"Hiszek benne, hogy a történetünknek boldog vége lesz" – már csak 30 százalék hiányzik SMA Tomika gyógykezeléséhez

Ahogy arról lapunk többször beszámolt, Galó Dominik Tamás féléves kora óta küzd az SMA1-gyel, ami a gerinc eredetű izomsorvadás egyik legsúlyosabb fajtája. Tomika nagyon kitartó és minden nap küzd azért, hogy fejlődjön. Az elmúlt időszakban viszont a nyelés hatalmas problémákat okoz neki. Az egyetlen esélye a család szerint a 760 millió forintos csodagyógyszer, a Zolgensma.

Amikor Tomikát diagnosztizálták, akkor Magyarországon még semmilyen kezelés nem volt elérhető. A diagnózis után azt mondták a szülőknek, hogy szeressék, ameddig velük van. Tomika viszont egy igazi kis harcos, aki küzdött az életben maradásért és most már 20 adag Spinraza injekción van túl.

Tegnap este beszélgettünk róla torna közben, hogy ez a csodagyógyszer azért kell, hogy az ő munkájával a lehető legtöbbet ki tudjuk belőle hozni és az ő akaraterejével a határ a csillagos ég – mondta el korábban lapunknak Tomika édesanyja, Anikó.

Gyakorlatilag kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül kétéves korukig élnek, Tomika ezzel szemben egy hónap múlva, december 10-én fogja betölteni a 7. életévét. 

 – árulta el az édesanya.

A kisfiú kezelésére gyűjtött összeg egyébként nagyon szépen gyarapodik. Két év után végre elérkeztek arra a pontra, hogy mostanra sikerült összegyűjteniük a hatalmas összeg 74 százalékát. Ebben a harcban nagyon sokan melléjük álltak, és ebben a két évben egy igazi közösség alakult ki a gyűjtés kapcsán. Rengetegen a szívükön viselik a tündéri kisfiú sorsát, illetve rengeteg jótékonysági rendezvény is felhívta a figyelmet a kisfiú betegségére. 

– Két év után végre 1-essel kezdődik a hiányzó összeg. Nagyon szépen köszönöm mindenkinek azt, hogy velünk vannak, mert biztosan érzem, hogy együtt sikerülni fog, és végre teljesül a mi csodánk is! – hálálkodott Anikó.

Hogy meghálálják ezt a sok segítséget, ők maguk is készültek egy kis meglepetéssel: izgalmas játékra invitálják segítőiket. Budapest és vonzáskörzetének 4 környékén megtalálhattok egy óriásplakátot Tomikáról. Amennyiben sikerül ezt a plakátot megtalálni és egy fényképpel megörökíteni, a megtalálónak ajándékban lehet része. 

– A 4 helyszínhez egy-egy ajándék is jár annak, aki legelsőként megoszt nyilvánosan adott hashtagekkel, a plakátot és környezetét beazonosítható módon egy fotót, és azt üzenetben is elküldi nekünk az [email protected] címre – magyarázta.

Az óriásplakátok is azt hirdetik, hogy ami másnak aprópénz, az Tomikának akár az életet jelentheti. A kisfiú állapota ugyanis sajnos romlik és egyre nagyobb gond számára a nyelés. 

 – bizakodik Anikó.

Magyarországon egyébként államilag támogatott a Zolgensma terápia, de mire ez lehetővé vált, Tomika meghaladta a korhatárt, elmúlt 3 éves. A szülők viszont így is nagy reményt fűznek a kezeléshez, ezért szeretnék mindenképpen, hogy a fiuk azt megkapja.