Új eszközt kell viselnie duchenne-es Ádinnak, így van most

Ádin
PUBLIKÁLÁS: 2025. március 24. 19:20
Már több mint fél éve annak, hogy Kneifel Ádin megkapta a számára életmentő génterápiát. Azóta Ádin folyamatosan fejlődik, egyre erősebb és ügyesebb. Most azonban egy új eszközt kapott, amit rendszeresen hordania kell.

A 4 éves Ádin Duchenne-szindrómában szenved, ami azt jelenti, hogy folyamatosan sorvadnak az izmai, ami azt eredményezi, hogy végül kerekesszékbe kerül. Legalábbis így volt ez, amíg Ádin tavaly nyáron meg nem kapta a génterápiát. A kisfiú azóta egyre erősebb és ügyesebb, ahhoz azonban hogy tovább fejlődjön egy különleges eszközre van szüksége, a láb ortézisre. Ez az eszköz folyamatosan nyújtja a kisfiú lábát, ami nagyon kellemetlen tud lenni. Most pedig egy új ortézist kellett beszereznie a szülőknek. 

Ádin
Ádin az első magyar duchenne-es kisfiú, aki megkaphatta a génterápiát  Fotó: Facebook/Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány

Motoros csizmának hívják az új eszközt, hogy Ádin szívesen hordja

Ádinnak ez már a második láb ortézise. Az előzőt kinőtte, ezért múlthéten csináltattunk neki egy nagyobbat. Ez az Achilles-ín nyújtására szolgál. Egyszer egy orvos azt mondta nekünk minimum 8 órát kellene nyújtani egy nap, de mivel ez lehetetlen éjszaka kell viselnie a kiscsizmát. Egyelőre úgy hívjuk ezt az eszközt, hogy “motoros csizma”. Így szívesen felveszi mesenézés közben is és teljesen természetes neki a viselése, pedig nem egy kényelmes darab

– számolt be róla az édesanya, Krucsó Anikó, aki reméli, hogy még sokáig tudnak csak motoros csizmaként beszélgetni róla, ezzel minél tovább megőrizni a 4 éves kisfiú gondtalan gyermekkorát. 

Ádin új ortézisét motoros csizmának hívják, hogy a kisfiú szívesebben hordja  Fotó: Facebook / Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány 

Folyamatosan fejlesztik Ádint

Ádin az első magyar duchenne-es kisfiú lehetett, aki megkapta a génterápiát, hála egy anonim jótevőnek. Azóta a szülők célja, hogy a kisfiú izomzata fejlődjön és erősödjön. 

A jó idő beálltával szabadtéri tornákat is tervezünk neki bevezetni délutánonként, ezért új eszközök beszerzését fontolgatjuk. A legjobban annak örülünk, hogy a vízi gyakorlatok egyre jobban mennek neki, ami a legjobb hatással van az izomzatára

– tette hozzá az édesanya, Krucsó Anikó. Szerencsére Ádinéknak már csak havonta kell vérvételre mennie. Épp március 17-én, hétfőn voltak legutóbb és az értékei szerencsére nagyon stabilak. 

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.