Betegség

Ritka kór támadta meg a tündéri kislányt: összesen négyen szenvednek benne az egész világon

Létrehozva: 2024.04.03.

Az orvosoknak is csak kérdéseik vannak, válaszaik nem.

Olyan ritka betegséggel küzd egy kislány, hogy noha édesanyja kedveskedve úgy szokta szólítani, hogy "egy a millióból", valójában nyugodtan mondhatna milliárdot is, jelenleg ugyanis mindössze négy ember küzd ugyanezzel a kórral. Mindez sajnos azt jelenti, hogy sem igazi szakirodalma nincs a betegségnek, sem rendelkezésre álló gyógymód, sőt, a legtöbb doki nem is tudja teljesen pontosan, mivel áll szemben. A kilátások pedig nem túl jók, szülei mégis mindent megtesznek az ötéves gyermekért. Az Észak-Írországban, Ballyclare-ben élő Faith tolószéket használ, emellett sem a veséje, sem a húgyhólyagja nem működik megfelelően, emellett bőrbetegséggel is küzd . Sajnos azonban mivel a dokik teljesen a sötétben tapogatóznak, azt sem tudják megmondani, hogy rendkívül ritka genetikai betegsége a későbbieken milyen hatással lesz rá. Csak sejthető, hogy romlani fog az állapota, de hogy hogyan, az rejtély.

Faith Duff, GoFundMe
Faith életvidám kislány, sajnos rendkívül súlyos és ritka betegséggel  Fotó: GoFundMe

Faith koraszülöttként, egy lyukkal a szívében és agyvérzéssel jött a világra. Az orvosok kitartásának köszönhetően azonban születése után egy hónappal szülei hazavihették. Még így is korábban, mintha időben érkezik. Eleinte úgy tűnt, minden rendben van vele, egészséges volt, 18 hónapos korára azonban elkezdett lemaradni a fejlődésben a kortársaihoz képest. Az orvosok eleinte cerebrális parézisre tippeltek, ám ezt a lehetőséget végül elvetették. Ezt követően jött szóba a rák, miután észrevettek egy gyanús duzzanatot. Kiderült: nem tumorról van szó. Amikor végül kiderült, hogy egy olyan genetikai betegség okozza a bajokat, amiben az egész világon még féltucatnyian sem szenvednek, a szülők egy cseppet sem nyugodhattak meg. 

https://cdn.borsonline.hu/2024/03/uNtEkJ9MKj40uxzCz8wMH2h-EdasFCp4pT38fTL4D6Y/fill/276/155/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2FiOWNhYjg3ODFjODQxMjQ5MDU1ZGU2NDBmMzYxNjVi.jpg
Ezt ne hagyd ki!

"Pár nap alatt állt feje tetejére az életünk" – kegyetlen betegség támadta meg a kisfiút, csoda, ha megéri a tízéves kort

Egyfolytában nekiment a bútoroknak a fiúcska: szörnyű kór állt a háttérben.

Rachael Duff, a kislány édesanyja a The Sunnak arról számolt be: ezt követően csak még több kérdésük lett válaszok nélkül.

Három kérdésem volt a szakértőhöz: hogyan fog romlani Faith állapota, milyen élettartamot jósolnak neki, és hogy én vagy Michael adtuk-e át neki a betegséget. A szakértő válasza mindhárom kérdésre az volt: "Nem tudom".

Az édesanya arról is beszámolt: nem csak számukra nehéz ez a bizonytalanság, de azért is, mert kislányának sem tudnak semmit mondani.

– Pár napja megkérdezte, hatéves korára tud-e majd járni – idézte fel, hozzávéve: Faith igazán beszédes, életvidám gyermek, akiért mindent megtesznek, miközben reménykednek, hogy az orvosok előállnak valamilyen gyógymóddal, terápiával.

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17181490_auto_resized.jpg
origo.hu

Helyesírási kvíz: csak nagyon kevesek tudják hibátlanul kitölteni

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27689_resized.jpg?avcount=1714681515
origo.hu

A TV2 a legnézettebb csatorna, óriási siker volt a Házasság első látásra

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17177819_auto_resized.jpg
borsonline.hu

"Nincs még itt az az idő, hogy én tudnék erről beszélni tudjak" - zokogva nyilatkozott Majka felesége

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17182822_auto_resized.jpg
vg.hu

Átadták a forgalomnak Magyarország legújabb autópályáját – de előtte még biciklisek használták

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17181114_auto_resized.jpg
ripost.hu

"Élettelenül fekszik" - Elhunyt a profi sportoló kisbabája, szívszaggató sorokkal búcsúzik

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17181606_auto_resized.jpg
hirtv.hu

Rendkívül súlyos vádakat fogalmazott meg az Egyesült Államok Oroszországgal szemben

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27688_resized.jpg?avcount=1714681515
origo.hu

Szijjártó Péter: Józan észre alapozott együttműködésre van szükség

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17175906_auto_resized.jpg
mindmegette.hu

Gyalogosként állt be a McDrive-ba egy magyar srác, ő sem hitte el, ami ezután történt

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17183177_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Öröm és bánat egyszerre: megszülettek a két gyermekét eltemető nagymama ikerunokái, de egyikük már az angyalok közt van

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17177683_auto_resized.jpg
borsonline.hu

„Összejöttek a hátam mögött” – kitálalt a megcsalt vőlegény Marics Peti és Binhky románcáról

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27483_resized.jpg?avcount=1714681515
videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27681_resized.jpg?avcount=1714681515
travelo.hu

A természet és a történelem csodája Horvátországban (hirdetés)

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/H8M-qQQGOEUvW1fqdXmG1QOk0xzAA6qogp15FuNSYZk/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzI2MmNhMzFmZGQwMTQ4MGJiMWMwNGQ2OTkzZTBiNGFl.jpg
BÉKE

Menczer Tamás: Magyarország békéje csak a magyar emberek támogatásával védhető meg – videó

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/mTsvwgars5UNzThmlKhYnKThe01xSveZuUrzMI3pixQ/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2RhMjU4ZDZjNmJjMDRlMzY5MWRiOTU5OGNjZDMwY2Uz.jpg
Gólyahír

Öröm és bánat egyszerre: megszülettek a két gyermekét eltemető nagymama ikerunokái, de egyikük már az angyalok közt van