Aktuális

Undorodva fordulnak el a nyolcvanéves néninek kinéző kislánytól és bátyjától az emberek

Bors

Létrehozva: 2019.01.16.

Pedig ők csak normálisan szeretnének élni...

Forrás: DailyMail/videó

A húszéves belgiumi Michiel Vandeweert és 12 éves húga, Amber is a rettenetes Benjamin Button-szindrómában szenvednek. A betegség miatt, mely kilencmillió emberből egyet érint, tízszer gyorsabban öregedik a testük.

A két gyermek jelenleg 70-80 évesnek néz ki, és olyan erős fájdalmak gyötrik őket, akárcsak az időseket. Csontjaik gyöngék, törékenyek, ízületeik gyulladtak, fogaik és hajuk pedig kihullott. Minden nap fizioterápiára kell járniuk, hogy enyhítsék panaszaikat. A Benjamin Button-szindrómában szenvedők többsége alig éri meg a 12 éves kort. A testvérpár azonban igyekszik nem megadni magát gyógyíthatatlan betegségének, és amíg csak tehetik, élvezik az élet minden pillanatát. Michiel legkedvesebb hobbija a gokartozás, míg Amber nagyon ügyesen táncol, de ízületi panaszai miatt nem tud órákra járni.

– Nagyon sokan megnéznek minket az utcán, ami nem is akkora baj, ha utána továbbmegy az illető. Az viszont roppant kellemetlen, amikor valaki percekig tátott szájjal bámul minket, vagy fintorogva elfordul tőlünk – mondta Michael.

– Tavaly volt egy nagyon nehéz időszakom, csak normális életet szerettem volna élni, és olyan lenni, mint az osztálytársaim. Nagyon bántottak engem a suliban, apró termetem és kinézetem miatt, de ezek mára szerencsére megoldódtak – tette hozzá Amber.

A most húszéves fiúnál nyolc hónapos korában állapították meg a szörnyű rendellenességet. Ekkor az orvosok azt mondták a szülőknek, hogy szinte lehetetlen, hogy második gyermekük is beteg legyen. Nyolc évvel később azonban Amber születése után az orvosokra cáfolt az élet, hiszen a kislánynál is jelentkeztek a tünetek. Gyógyszerekkel próbálják lassítani sejtjeik pusztulását, ami talán segíthet meghosszabbítani az életüket. A testvérpár elhatározta, hogy megdöntik a jelenlegi rekordot, ami 26 év, és ők lesznek, akik a legtovább élnek ezzel a betegséggel.

(via DailyMail)

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17166905_auto_resized.jpg
origo.hu

Itt van Spanyolroszág döbbenetes háborús lépése

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27488_resized.jpg?avcount=1714192812
origo.hu

Kiderült, hogy Zelenszkij hogyan akar véget vetni a háborúnak

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17165519_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Előre nem látott szuperrobbanás történt a Napban - ma érkezik a Földre a hulláma

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17166940_auto_resized.jpg
mandiner.hu

Havas Henrik nagyot ment: „Én ismerem Orbán Viktort, beledöglene, ha Schmitt Pál és Novák Katalin után Sulyok Tamás is lemondana”

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17163242_auto_resized.jpg
ripost.hu

Íme egy fontos szabály, ami rengeteg nyugdíjast érint

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17157609_auto_resized.jpg
vg.hu

Benzinárstop: az olcsó üzemanyag jöhet, az üres töltőállomás nem

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27487_resized.jpg?avcount=1714192812
origo.hu

Hatalmas terhespocakkal pózol Lékai-Kiss Ramóna

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17109512_auto_resized.jpg
lakaskultura.hu

Modern városi milliő a 13. kerületben: skandináv stílus, retróval fűszerezve

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27151_resized.jpg?avcount=1714192812
she.life.hu

A hajszolt életvitel nem lehet kifogás, vedd komolyan a vashiányt (hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27483_resized.jpg?avcount=1714192812
videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27468_resized.jpg?avcount=1714192812
origo.hu

A világ legjobb csapata újra Budapesten (hirdetés)

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/JFNWf7mmWEpw5pefPCStAvMzjd1iDbJYH6M84_RYm3Q/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzExMmFlY2MyMzQxZTRhZDRiNmQ5MzllNDQzM2MyNWVi.webp
Veszélyes

„Sosem volt allergiás" – éjjel rohant a mentő a magyar tinilányért, rejtélyes tüneteket okozott az eper

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/u7ptSj9iRCOm-kNdbpSuZodFbrk4Lvzph-Ia1iIi0h8/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2ExOGMwZTBmNDM4ODQwNjk4NzZiYTk5YzgxNzBhNzQw.webp
Szívszorító

„Sírva közöltem vele a hírt" – meg vannak számlálva a 14 éves Melissza napjai