Ritka genetikai betegségben szenved Dorina: „Először egyhónapos korában ölelhettem magamhoz”

PUBLIKÁLÁS: 2025. október 18. 11:00

Újabb kihívással kell szembenézniük a ritka genetikai betegségben szenvedő 19 éves fiatal szüleinek. Az édesanyja minden percét beteg gyermeke mellett tölti, és azon fáradozik, hogy megtalálja a megfelelő terápiát, ami hozzájárulhat ahhoz, hogy Dorina állapota javuljon

A terhesség 39-ik hetében 2006. október 3-án a salgótarjáni kórházban jött világra császármetszéssel Tábori Dorina, akit a szülei már nagyon vártak. Születése azonban nem ment zökkenőmentesen mert a köldökzsinór gyermek nyaka köré tekeredett. Nem sírt fel, az orvosok ballonnal lélegeztették, majd miután magához tért, epilepsziás rohamot kapott.

A gyermek megpróbáltatásai itt azonban még nem értek véget. Az újszülött veséje másnap leállt, és később nyelési nehézségek is jelentkeztek nála.

Az orvosok először oxigénhiányra gyanakodtak, de a későbbi vizsgálatokon fény derült rá, hogy a gyermekem ritka genetikai betegségben szenved

– sóhajt fel Tábori Barabás Andrea az édesanya, akinek egyetlen álma, hogy megtalálja a megfelelő gyógymódot Dorina számára.

Dorina ritka genetikai betegségben szenved

Először egyhónapos korában ölelhettem magamhoz és vihettem haza a gyermekem

– emlékszik vissza az édesanya, aki hozzáteszi, hogy sajnos ezután sem nyugodhatott meg, mert továbbra is a betegségekről szólt a kis Dorina élete.

Két évvel ezelőtt derült fény a betegségének valódi okára. Egy genetikai vizsgálat során állapították meg az orvosok, a gyermek egy nagyon ritka genetikai betegségben szenved, és ezért látta meg betegen a napvilágot.

A gyermekem most 19 éves. Nem tud járni, és a nap 24 órájában gondozásra szorul. Rendszeresen vittük korai fejlesztésre is, szerencsére a folyamatos fejlődés fedezhető fel nála. Dorina azonban még nem tud önállóan gondoskodni magáról. Etetni, itatni, és pelenkázni kell. Azonban sohasem adtam fel, rendszeresen, és kitartóan járunk fejlesztésekre, mert bízom benne, hogy megtaláljuk a megfelelő gyógymódot

– zárja bizakodóan az édesanya bízik abban, hogy gyermeke állapota tovább javulj.

Ha segíteni szeretnél ITT tudod felvenni a kapcsolatot a családdal.