„Anya én miért nem tudok olyan gyorsan menni?” – Ritka betegséggel küzd a 4 éves Beni

Beni boldogan szokott játszani édesanyjával debreceni otthonukban. A négy és fél éves kisfiúnak február óta gyűjtenek, hogy megkaphassa az életmentő kezelését. Szülei versenyt futnak az idővel, de mindent megtesznek gyermekükért, a végsőkig felkészültek a küzdelemre. Micskó Benjámin szülei tavaly karácsonykor tudták meg, hogy kisfiuk egy ritka genetikai betegségben szenved. 

A Duchenne-szindróma lényege, hogy a szervezet nem termeli azt a bizonyos fehérjét, amely az izmok fejlődéséhez, működéséhez kell. Így azok idővel sorvadni kezdenek. Átlagosan ezek a gyerekek tolókocsiba kerülnek, aztán lélegeztetőgépre, és sajnos korai halál is bekövetkezhet. A betegségre létezik egy génterápia, ami meg tudja állítani az izmok roncsolódását. Erre gyűjtenek Micskó szülei is, akik ugyan összeomlottak, de aztán összeszedték magukat, létrehoztak egy alapítványt és nem hagyták annyiban. 

- Próbáltunk a futó biciklivel menni az utcán és elhajtottak mellettük gyorsan a gyerekek. Most először megkérdezte, hogy „Anya én miért nem tudok olyan gyorsan menni, mint ők? A mászokáról is elkezdett a múltkor hátrafelé dőlni. Tehát ezek azért nagyon szembetűnőek - nyilatkozta korábban a Tényeknek az édesanya, majd hozzátette:

- Ez egy gyászfolyamat valójában, mert az egészséges gyerekünk vezetel. S tényleg minden nap végigcsinálni a napokat, jó kedvűen próbálni, de közben mi is feszültek vagyunk, aggódunk.

A szülők minden követ megmozgattak és számukra idegen emberek kezdtek segíteni, rendezvényeket árveréseket szerveztek a számukra. Nemrég Bockhor Gáborék is beszálltak az elképesztő erejű összefogásba, hogy időben megkaphassa a kis Beni a kezelését.