Aktuális

Élete minden pillanata kínzó pokol: egy papírlap is megölheti a pillangófiút – Felkavaró fotók

Bors

2021. szeptember 23. csütörtök 15:00

<p>Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy igen ritka, folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó, génmutáció okozta örökletes bőrbetegség.</p>

Forrás: Northfoto

Már idejekorán felkészítették Rhys Williams szüleit, hogy kisfiuk valószínűleg azt sem fogja megélni, hogy életkora kétszámjegyűvé váljon, vagyis nem fog élni tízéves koráig sem, a fiúcska szülei és maga Rhys is minden nap küzd azért, hogy megváltoztassa az elkerülhetetlent.

Rhys ma már 15 éves és egy ritka genetikai betegségben szenved. Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy igen ritka, folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó, génmutáció okozta örökletes bőrbetegség, ami pokoli kínokat okoz a nap minden percében a kamaszfiúnak.

A betegség annyira ritka, hogy Magyarországon például 2014-ben összesen 131 esetet ismertek az orvosok.

Fájdalmas betegség

A fiú bőre annyira vékony, hogy a legapróbb ütés is örökre nyomot hagy rajta. Rhys még a vécére sem tud leülni, sőt, egy olyan apró dolog, mint az, hogy elvágja magát egy papírlap szélével, könnyen végzetes is lehet számára. A fiú sosem lesz képes biciklizni, mint más kortársai, de még fogat mosni sem.

Szeretné meglepni a családja

Egészségi állapota a jóslatok szerint is folyamatosan romlik, de családja és barátai eltökélt szándéka, hogy minél több közös élményt szerezzenek a nehézségek ellenére is, így most a közelgő szülinapjára „sweet 16”, vagyis édes 16-partit rendeznek neki.

Az EB legsúlyosabb fajtájában szenvedő fiatal betegek bőre olyan sérülékeny, akár a pillangó szárnya, ezért pillangógyerekekként is emlegetik őket. A széles spektrumú gyógyíthatatlan betegség fajtái az egész enyhe, alig észrevehető tünetekkel járótól a halálos kimenetelűig terjednek.

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/15169398_auto_resized.jpg
origo.hu

Csobot Adélról és a megismerkedésükről mesélt új partnere

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/8977_resized.jpg?avcount=1664565009
vg.hu

Vereség küszöbén az oroszok Ukrajnában

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/15168636_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Dráma a bölcsődében, küzdenek egy kislány életéért – a pedagógust bilincsben vitték el

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/15169452_auto_resized.jpg
ripost.hu

Breaking: megkéselte az exe a magyar fitneszmodellt - sokkoló részletek derültek ki

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/15167979_auto_resized.jpg
hirtv.hu

Kirívó magatartás vezetett újabb balesethez Fejér megyében

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/8973_resized.jpg?avcount=1664565009
origo.hu

Megvan, kik ölhették meg Ed Sheeran zenésztársát

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/8966_resized.jpg?avcount=1664565009
veol.hu

Ezért olyan fontosak bélrendszerünkben a probiotikumok

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/8965_resized.jpg?avcount=1664565009
life.hu

Teszt: ennyire vagy hajlamos a felfázásra

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/8958_resized.jpg?avcount=1664565009
vg.hu

Az elmúlt 250 év híreit olvashatod, most ingyen! (X)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/15168046_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Elképesztő: Előbb a Tétényi úton, majd percekkel később a Rákóczi hídon balesetezett ugyanaz a kamion

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/8959_resized.jpg?avcount=1664565009
vg.hu

Ezért vásároljon hazai terméket

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2022/09/c_YAThn7TfF8aciqlDWOivwzRTFQYjJsMKPbJLbq7mU/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2ZkZmYyNDVkNjRkNjQwM2Q4MzVmOGQ1YzkyMGI2YjA4.jpg
Tragédia

A Bors megtudta: Ismert zenész fia az öngyilkos budapesti gimnazista

https://cdn.borsonline.hu/2022/09/YMr3OnRq04mP0NEImqkp3-MTEo-Hu5Ob_qamnfaWWzg/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2Y4NDhkY2QyNDIyMTRjZTE5N2IzMGQ5ZjBkNjlmYTc0.jpg
Pozsony

Kiderült: Ezt kérte a szlovákoktól Novák Katalin – videó