Remény

Már semmi sem akadályozza SMA Tomikát, hogy megkaphassa a több százmilliós csodagyógyszert

IF

Létrehozva: 2024.01.30.

SMA Tomika túl van élete utolsó Spinraza injekcióján. Hamarosan útra kell családjával, hogy Dubajban megkapja a csodagyógyszer, ami esélyt jelenthet neki az életre.

Ahogy arról lapunk korábban már többször beszámolt, a 7 éves Galó Tamás Dominik már féléves kora óta küzd szörnyű betegségével, a gerinc eredetű izomsorvadással. Amikor a kisfiút diagnosztizálták, hazánkban még semmilyen kezelés nem volt elérhető, és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül kétéves korukig éltek. Ők azonban nem adták fel a reményt, és gyűjtést szerveztek kisfiuknak, hogy megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Két évig futottak versenyt az idővel, azonban nem hiába, mert összegyűlt a pénz a Tomika kezelésére.

Fotó: Facebook/  Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány

Még a szülők számára is hihetetlen, hogy a közösség erejével sikerült összegyűjteniük 700 millió forintot a génterápiára, hogy Tomika kapjon egy esélyt a teljes életre. A családnak ezzel egy hatalmas álma vált valóra, hiszen ez azt jelenti, hogy kisfiuk a kezelés után teljes életet élhet.

Még most sem fogtuk fel, hogy megtörtént a csoda! Nem találjuk a szavakat. Átéltünk hullámvölgyeket és hullámhegyeket. Néha úgy éreztük, sosem leszünk készen. Néha úgy éreztük, elfáradtunk, de akkor mindig bátorítottak minket, nem hagyták, hogy feladjuk

– mesélte el korábban a Metropolnak örömkönnyekkel a szemében Hornischer Anikó, Tomika édesanyja.

A kisfiú szintén nagyon örült a remek hírnek, hiszen régi álma volt, hogy repülőre ülhessen. Tomika végül Dubajban fogja megkapni az életmentő génterápiát, ahol szüleivel három hónapot fog eltölteni. A család már el is kezdte az utazáshoz szükséges előkészületeket, Tomika útlevele már el is készült. Bár az elején úgy tervezték, hogy már januárban megkapja a génterápiát a kisfiú, egy nem várt betegség közbeszólt. A dubaji orvos azt javasolta nekik, hogy amíg Tomika nincs utazásra alkalmas állapotban, halasszák el a kezelést. Emiatt a kisfiú január 25-én, csütörtökön megkapta az utolsó Spinraza injekcióját. 

Máté és Tomika elbúcsúztak egymástól a nagy út előtt  Fotó: Facebook/  Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány

Nagyon ügyes volt Tomika a lumbálás alatt is, immár huszonegyedszer, és szerencsére gyorsan túl lett rajta. Még a kötelező pihenő időt is ügyesen végig feküdte, kisebb alkudozásokkal, hogy mikor ihat és ehet végre. Számomra mindig hihetetlen, milyen jókedvűen, mosolyogva képes végigcsinálni egy ilyen nehéz, megterhelő napot is.

 – mesélte el édesanyja.

Tomikára még egy nagy meglepetés is várt a kórházi nap után, a szintén SMA-val küzdő kis barátja, Máté jött el hozzá, hogy a fiúk legalább el tudjanak köszönni egymástól a nagy út előtt. 

 

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17182336_auto_resized.jpg
origo.hu

Drámai hírt kapott Marco Rossi, súlyosan megsérült a magyar válogatott focista

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27689_resized.jpg?avcount=1714673115
origo.hu

A TV2 a legnézettebb csatorna, óriási siker volt a Házasság első látásra

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17182357_auto_resized.jpg
life.hu

Katalin hercegné fotót posztolt Sarolta hercegnő kilencedik születésnapjára

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17176315_auto_resized.jpg
vg.hu

Ki hitte volna: a Moltól a Shellig egyik percről a másikra vaskos üzemanyagár-csökkentést hajtottak végre a magyar benzinkutak

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17176568_auto_resized.jpg
ripost.hu

Most jött a hír: nem tudták megmenteni, elhunyt a világbajnok sportoló

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27688_resized.jpg?avcount=1714673115
origo.hu

Szijjártó Péter: Józan észre alapozott együttműködésre van szükség

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17144894_auto_resized.png
lakaskultura.hu

Váza saját kezűleg: Zseniális DIY-ötlet a lakberendezés szerelmeseinek

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27678_resized.jpg?avcount=1714673115
magyarnemzet.hu

Gyurcsányék kezén a Városháza: Kiss Ambrus kiemelt kormányzati pozíciókban asszisztálta végig a 2010 előtti baloldali kormányzást

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27483_resized.jpg?avcount=1714673115
videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27681_resized.jpg?avcount=1714673115
travelo.hu

A természet és a történelem csodája Horvátországban (hirdetés)

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/H8M-qQQGOEUvW1fqdXmG1QOk0xzAA6qogp15FuNSYZk/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50LzI2MmNhMzFmZGQwMTQ4MGJiMWMwNGQ2OTkzZTBiNGFl.jpg
BÉKE

Menczer Tamás: Magyarország békéje csak a magyar emberek támogatásával védhető meg – videó

https://cdn.borsonline.hu/2024/05/mTsvwgars5UNzThmlKhYnKThe01xSveZuUrzMI3pixQ/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2RhMjU4ZDZjNmJjMDRlMzY5MWRiOTU5OGNjZDMwY2Uz.jpg
Gólyahír

Öröm és bánat egyszerre: megszülettek a két gyermekét eltemető nagymama ikerunokái, de egyikük már az angyalok közt van