Aktuális

Boldog szülinapot, kis Ábris!

R. K.

Létrehozva: 2017.07.31.

Az első születésnapját ünnepelték tegnap annak a szárligeti kisfiúnak, aki egy súlyos gerincvelői izomsorvadással járó betegséggel küzd. Béry-Januskó Ábris barátok, ismerősök és segítők körében tartott, remek hangulatú bulijára a Bors is meghívást kapott.

Ábris történetét a kezdetektől nyomon követjük. A család – mint megírtuk – korábban jó hírt kapott: a több száz millió forintba kerülő amerikai gyógymód helyett nagy szerencsével sikerült egy támogatott európai programot találniuk.

– Másfél hónapot töltöttünk Belgiumban, Liège egyik klinikáján. Mindenki nagyon kedves volt, az pedig elképesztő, hogy mennyire felszerelt a létesítmény, pedig csak egy hétköznapi kórházról van szó – mesélte nekünk az édesanya, Béry-Januskó Flóra. – Ábris három injekciót kapott a gerincébe, szerencsére nagyon jól viselte. A héten utazunk is vissza, hogy megkaphassa a negyediket.

A kisfiún továbbra sem jelentkeznek az SMA–1-es betegséggel járó súlyos tünetek. Sőt a szakemberek szerint sokat fejlődött az elmúlt időben.

– A tesztek eredményei még az orvosokat is meglepték. Találgatásokba persze nem mertek bocsátkozni, de abban biztosak, hogy jól reagál a kezelésekre. Ezt látni is rajta: erősebben mozgatja a végtagjait, mindkét kezével egyszerre fogja a játékait, és a fejét is szépen forgatja mindkét irányba. Ezek fényében erősen bizakodó vagyok. Nagyon mosolygós és életvidám kisbaba, egy pillanatra sem adja fel – örvendezett Flóra.

Ábrisnak további injekciókra van szüksége. Édesanyja reméli, hogy az ötödiket és talán a hatodikat még megkaphatja Belgiumban, de utána az a kapu biztosan bezárul.

– Még nagyon képlékeny, hogy mit hoz a jövő. Azon dolgozunk a többi hasonló cipőben járó szülővel összefogva, hogy Magyarországon is támogassák az SMA elleni gyógymódot. Ha ez nem sikerül belátható időn belül, akkor meg kell vásárolnunk a készítményt. Egy évre a három injekció körülbelül 270 ezer euró, azaz nagyjából 86 millió forint. A gyűjtéseket így tovább folytatjuk, és egy saját brandet is létrehozunk a közeljövőben, hogy visszaadhassunk valamit a segítőinknek – vázolta a terveket az édesanya.

Ha ön is segítene, a kisfiú Facebook-oldalán, vagy a megsegítésére létrehozott adománygyűjtőoldalon teheti meg!

Ez is érdekelhet

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17174750_auto_resized.jpg
origo.hu

Kiderült, miért balhézott össze a liverpooli Szalah és Klopp

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27588_resized.jpg?avcount=1714460708
origo.hu

Egyre drámaibb világháborús helyzet: hadüzenetet küldött egy európai uniós NATO-ország az oroszoknak

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17170875_auto_resized.jpg
life.hu

Kiderült, hogy nevezik Sarolta hercegnőt az iskolában

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17171120_auto_resized.jpg
ripost.hu

Heti Top5: Összejött a Házasság első látásra két sztárja, Manuel kiverte a biztosítékot

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17171892_auto_resized.jpg
vg.hu

Döntött Lázár János: ez lesz a hivatalos neve a Kalocsa-Paks közötti új Duna-hídnak

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27589_resized.jpg?avcount=1714460708
origo.hu

Újabb drámai részletek a bőnyi késelésről: még az ajtó is véres volt

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17175204_auto_resized.jpg
borsonline.hu

A rajongók elhűltek: fekete-fehér fotóval jelentette be Vilmos herceg a hírt

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/27483_resized.jpg?avcount=1714460708
videa.hu

Alu paratha, a burgonyával töltött boldogságlepény -receptvideó ( hirdetés)

https://zoe.mediaworks.hu/public/uploaded_pictures/17174475_auto_resized.jpg
borsonline.hu

Hamarosan rendkívüli szerencse fog rámosolyogni erre a 4 csillagjegyre

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/gGc7j1-q9Do1_TFTQLnq1mNVr7FPnnGmitDfoPqgrG4/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2Q4ZDU1ZDI5NzEwMzQ1NTVhYTY0MDlkNDZjNzM0MmEy.webp
Végzet

Motoros tragédia Komlónál: Daruval emelték ki Fanni holttestét az autó alól

https://cdn.borsonline.hu/2024/04/1PwazLrRBFEbdtf_fIH7jJ5SNqlkHDbqALHhVImfx20/fill/550/310/no/1/aHR0cHM6Ly9jbXNjZG4uYXBwLmNvbnRlbnQucHJpdmF0ZS9jb250ZW50L2M3NTYxNGQ1MTM1NzRmNzQ5ZmQ1N2RhZTNmNmVkYzE2.webp
Remény

„Egyre közelebb repítik Dominikot Dubajhoz” – Curtis is segít a nagybeteg kisfiúnak