Alig egy hónapja folyik a gyűjtés, máris rengetegen segítettek a Duchenne-szindrómás Beninek, többek között Illés Fanni paralimpiai bajnok is.
Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, a 4 éves debreceni kisfiú, Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Ez akár azzal is járhat, hogy Beni még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd nem sokkal később lélegeztetőgépre kötik. Ezzel a szörnyű kórral küzdő betegek átlagéletkora 26 év. A kisfiú szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtésbe kezdtek, hogy az Egyesült Államokban Beni megkaphassa az életmentő génterápiát. Sokan megismerték a család történetét és összefogtak a kisfiúért.
Beni édesanyjának tűnt fel, hogy a kisfiú kora ellenére még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlen a mozgása, sokat lábujjhegyezik és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják a fiát, ezért gondolta utána jár a dolognak. Végül december 13-án kiderült, hogy Beni súlyos betegséggel küzd: Duchenne-féle izomsorvadása van.
Amióta kiderült a kisfiunk betegsége, csak a lehetőségeket kutatjuk és sajnos nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon, hiszen 1,3 milliárd forintba kerül
– részletezte Boglárka, Beni édesanyja.
A kisfiú története rengeteg embert megérintett és szinte az egész ország összefogott a kis Beni gyógyulásáért. Elsőként a Tündérkör Alapítvány karolta fel a családot, akik ügykezelőként segítik őket. Az általuk forgatott TikTok-videó futótűzként terjedt az interneten. Ennek hála több olyan emberhez is eljutott, akik nagyobb követőtáborral rendelkeznek és megosztották a kisfiú történetét. Az egyik ilyen közszereplő nem más, mint a Barátságos Pókember, aki szintén a TikTok-csatornáján hívta fel a nézői figyelmét arra, hogy mennyire fontos most a társadalmi összefogás, hiszen a Beni élete forog kockán. De az autistákkal foglalkozó Saffi Fanni, ismertebb nevén Fanni néni is kérte követőit, hogy aki teheti, segítsen. A Trollfoci csapata is úgy döntött, hogy szeretnének kiállni az ügy mellett, még egy jótékonysági árverést is indítottak. A világhírű focista, Ronaldo Luis Nazário de Lima egyik dedikált cipőjét bocsátották licitre, ami végül végül kereken egymillió forintért kelt el. Most a híres magyar paralimpikon úszónő, Illés Fanni hívta fel a figyelmet arra, hogy mennyire fontos, hogy ha tehetünk segítsünk.
Én már utaltam, Te is tedd meg, mert egy életünk van, és abban igenis segítünk kell egymáson, ha lehetőségünk van rá. Mert ezért vagyunk emberek!
– írta a közösségi oldalán a sportoló, aki maga is utalt a beteg kisfiúnak.
Több kezdeményezés is indult az elmúlt hetekben a kisfiú megsegítésére. Sátoraljaújhelyen például egy helyi férfi fodrászat az egyik napi bevétele teljes összegét a kisfiúnak adományozta. A helyszínen összesen 1.5 millió forint gyűlt össze, míg utalások formájában további 600 000 forint érkezett, amivel hozzá tudtak járulni a kisfiú gyógykezeléséhez szükséges összeg előteremtéséhez.
Szóhoz sem jutottunk a meghatottságtól. Köszönjük szépen, amit értünk tettetek! Az emberi jóság és nagylelkűség öleli körül a mi pici hősünket!
– hálálkodott az édesanya.
A szülők bíznak benne, hogy gyermekük legyőzi a kórt.
