a neurológusok állapították meg, hogy Duchenne-szindrómában szenved. Izmai folyamatosan elsorvadnak, 12 éves korára már kerekesszékbe kényszerült.

Péter többé nem fog tudni beszélni

Mivel az állapotom folyamatosan romlik, ezért ma már a légzőizmaimat is érinti a betegség. Két hónapja volt légmellem, a maszkos lélegeztetés miatt kilyukadt a tüdőm, mert az évek során folyamatosan emelni kellett a nyomáson a megfelelő oxigénellátás érdekében. Megkezdődött a visszaszámlálás és lassan beszélni sem fogok tudni, mert gégemetszést kell végrehajtani rajtam. Csak így érhető el, hogy kevesebb nyomással könnyebb lélegezhessek, és így az újabb légmell kockázata is csökken

– mondja csalódottan Péter, aki eddig összesen 15 légmellen esett át.

Az orvosok azt mondják, csoda, hogy ezeket túléltem, és szerencsém volt, hogy eddig mindig beértünk az egri sürgősségire. Nincs más választásom, be kell vállalnom, ha élni akarok

– folytatja a ritka genetikai betegségben szenvedő férfi, aki 28 éves kora óta használ légzéstámogató gépet.

A szívem szorul össze, ha belegondolok, hogy már csak egy hét van a következő kontrollvizsgálatig. Ott fogják tudatni velem az orvosok, hogy mikor lesz a műtét. Szörnyű a tudat is, hogy többé nem fogok tudni beszélni, pedig annyi mondanivalóm lenne még

– zárja a beszélgetést Péter, aki a műtétet követően csak egy speciális, egérrel vezérelhető telefonnal tudja majd tartani a kapcsolatot a külvilággal. A férfi a betegség következtében szűkösen él és az élet számos megoldandó feladat elé állította. A kazánjuk nagyon rossz állapotban van, és a betegsége következtében egy légtisztítóra is szüksége lenne, ami a vírusokat és a finom port megszűri a levegőben, azonban ezeket a drága eszközöket nem tudja megvásárolni. Abban bízik, hogy felfigyel valaki nehéz helyzetére és a segítségére siet.

Ha segíteni szeretnél Péternek, ITT tudod vele felvenni a kapcsolatot.