Boldog szülinapot, kis Ábris!

Boldog szülinapot, kis Ábris!

injekció
PUBLIKÁLÁS: 2017. július 31. 11:30
Az első születésnapját ünnepelték tegnap annak a szárligeti kisfiúnak, aki egy súlyos gerincvelői izomsorvadással járó betegséggel küzd. Béry-Januskó Ábris barátok, ismerősök és segítők körében tartott, remek hangulatú bulijára a Bors is meghívást kapott.
R. K.

Ábris történetét a kezdetektől nyomon követjük. A család – mint megírtuk – korábban jó hírt kapott: a több száz millió forintba kerülő amerikai gyógymód helyett nagy szerencsével sikerült egy támogatott európai programot találniuk.

– Másfél hónapot töltöttünk Belgiumban, Liège egyik klinikáján. Mindenki nagyon kedves volt, az pedig elképesztő, hogy mennyire felszerelt a létesítmény, pedig csak egy hétköznapi kórházról van szó – mesélte nekünk az édesanya, Béry-Januskó Flóra. – Ábris három injekciót kapott a gerincébe, szerencsére nagyon jól viselte. A héten utazunk is vissza, hogy megkaphassa a negyediket.

A kisfiún továbbra sem jelentkeznek az SMA–1-es betegséggel járó súlyos tünetek. Sőt a szakemberek szerint sokat fejlődött az elmúlt időben.

– A tesztek eredményei még az orvosokat is meglepték. Találgatásokba persze nem mertek bocsátkozni, de abban biztosak, hogy jól reagál a kezelésekre. Ezt látni is rajta: erősebben mozgatja a végtagjait, mindkét kezével egyszerre fogja a játékait, és a fejét is szépen forgatja mindkét irányba. Ezek fényében erősen bizakodó vagyok. Nagyon mosolygós és életvidám kisbaba, egy pillanatra sem adja fel – örvendezett Flóra.

Ábrisnak további injekciókra van szüksége. Édesanyja reméli, hogy az ötödiket és talán a hatodikat még megkaphatja Belgiumban, de utána az a kapu biztosan bezárul.

– Még nagyon képlékeny, hogy mit hoz a jövő. Azon dolgozunk a többi hasonló cipőben járó szülővel összefogva, hogy Magyarországon is támogassák az SMA elleni gyógymódot. Ha ez nem sikerül belátható időn belül, akkor meg kell vásárolnunk a készítményt. Egy évre a három injekció körülbelül 270 ezer euró, azaz nagyjából 86 millió forint. A gyűjtéseket így tovább folytatjuk, és egy saját brandet is létrehozunk a közeljövőben, hogy visszaadhassunk valamit a segítőinknek – vázolta a terveket az édesanya.

Ha ön is segítene, a kisfiú Facebook-oldalán, vagy a megsegítésére létrehozott adománygyűjtőoldalon teheti meg!

Google News Borsonline
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.