"Az életünk tele rettegéssel, az idővel való versenyfutással" – a cél, hogy a Duchenne-szindrómás Beni ne kerüljön kerekesszékbe

PUBLIKÁLÁS: 2025. november 17. 03:00

Micskó Benjámin egy 5 éves kisfiú, akiről kiderült, hogy egy gyógyíthatatlan betegségben szenved. A szülők most génterápiára gyűjtenek, de évekbe telhet, mire összejön a szükséges összeg a Duchenne-szindrómás kisfiúnak. Addig azonban felcsillant a remény, Beni ugyanis kiválasztották egy belga kísérlethez. A kisfiú szeptembertől már Belgiumban jár óvodába.

Minden szülő legnagyobb rémálma szembesülni azzal, hogy gyermeke talán nem fog tudni teljesértékű életet élni, vagy ami még rosszabb: talán sokkal rövidebb lesz az élete, mint másoknak. Hogy lehet ezt egyáltalán közölni egy gyermekkel? Hogyan lehet elmondani neki, hogy 10 éves korára kerekesszékbe kerülhet, kamaszkorában lélegeztetőgépre köthetik, a betegsége átlagéletkora pedig mindössze 26 év? Ezek között a kétségek között élnek az ötéves Micskó Benjámin szülei is, akik két éve megtudták, hogy kisfiúk Duchenne-szindrómás. Boglárkáék azonban reménykednek, hogy mindezekkel a szörnyű tényekkel kisfiúknak soha nem kell szembesülnie, mert a tudomány addigra fejlődni fog annyit, hogy megtalálják a gyógyíthatatlan betegség ellenszerét.

Beni és kiskutyája Bonnie. A kisfiúról hároméves korában derült ki, hogy Duchenne-szindrómás — Beni és kiskutyája, Bonnie. A kisfiúról hároméves korában derült ki, hogy Duchenne-szindrómás
Fotó: Beküldött

Amikor a szülők megtudták, hogy Beni Duchenne-es, azonnal elkezdtek kutakodni. Így találtak rá egy Amerikában elérhető génterápiára, ami javítaná a kisfiú életminőségét azáltal, hogy lassítja a krónikus izomsorvadást. Csakhogy egy ilyen injekció ára több mint egymilliárd forint, így legjobb esetben is évekbe telik, mire összegyűlik a szükséges összeg. A betegség azonban ez idő alatt folyamatosan pusztítja a kisfiú izomzatát. A Duchenne és a rendelkezésre álló génterápia tehát versenyfutás az idővel.

Benit kiválasztották egy belgiumi kísérlethez

Tavaly novemberben felcsillant a remény a Micskó család számára, ugyanis kisfiúkat, Benit beválasztották egy kísérleti projektbe, amit 50 Duchenne-es kisgyermeken tesztelnek. Az eredmények eddig nagyon biztatóak, Beni mozgása sokkal stabilabb, sokkal ügyesebb lett.

A havonta esedékes infúzió miatt azonban Boglárkáéknak minden hónapban 10 napot Belgiumban kellett tartózkodniuk, ami nagyon leterhelte a családot. Az állandó utazás, a kétlaki életmód nagyon sok energiát vett el tőlük, ezért döntöttek úgy, hogy Belgiumba költöznek.

Szerettük volna, hogy mire iskolás lesz, addigra már legyen egy rendszer az életében. Hogy ne kelljen hiányoznia az iskolából a kezelés miatt, hanem egy helyben legyen minden. Ezért költöztünk Belgiumba

– magyarázta lapunknak Boglárka.

A Duchenne-szindrómás kisfiú egy speciális óvodába jár

Szeptemberben Beni Belgiumban kezdte meg az óvodát. A kezdeti nehézségek után Boglárka szerint a fia nagyon szépen veszi az akadályokat.

A kisfiú Debrecenben még egy integrált óvodába járt, Belgiumban azonban egy speciális óvodába került, ahova szellemileg-, illetve testileg sérült gyerekek járnak.

Azon gondolkodtunk, hogy mivel teszünk jobbat: azzal, ha ő a leggyengébb láncszem egy integrált iskolában, ahol esetleg csúfolni fogják, amiért elesik, vagy mert gyengébb, vagy pedig eleve szoktatjuk ahhoz, hogy vannak különféle problémával küzdő gyerekek? Így ott nem ő a leggyengébb, de mégsem fog távol állni tőle az, hogy mindenféle gyermek van

– mondta lapunknak Boglárka.

Beni most még nincs azzal tisztában, hogy milyen súlyos a betegsége. Azt tudja, hogy azért kell infúzióra járnia, hogy tudjon futni, vagy hogy ne fájjanak a lábai, illetve hogy egyre ügyesebb legyen. Szülei szeretnék is, ha ez mindvégig így maradna és időközben megtalálnák a Duchenne ellenszerét.

Micskó Benjámin, Duchenne-es Beni — Beni most már nagyon jól érzi magát a belga óvodában, ahol rengeteg programra viszik el őket
Fotó: Beküldött

Az őszi szünetre hazalátogattak

Boglárka szerint kisfia nagyon jó nyelvérzékkel van megáldva, így a franciát is hamar meg fogja tanulni. Beni például kétéves koráig egyáltalán nem szólalt meg, majd onnantól kezdve folyékonyan beszélt. Most már az óvodából minden nap visz haza egy-egy új szót, vagy kifejezést, ezáltal szüleit is tanítja a nyelvre. Bár a kisfiú egyre inkább beilleszkedik az új környezetébe, hatalmas öröm volt számára, hogy az őszi szünetre hazautaztak.
Kezdetben ugyanis Beni nagyon meg volt rémülve a költözéstől, attól félt, hogy a Belgiumból soha többé nem fognak hazatérni és nem fogja látni nagymamáit sem, ahhoz még ugyanis kicsi, hogy megértse, a költözés nem örökre szól.

Én minden este meg szoktam tőle kérdezni, hogy mi volt a mai napban a legjobb. Amikor otthon voltunk, akkor minden este mondta, hogy anya, ma minden jó volt

– mesélte Boglárka.

Ha te is támogatnád Benit, hogy megkaphassa a génterápiát, még mielőtt kerekesszékbe kerülne, akkor azt a Mentsük meg Benit alapítvány oldalán keresztül megteheted.