SMA Olivér arról álmodik, hogy egy nap járni fog - Videó

Már 8 éve küzd a kis SMA Olivér egy különleges genetikai betegséggel. Az SMA betegségről elsőként akkor hallott az ország, amikor az akkor másfél éves Györök Zente története bejárta a sajtót. A kisfiúnak szüksége volt egy életmentő kezelésre, viszont az injekció iszonyatosan drága, 700 millió Forint volt. Az ország egy emberként fogott össze a kis Zentéért: sportegyesületek, hírességek, politikusok és magánemberek egyaránt adakoztak, aminek hála a kisfiú megkaphatta az életmentő vakcinát. Zente állapota a kezelést követően nagyon sokat fejlődött: megtanult beszélni, bot segítségével pedig járni is tud már. Idő közben biciklizni is megtanult, erről korábban mi is írtunk, tavaly pedig megkezdte az első osztályt. A kisfiú története sajnos azonban nem egyedülálló. A 9 éves Olivérnél ugyanezt az izomsorvadással járó genetikai betegséget diagnosztizálták. Megkérdeztük a kisfiú szüleit, hogy mi az ő történetük és hogy van most Olivér. 

Katona Olivér 2016. december 29-én született Szombathelyen. Szülei elmesélése alapján egészséges, életerős babaként látta meg a napvilágot. Születése után egy éven át ugyanolyan szépen fejlődött, mint a többi kisgyerek, első születésnapján már kapaszkodva lépegetett. Ezt követően a szülők izgatottan várták, hogy a kis Olivér végre megtegye az első lépéseket önállóan, kapaszkodás nélkül is, de erre sajnos nem került sor. A kisfiú innentől kezdve egyre kevesebbszer állt fel, de mivel Olivér továbbra is ügyesen mászott, ezért a szülők nem gondoltak azonnal a legrosszabbra.   

SMA Olivér szülei a lehető legrosszabb hírrel szembesültek 

Amikor Olivér 15 hónapos korában megkapta a kötelező védőoltást, a gyerekorvos is észrevette, hogy valami nem stimmel. Ebben az időszakban figyelték meg szülei azt is, hogy Olivért a mászásnál egyre inkább a karját használja, azzal próbálja meg felhúzni magát és egyre kevésbé használja lábait – olvasható a család által létrehozott alapítvány oldalán.

A szülőkben egy világ omlott össze, főleg, amikor szembesültek azzal, hogy ez egy élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség. Az izomsorvadás ugyanis nem csak a járáshoz, de a nyeléshez és a légzéshez használt izmokat is érinti.

Szerencse a szerencsétlenségben

A családnak azonban hatalmas szerencséje volt, ugyanis a diagnózis felállítása után mindössze két hónappal, 2018. augusztus 3-án megkezdődhetett Olivér gyógykezelése. Ez a kezelés előtte ismeretlen volt Magyarországon, 2018. áprilisa óta volt csak rá lehetőség hazánkban. A genetikai vérvétel eredménye is nagyon gyorsan, 2 nap alatt meglett, pedig arra általában több hétig kell várni. A kisfiú Spinraza gyógyinjekciót kapott. A vakcina célja, hogy a betegek állapota ne romoljon, sőt, még javulást is el lehet vele érni. Olivér édesanyja elárulta, hogy az injekcióra megkapták a 100 százalékos TB támogatást, ami hatalmas segítség volt számukra, mert így egy az egyben a magyar állam állta a kezelés költségeit. Ez szerencsére azóta is így van.

Olivér egy hős

Már az első kezelés után érzékelték a javulást, Olivér sokkal ügyesebb, aktívabb lett. Amíg azelőtt az átfordulás is nehezen ment neki, a kezelés után már kismotorral is tudta hajtani magát a kisfiú.  

Olivér azóta már túl van több kezelésen, ugyanis élete végéig kell kapnia szinten tartó adagot, négy havi rendszerességgel. 

– mesélte a Borsnak Olivér édesanyja, Viktória.

Olivér szülei sosem titkolták fiúk elől a kicsi betegségét. Igyekeztek mindig a korához igazítva elmondani neki, hogy ő miben más, mint a többiek.

A következő mérföldkő aztán az iskola volt. Tavaly ugyanis Olivér Szombathelyen megkezdte az általános iskola első osztályát. 

Az édesanya elmesélése alapján Olivérben körülbelül fél-egy évvel ezelőtt tudatosult, hogy a rendszeres tornázás során milyen sokat erősödik és hogy ez az ő érdeke, hiszen ezáltal egyre ügyesebb és erősebb lesz.

Mindezek mellett pedig évi 4-6 alkalommal egy intenzív egy hetes rehabilitáción is részt vesznek Budapesten vagy Pécsett.

Olivér mer nagyot álmodni

Akkortájt, amikor Olivér elkezdte az iskolát új célt tűzött ki maga elé: egy napon szeretne önállóan járni. A kisfiú eltökélte hát, hogy minden zsebpénzét arra fogja gyűjteni, hogy ő is részt vehessen azon a génterápiás kezelésen, ami egy életre kiváltaná a 4 havonta esedékes lumbálást.

A génterápia azonban a gyógyszerleirat alapján 5 éves kor, illetve 21 kiló felett nem elérhető. Olivér pedig már mindkét kritériumot meghaladta. A család azonban reménykedik, hogy a tudomány fejlődésével egy szép napon elérhetővé fog válni a génterápia idősebb korban is.

– nyilatkozta a Borsnak Viktória.

• Az édesanya hangsúlyozta, hogy nagyon hálásak mindenkinek, aki támogatja őket ezen a nehéz úton. Az Együtt Olivérért Alapítványt támogatóknak köszönhetően tarthat ma Olivér ott, ahol tart és ezért végtelenül hálásak. Céljuk, hogy példát mutassanak mindazoknak, akik hasonlóan nehéz helyzetbe kerültek vagy valaha kerülni fognak.