Meg sem született, már halálos betegséggel küzdött a baba – szülei minden nap attól félnek, hogy ez lesz az utolsó

PUBLIKÁLÁS: 2026. február 16. 11:30

Az érintett babák többsége nem éli meg az első születésnapját. A halálos betegséget okozó gént mindkét szülő hordozta.

A 32 éves Josie és Ryan McGandy minden nap attól félnek, hogy az lehet az utolsó a mindössze négy hónapos, halálos beteg Hallie-val.

Halálos betegséggel született Hallie (fotó: GoFundMe)

A kislány légzési nehézségekkel és rohamokkal küzd, ezért szondán keresztül kapja a táplálékot és a gyógyszereket. Hallása korlátozott, izomtónusa alacsony, és a májműködése is károsodott.

Ijesztő belegondolni, hogy egyszer búcsút kell intenünk a gyönyörű kislányunknak, és nélküle kell tovább élnünk

- mondta Josie.

A terhesség alatti ultrahangvizsgálatok már jeleztek bizonyos eltéréseket, bár a gyakori fejlődési rendellenességeket kizárták. Josie és a teherautó-sofőrként dolgozó Ryan így is felkészültek rá, hogy születése után esetleg rossz híreket kapnak. Az édesanya elmondta: ha azt közölték volna velük, hogy Hallie-nek speciális igényei lesznek vagy egészségügyileg összetett állapota van, felkészülten vállalták volna a plusz ellátást. Arra azonban nem voltak felkészülve, hogy azt hallják, nagyon kevés idő adatott meg a kislányuknak.

Ezzel a halálos betegséggel született Hallie

Hallie-t a születése után enyhe soványságát és alacsony izomtónusát leszámítva egészségesnek nyilvánították. Egy héttel később azonban kontrollvizsgálatra került sor a korábbi terhességi jelzések miatt. Az ultrahang során átvizsgálták a szerveit, és folyadékot találtak az agyában, ami akkor még nem keltett komoly aggodalmat.

Az igazság egy későbbi, kontrollcélból elvégzett MRI-vizsgálat során derült ki. Az eredmények problémát mutattak ki Hallie homloklebenyében, ezt követően pedig részletes vizsgálatok kezdődtek a pontos diagnózis felállításához.

2025 októberében megerősítették, hogy Hallie a rendkívül ritka Zellweger-szindrómában szenved. Az állapot körülbelül minden 50 000 újszülöttből egyet érint, és sajnos a legtöbb érintett gyermek nem éli meg az első születésnapját.

A betegség genetikai eredetű, ami azt jelenti, hogy Josie és Ryan is hordozzák a hibás gént, amely a jövőben születendő gyermekeiket is érintheti.

Nem is tudtuk, hogy hordozzuk ezt a gént. A genetikai vizsgálatokat azért végezték el rajtunk, hogy segítsenek Hallie diagnózisában... teljesen sokkoló volt szembesülni ezzel

- mondta Josie.

A szülők igyekeznek minden pillanatot megbecsülni, amit Hallie-val tölthetnek. Mindennapjaikat azonban állandó készenlétben élik, attól tartva, hogy a kislány állapota bármikor hirtelen romolhat.

Azt szeretnénk, hogy ameddig csak lehet, velünk maradjon, de csak úgy, hogy nem szenved. Nem szeretnénk, ha fájdalmai lennének. Amikor pedig eljön az idő, reméljük, hogy békében távozhat

- fogalmazott az édesanya.

(The Sun)