Már semmi sem akadályozza SMA Tomikát, hogy megkaphassa a több százmilliós csodagyógyszert

génterápia
PUBLIKÁLÁS: 2024. január 30. 08:30
SMA Tomika túl van élete utolsó Spinraza injekcióján. Hamarosan útra kell családjával, hogy Dubajban megkapja a csodagyógyszer, ami esélyt jelenthet neki az életre.

Ahogy arról lapunk korábban már többször beszámolt, a 7 éves Galó Tamás Dominik már féléves kora óta küzd szörnyű betegségével, a gerinc eredetű izomsorvadással. Amikor a kisfiút diagnosztizálták, hazánkban még semmilyen kezelés nem volt elérhető, és gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül kétéves korukig éltek. Ők azonban nem adták fel a reményt, és gyűjtést szerveztek kisfiuknak, hogy megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Két évig futottak versenyt az idővel, azonban nem hiába, mert összegyűlt a pénz a Tomika kezelésére.

Fotó: Facebook/  Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány

Még a szülők számára is hihetetlen, hogy a közösség erejével sikerült összegyűjteniük 700 millió forintot a génterápiára, hogy Tomika kapjon egy esélyt a teljes életre. A családnak ezzel egy hatalmas álma vált valóra, hiszen ez azt jelenti, hogy kisfiuk a kezelés után teljes életet élhet.

Még most sem fogtuk fel, hogy megtörtént a csoda! Nem találjuk a szavakat. Átéltünk hullámvölgyeket és hullámhegyeket. Néha úgy éreztük, sosem leszünk készen. Néha úgy éreztük, elfáradtunk, de akkor mindig bátorítottak minket, nem hagyták, hogy feladjuk

– mesélte el korábban a Metropolnak örömkönnyekkel a szemében Hornischer Anikó, Tomika édesanyja.

A kisfiú szintén nagyon örült a remek hírnek, hiszen régi álma volt, hogy repülőre ülhessen. Tomika végül Dubajban fogja megkapni az életmentő génterápiát, ahol szüleivel három hónapot fog eltölteni. A család már el is kezdte az utazáshoz szükséges előkészületeket, Tomika útlevele már el is készült. Bár az elején úgy tervezték, hogy már januárban megkapja a génterápiát a kisfiú, egy nem várt betegség közbeszólt. A dubaji orvos azt javasolta nekik, hogy amíg Tomika nincs utazásra alkalmas állapotban, halasszák el a kezelést. Emiatt a kisfiú január 25-én, csütörtökön megkapta az utolsó Spinraza injekcióját. 

Máté és Tomika elbúcsúztak egymástól a nagy út előtt  Fotó: Facebook/  Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány

Nagyon ügyes volt Tomika a lumbálás alatt is, immár huszonegyedszer, és szerencsére gyorsan túl lett rajta. Még a kötelező pihenő időt is ügyesen végig feküdte, kisebb alkudozásokkal, hogy mikor ihat és ehet végre. Számomra mindig hihetetlen, milyen jókedvűen, mosolyogva képes végigcsinálni egy ilyen nehéz, megterhelő napot is.

 – mesélte el édesanyja.

Tomikára még egy nagy meglepetés is várt a kórházi nap után, a szintén SMA-val küzdő kis barátja, Máté jött el hozzá, hogy a fiúk legalább el tudjanak köszönni egymástól a nagy út előtt. 

 

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.