Ahogy arról a Bors már többször beszámolt, a négyéves debreceni kisfiú, Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd, ami miatt a szervezete bontja az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, ezáltal pedig a meglévő izmait is. Ez akár azzal is járhat, hogy Beni még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd a légzőizmai legyengülése miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdők átlagéletkora 26 év. Ebbe szülei viszont képtelenek beletörődni, ezért gyűjtést szerveztek egy kísérleti génterápiára, ami megmentheti Beni életét.
Amióta kiderült a kisfiunk betegsége, csak a lehetőségeket kutatjuk és sajnos nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon, hiszen 1,3 milliárd forintba kerül
– tudatta korábban a család.
A diagnózis idején, 2023 decemberében, a génterápiát csupán ötéves korig kaphatták meg a gyerekek, azóta azonban ezt a korhatárt eltörölték. Ettől függetlenül nagyon fontos, hogy Beni minél hamarabb megkapja a kezelést, ugyanis egy éven belül elveszítheti az izomtömege felét. Bár a génterápia tényleg megmentheti az életét, izmot építeni nem tud, csupán a meglévőket stabilizálja.
Tudom, hogy ez egy hatalmas összeg, de muszáj megpróbálnunk. Sosem bocsátanánk meg magunknak, ha ezt nem tennénk meg érte. Nem fogjuk végignézni, ahogy elveszti a járóképességét, lélegeztetőgépre kerül és meghal
– mondta az édesanya, Boglárka.
A gyűjtés nagyon szépen halad, fél év alatt közel félmilliárd forintot sikerült összegyűjteniük. Most pedig Beni anyukájának egykori gimnáziumi tanára is úgy döntött, segíteni szeretne a családnak.
– Tizenkilenc évvel ezelőtt végeztem a nyíregyházi Krúdy Gyula Gimnáziumban, ahol elkezdtem a szárnyaim bontogatni nagy tervekkel. Sok kedves emlék fűz az országosan elismert gimnáziumomhoz. Milyen sok minden történt azóta és mégis, van ami nem változik. A számomra oly kedves, egykori tanárnőm, Páll Csilla, hihetetlen összefogást kezdeményezett az iskolában. A tanárok, diákok, szülők összefogásával minden osztályban gyűjtöttek Benikének “Krúdysok a Krúdysokért” jelszóval – árulta el Boglárka.
Az iskola együttesen három és fél millió forintot adományozott a gyermek gyógyulására.
Csodálatos érzés már önmagában ez is, de hogy mennyit sikerült együttes erővel adományozniuk, arra tényleg nincsenek szavak. Büszke vagyok az egykori iskolámra. A szívem csordultig tele, hogy a kisfiamért ilyen összefogás indult. Remélem Beni is ilyen csodálatos közösségben töltheti majd felhőtlen kamasz éveit!
– zárta gondolatait az anyuka.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.