A kislánynál idén májusban diagnosztizátlák a betegséget. A kicsinek nagyon gyenge a mozgás koordinációja, ami az évek múlásával egyre rosszabb lesz. Tíz éves korára tolószékbe kényszerül majd, mert nem lesz képes járni. A Louis Bar-szindrómásoknak az immunrendszere is védekezésképtelen lesz, vagyis egy egyszerű nátha is megölheti, írja a Daily Mail.
A gyerek édesanyja, Jo elfogadta a tényt, hogy lánya meg fog halni, és igyekszik minden percet kihasználni, hogy bearanyozza lánya napjait. – Az az álmom, hogy megmutatom Lolának a világ hét új csodáját, a Kínai Nagyfalat, a Taj Mahalt, és az összes többit. Kértem, hogy írjon egy listát, mit szeretne csinálni, persze ő nem sejti, hogy milyen betegségben szenved.
Elfogom vinni Disneyland-be is – mondta Jo, aki mindeközben egy alapítványt is támogat, ami ennek az egyelőre gyógyíthatalan betegségnek a gyógymódját kutatja. – Kevés rá az esély, hogy meg lesz az ellenszer, de ennyi reménysugárra szükségem van, hogy végig tudjam csinálni ezt az egészet – tette hozzá az anya.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.