Versenyt fut az idővel a család: félmilliárd kell, hogy megmentsék kisfiuk életét

Elképzelhetetlen dolog történt Emma és Dylan Jobsissal, amikor kiderült, hogy kisfiuknál egy ritka, neurodegeneratív betegséget fedeztek fel a szakemberek. A diagnózis sokkolta a családot, de igyekeztek a gyermek kezelésére koncentrálni.

Ritka betegség, versenyfutás az idővel

Az Alaszkában élő család fiát, Cade-et mindössze két és fél évesen diagnosztizálták spasztikus paraplégával, vagyis SPG50-nel. Ez a betegség közepes vagy súlyos értelmi fogyatékossággal, görcsrohamokkal és progresszív motoros tünetekkel jelentkezik.

– idézi a People a kisfiú édesanyját, Emmát.

Az asszony tudta, hogy fia, Cade nem fejlődött normálisan, és érezte, hogy nincs valami rendben. Kezdetben az orvosok azonban nem hallgattak rá, és a diagnózis is sokat késett.

„9 hónapos korára már fizikoterápiára járt. Még így is csak 2 és fél éves korában kaptunk választ” – mondta az anyuka.

Végül kiderült, hogy SPG50-e van, ami egy rendkívül ritka rendellenesség. Világszerte mindössze 100 gyermek érintett. Az idő előrehaladtával Cade el fogja veszíteni azokat a képességeket, amelyekért annyit küzdöttek. A kisfiú a diagnózisa óta fizikoterápiára, foglalkozásterápiára és logopédiai kezelésekre jár, de ezek egyike sem állítja meg a betegséget.

Emma és férje egy új kezelési módszer után kutatnak.

Erre azonban a szülőknek kell előteremteniük a pénzt. 3 millió dollárt (1 milliárd forintot) már össze tudtak gyűjteni, hogy elkezdődjön a génterápia, de a kórházi költségekre még további másfél millió dollárra (félmilliárd forintra) van szükségük. Kezelés nélkül Cade-nek semmi esélye teljes értékű életet élni, mivel az állapota fokozatosan romlik.