Borsod megye szívében él egy különleges kisfiú, Gulyás Márk Laurent, akinek neve mára a remény és a kitartás szimbólumává vált. A nyolcéves Laurent Pitt–Hopkins szindrómában szenved, amelyet az orvosok csak „örök mosolygó betegségnek” hívnak. Ez a betegség egy olyan ritka genetikai rendellenességnek, amely kevesebb mint 0,01 százalékban fordul elő. A szindróma ellenére Laurent arcán mindig ott ragyog a mosoly, amely erőt ad mindenkinek, aki ismeri. Elképesztő összefogás Borsodban, így adott mindenki egy kicsit!
Laurent nem tud beszélni, járni sem, és az egyszerű mindennapi tevékenységek is hatalmas kihívást jelentenek számára. A Pitt–Hopkins szindróma a TCF4 gén hibája miatt alakul ki, és súlyos értelmi fogyatékossággal, beszédképtelenséggel, légzési és mozgászavarokkal jár. Bár nincs oki kezelés, a megfelelő terápiák javíthatják az életminőséget.
Amikor Marietta megtudta, hogy a Borsóház Rehabilitációs Központban van remény arra, hogy Laurent megtanuljon járni, elkezdődött egy óriási összefogás. A család anyagi lehetőségei azonban korlátozottak voltak. Édesanyja, Gulyás Marietta így mesél:
Az az álom, hogy Laurent egyszer járni fog, most elérhető közelségbe került, de nem tudtuk volna megvalósítani a nélkül, hogy ennyi jó szívű ember nem állt volna mellénk. Drága barátaink, az orvosok mindenki, akit ismerünk Borsodban összefogott, és az adományoknak köszönhetően ma bejelenthetem: összegyűlt a szükséges pénz a terápiára!
Az intenzív terápia a jövő héttel fog elkezdődni, és bár a hosszú út még előttük áll, Laurent és családja most már nem egyedül néznek szembe a kihívásokkal.
Ez a gyűjtés nem csak pénzről szólt. Az összefogás a reményről, a hitről és arról, hogy Laurent számára sem lehetetlen a csoda, még akkor sem ha a világ egyik legritkább betegségével áll szemben. Hálásan köszönjük, hogy tovább mehetünk ezen az úton, a küzdelemben.
– mondja Marietta, mesélve, hogy Laurent arcán ma is ott az jellegzetes, örök mosoly.
Érdekel még hasonló történet? Nézd meg videón:
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.