„Folyamatosan küzd”– Étvágytalansággal kezdődött, majd kiderült, izomsorvadásos beteg a debreceni kisfiú

összefogás
PUBLIKÁLÁS: 2024. június 10. 08:30
Kneifel Ádin egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A betegség első jeleit a bölcsődei nevelők vették észre nála, majd kiderült, hogy nagy a baj. A 3 éves debreceni kisfiún csak egy amerikai génterápia segíthet.

Csak a szerencsének és az odafigyelő, gondoskodó pedagógusoknak volt köszönhető, hogy a 3 éves Ádinról hamar kiderült, milyen súlyos betegséggel áll szemben. Ennek köszönhetően ma már a szülők tudják milyen harcot kell megvívniuk és teljes erőbedobással gyűjtenek kisfiuk megmentéséért. A 3 éves debreceni kisfiú ugyanis egy súlyos genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. Ádin első tüneteit a bölcsődei nevelők vették észre, akik azonnal jelezték az édesanyának, Krucsó Anikónak.

Ádin tünetei a bölcsődében jelentkeztek először, amikor azonnal szóltak a nevelők a szülőknek  Fotó: Olvasói fotó

„Nap mint nap látjuk azt, hogy lemaradása van”

A Kneifel család azóta gyűjt kisfiuk génterápiájára, amióta tudomást szereztek róla, hogy engedélyeztették a kezelést Amerikában. Minden követ megmozgatnak, hogy összegyűjtsék az 1,3 milliárd forintot, hiszen enélkül Ádin már 6 éves korában kerekesszékbe kerülhet.

– Ádin 1 évesen került hozzánk a bölcsődébe és ez alatt a közel 2 és fél év alatt nagyon hozzánk nőtt. Miután bekerült a közösségünkbe és észrevettük a fejlődésében az elmaradást az anyuka a javaslatunkra minden vizsgálatra elvitte és elindultak egy úton, ami sajnos nagyon rossz diagnózist hozott a számukra. Nap mint nap látjuk azt, hogy lemaradása van a mozgásfejlődésében, de azt is tapasztaljuk, hogy folyamatosan küzd, hogy lépést tudjon tartani a gyerekekkel – nyilatkozott most Ádin bölcsődei kisgyermeknevelője, Péterné Besenyei Margó.

Ádin egy jókedvű, mosolygós, vidám, közvetlen kisfiú, aki szeptembertől óvodába készül. Nagyon szeretjük, hogy ha a volt bölcsődés gyerekeink vissza tudnak látogatni hozzánk és boldog óvodás élményeket tudnak megosztani velünk. Segíts, hogy ő is vissza tudjon jönni hozzánk és mesélni tudjon az élményeiről 

– tette hozzá a nevelő, aki a szülőkhöz hasonlóan abban bízik, hogy Ádin végig tudja járni az óvodát és a saját lábán ballaghat el majd onnan. Ehhez azonban a génterápia kell, ami 1,3 milliárd forintba kerül. Ez a kezelés az egyetlen, ami a kisfiúnak esélyt adna egy teljes életre.

Olyan jó lenne már azon gondolkodni, hogy Ádin milyen iskolákba fog járni és hogy mi lesz, ha nagy lesz. De egyelőre csak az jár a fejünkben, hogy tényleg legyen egyszer nagy! Nőjön meg, járjon a saját lábán, bosszantson minket a tinédzseres bolondságokkal. Az lehet, ami csak szeretne lenni, mi mindenben támogatni fogjuk, mert hálásak leszünk minden felnőtt percéért 

– írta saját oldalukon Ádin anyukája, Anikó nem rég. A család mindenkitől csak annyit kér, hogy 1300 forinttal támogassa kisfiuk gyógyulását, hogy Ádin is esélyt kapjon a teljes felnőtt életre.

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.