Nincs megállás, 2026-ban is Alex gyógyulása a cél

PUBLIKÁLÁS: 2026. január 02. 08:00

Reményekkel teli év előtt állnak Ungár Alex szülei. Bíznak benne, hogy továbbra is sikeresen tudnak harcolni Alex betegségével, így késleltetni tudják az izmainak leépülését

Alexnél, a Csévharaszton élő gyermeknél négy hónapos korában diagnosztizálták a Duchenne-szindrómát. A ritka genetikai betegség következtében az izmok leépülnek, ezért a betegek kerekesszékbe kényszerülnek, és csak ritkán élik meg a 25 éves kort.

A betegséget gyógyítani nem lehet, csak az Elevidys génterápiával késleltetni. Ezt a költséges gyógymódot az Egyesült Államokban és Dubajiban végzik, a terápia ára meghaladja az 1.3 milliárd forintot. Alex szülei felvették a harcot a betegséggel. Nagy hangsúlyt helyeznek a rendszeres tornára, és a fejlesztésekre, és célul tűzték ki, hogy összegyűjtik ezt a hatalmas összeget, hogy Alex teljesebb életet élhessen.

Bele sem merek gondolni, hogy Alex nem tud majd futni, focizni, lépcsőzni. Ránézésre a gyermekemnél még nyoma sincs a betegségnek, de rettegek attól, hogy 2-3 éves korában megjelennek nála is a betegség elő jelei, és kerekesszékbe, később lélegeztetőgépre kerül

– mondja aggódva a gyermek édesanyja, Simon Barbara, aki minden erejével azon van, hogy késleltessék fiuk izmainak leépülését. Alapítványt hoztak létre, hogy összegyűjtsék a kezelés árát. Alexnél szerencsére időben fény derült a betegségére.

A génterápiának feltétele az, hogy járóképes legyen, ezért versenyt futunk az idővel

– folytatja az édesanya, akinek egyetlen vágya, hogy Alex ne kerüljön kerekesszékbe, és lélegeztetőgépre. Alex szerencsére nagyon jól van. December 22-én volt az éves kontrollon.

Szerencsére úgy tűnik, hogy jól fejlődik. A mászás megy neki, de az állással kicsit el van maradva, annak ellenére, hogy lassan 15 hónapos lesz. A 2026-os esztendőben a licitcsoport felpörgetése a cél. Eddig ritkábban érkeztek nagyobb összegek, de kisebb felajánlások azért elvétve voltak. Erre nagyobb hangsúlyt szeretnénk fektetni, hiszen ez is órási segítsége lenne számunkra. A jövő évi tervben szerepel sütivásár, futóverseny és sportesemények. Már egy készülőben van egy müncheni jótékonysági esemény is

– mondja bizakodóan Barbara, aki hozzáteszi, hogy idén is nagyon sok fejlesztésen szeretnének részt venni Alexszel, hogy a beszéd készségében, és a járásában is pozitív változások legyenek tapasztalhatóak.

Alex imádta az ünnepeket

Alex kedvence a karácsonyfa volt. Fotó: olvasói fotó

Alex számára a karácsony és a szilveszter is felejthetetlen élmény volt. Nagyon jól érezte magát a rokonok és a barátok társaságában. Nagyon jól teltek az idei ünnepek, és a nagy kedvence a karácsonyfa volt, az nagyon tetszett neki. A sütiket nagyon szereti, de sajnos a betegsége miatt nem nagyon ehetett, de még így is élvezte a sürgés-forgást

– zárja a beszélgetést az édesanya, aki bízik benne, hogy az idei év sikeresebb lesz, mint a tavalyi volt. ITT tudod nyomon követni Alex fejlődését!