„Az összes többi meghalt” – sokkoló diagnózist kapott az édesanya: kisbabája egy halálos betegség utolsó túlélője lehet

kislány
PUBLIKÁLÁS: 2025. november 11. 07:00
Kitartásból jeles. Kislánya életéért küzd az édesanya.

Amikor a pennsylvaniai édesanya, Amanda LaValle karjaiba vette újszülött kislányát, Iris Hope-ot, semmi sem jelezte, hogy bármi baj lenne. A terhessége normálisan zajlott, az orvosok szerint egészséges babát várt. Néhány nappal a születés után azonban Iris légzése lelassult, majd újraélesztésre szorult – ekkor kezdődött a család rémálma.

édesanya
Az édesanya egy percre sem adta fel.
Fotó: Amanda LaValle/GoFundMe

Az édesanya minden megtesz kislányáért

A kislányt heteken át vizsgálták, de az orvosok nem találták, mi okozza az életveszélyes állapotát. Amanda, aki logopédusként dolgozik, kitartóan harcolt a genetikai vizsgálatért – és ezzel talán megmentette a gyermeke életét.

Júniusban jött a hír, amitől minden szülő rettegne: 

Iris egy olyan ritka mitokondriális rendellenességgel él, amelyet eddig mindössze hat embernél azonosítottak a világon – az öt másik gyermek mind meghalt, mielőtt betöltötte volna az egyéves kort.

„Teljesen sokkolt, amikor közölték, hogy a lányom az egyetlen élő gyerek ezzel a mutációval. Minden más csecsemő meghalt 11 hónapos koráig. Ez leírhatatlan félelem”

 – mesélte az édesanya a People-nek.

A diagnózis óta Iris többször is kórházba került, légzése leállt, szíve megállt, és Amanda kétszer saját kezűleg élesztette újra a kislányát. Azóta állandó kórházi felügyelet alatt áll, orrszondán keresztül táplálják, és központi vénás katéteren kap kezelést.

„Egy percig sem hagyjuk egyedül. A férjemmel váltjuk egymást a kórházban, miközben próbáljuk a másik két gyerekünket is ellátni. Az alvás luxus lett.”

A család élete azóta teljesen felfordult: Amanda fizetés nélküli szabadságon van, a számlák halmozódnak, a kisfiukat nem engedik közösségbe, nehogy hazavigyen egy fertőzést, ami Iris számára végzetes lehetne. 

Ennek ellenére a szülők nem adják fel. Bár az orvosok szerint a kislány jövője kiszámíthatatlan, Iris ma hat hónapos, mosolyog, gőgicsél és figyel az emberekre.

„Nem tudjuk, meddig lesz velünk, de amíg él, mindent megteszünk érte. Ő az első, akinél van esélyünk kipróbálni bármit, ami segíthet”

 – mondta könnyeivel küszködve az édesanya.

A család abban bízik, hogy Iris története hozzájárulhat ahhoz, hogy a tudomány egyszer választ találjon – és talán más szülőknek ne kelljen átélniük ugyanazt a borzalmat, amit ők most nap mint nap megélnek.

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.