„Segítsetek, hogy összetört szívünk újra boldog családként dobogjon” – ennyi ideje van a nagybeteg Ádinnak

génterápia
PUBLIKÁLÁS: 2024. április 11. 10:00
A Duchenne-szindrómában szenvedő, 3 éves Kneifel Ádin szülei nyár óta gyűjtenek egy nagyon drága génterápiára. Ez az 1,3 milliárd forintos csodagyógyszer ígér egyedül állapotmegtartást Ádinnak. Enélkül a kisfiú izmai folyamatosan sorvadnak, míg el nem veszítik őt szülei.

Versenyt futnak az idővel Kneifel Ádin szülei, mióta kiderült, hogy engedélyeztettek Amerikában egy génterápiát, ami kisfiuk életét mentené meg. A 3 éves Ádin Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. Ennek a betegégnek a velejárója, hogy a kis betegek izmai folyamatosan sorvadnak, míg kerekesszékbe nem kerülnek és végül el nem éri légzőszervüket az izomsorvadás. A betegség génterápia nélkül végzetes kimenetelű.

Ádin egy csupa mosoly, játékos, jókedvű kislegény, a betegsége miatt azon veszélybe került az élete  Fotó:   Facebook

„Nagyon szeretnénk április végére elérni a 200 millió forintot”

A debreceni kisfiú szülei épp ezért mindent megtesznek, hogy összegyűjtsék a pénzt az amerikai génterápiára, ami Ádinnak is állapotmegtartást ígérne, így nem sorvadnának tovább a kisfiú izmai. Az összeg azonban hatalmas: 1,3 milliárd forintba kerül a csoda. A gyűjtés jelenleg 145 millió forintnál jár, a szülők célja pedig, hogy április végére elérjék a 200 millió forintot.

Novemberig egyre kevesebb az idő, és bármilyen szép összeg is Ádin jelenlegi egyenlege, ez még mindig alig több mint a szükséges összeg tizede! Szeretnénk elérni április végéig a 200 milliót

 – írta legutóbbi egyenlegközlő posztjukban Anikó, Ádin édesanyja.

Minden esemény, minden összefogás és felajánlás azt a célt szolgálja, hogy ő meggyógyuljon és felnőtt lehessen – hangsúlyozta az édesanya, aki csak nemrég tudta meg, hogy Ádin betegsége gyorsabb lefolyású, mint sorstársaié: ő már 6 éves kora körül kerekesszékbe kerülhet, így minél előbb meg kellene kapnia a génterápiát, hogy ez ne következzen be. A kis betegek állapotát ugyanis javítani nem tudja a terápia. Abban az állapotukban maradnak, amiben éppen akkor vannak, amikor megkapják a génterápiát.

A kisfiúért már sok híresség is összefogott, köztük Szabó András Csuti is, aki szívén viseli Ádin sorsát  Fotó: Beküldött fotó

„Ádinnak novemberben ki kell utaznia erre a terápiára”

A kisfiú szülei azt a célt tűzték ki, hogy legkésőbb év végéig, de ha lehet már novemberig összegyűjtik a csillagászati összeget a génterápiára, hogy kisfiuk életét megmentsék. Ehhez csak annyit kérnek, hogy 1 millió ember segítse Ádint 1300 forinttal. A gyűjtésben már számos híresség és sportoló is a család mellé állt. Csuti, Szabó Zsófi, Vajna Tímea és Rubint Rella is felhívta a figyelmet Ádin betegségére, de a Fradi, a DVSC és a Tankcsapda is a kisfiút támogatja.

Segítsetek kérlek, hogy az összetört szívünk újra boldog családként dobogjon tovább. Ádinnak novemberben ki kell utaznia erre az amerikai kezelésre. Együtt sikerülni fog, a ti segítségetekkel

 – kért segítséget az édesanya. A Kneifel család előre is hálás mindazoknak, akik, ha kis összeggel is, de segítenek nekik abban, hogy a hónap végére összegyűljön a 200 millió forint, egyre közelebb kerülve a célhoz: az 1,3 milliárdhoz.

 

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.