"A kislányom a szemem előtt tűnik el, és meg fog halni, mielőtt 10 éves lesz"

PUBLIKÁLÁS: 2025. október 23. 09:00

Egy hároméves kislány súlyos, ritka genetikai betegséggel küzd, amely az Egyesült Királyságban mindössze 40 gyermeket érint. Édesanyja a betegség miatt minden napot rettegésben él és hálát ad annak, hogy még egy kis időt tölthet lányával.

Csupán 7 éve maradt egy édesanyának kislányával, miután egy rendkívül ritka, halálos betegséggel diagnosztizálták. A lesújtó prognózis ellenére a család nem adta fel a reményt, és arra törekednek, hogy a lehető legtöbb időt töltsék együtt.

A család abban reménykedik, hogy a kezelések lelassítják a betegséget. (Képünk illusztráció) Fotó: Pexels

A betegséggel járó szörnyű prognózis teljesen összetörte a családot

A 41 éves Stacey Sprason teljesen megdöbbent, amikor kislánya, Teraysa, hirtelen rohamot kapott, majd az életéért kellett küzdeni. A gyermeket azonnal kórházba vitték, és végül Batten-kórral diagnosztizálták, amire nincs gyógymód, és olyan ritka, hogy az Egyesült Királyságban mindössze 40 gyermeket érint.

A prognózis lesújtó volt, ugyanis az orvosok szerint a kis Teraysa 10 évnél tovább nem fog élni.

Teljesen összetörtünk, mint család. A testvéreim közül én vagyok a leganyásabb, és már fiatal tinédzserként tudtam, hogy anyává akarok válni. Nem igazságos, hogy az egyik gyermekemet el kell veszítsem. Nem kívánom senkinek ezt az érzést, mintha valami rosszat tettem volna, és ezért kell elvenni a gyermekemet.

- mondta a dorseti édesanya.

Stacey, aki hét másik gyermeket nevel férjével, Michaellel, az első roham után teljesen ledöbbent.

Emlékszem, arra utasítottak, hogy minden rohamot rögzítsek, és számoljam az időtartamát. Amikor kiderült, hogy az agy mindkét fele érintett, tonikus-klónikus rohamok kezdődtek, amelyek annyira súlyosak voltak, hogy többször is megállt a légzése.

A legfélelmetesebb eset egy nyári napon történt, amikor a kislányra a pancsolómedencében bukkantak rá arccal lefelé egy roham után. Kiemelték a vízből, és stabil oldalfekvésbe helyezték, de az arca teljesen kék volt. Az édesanya ekkor a legrosszabbtól tartott, de szerencsére lánya légzését visszaállították mire a mentő kiért.

Eleinte azt hittem, csak epilepszia, mert ez örökletes a családban. Azonban amikor megtudtuk, hogy az én és a párom genetikai hibája okozza, sokként ért minket. Szerintem még mindig nem dolgoztuk fel igazán.

- tette hozzá.

A családnak sok dolgon kellett változtatni a kislány betegsége miatt

Stacey elárulta, hogy a kis Teraysának mindig ellettük kellett aludni, mert attól tartottak éjszaka rohamot kap, később egy kamerát szereltek fel ágya felé a biztonság kedvéért.

Teraysa nemrég agyműtéten esett át, hogy beültessenek egy tartályt, amely segít megelőzni az agyvíz felgyülemlését. Most pedig két hetente kezelést kap, amely során a szervezete által nem termelt egészséges enzimeket az agy körüli folyadékba pumpálják. Reményeik szerint ez lelassíthatja a betegséget.

Sajnos azonban nagy a kockázata, hogy a 3 éves lány mindkét szemére megvakul, valamint elveszíti a járás, beszéd, étkezés és nyelés képességét. Stacey attól fél, hogy a kislánya nem reagál a kezelésre, és az együtt töltött idő még rövidebb lesz.

Nehéz látni, ahogy apránként omlik össze... Igyekszem mindent a lehető legnormálisabban tartani, ameddig csak lehet.

A család most adománygyűjtésbe kezdett, hogy el tudják vinni Teraysát álomutazására, a Disneylandbe. Mindemellett csak reménykedni tudnak abban, hogy a kezelések adnak még nekik egy kis együtt tölthető időt - írta a Mirror.