Így készül a karácsonyra a halálos izomsorvadással élő Mirkó: süti, mese és rengeteg szeretet

PUBLIKÁLÁS: 2025. december 22. 10:00

A karácsony illatai és meséi különös jelentőséget kapnak egy tízéves kisfiú életében, aki minden apró örömben kapaszkodót talál a mindennapokhoz. Mirkó Duchenne-féle izomsorvadással él, és számára ezek a szeretettel teli pillanatok most a reményt jelentik.

Süteményillat, karácsonyi mese és őszinte mosoly, így telnek ezek a napok a Duchenne-féle izomsorvadással élő Mirkó számára. A 10 éves kisfiú minden apróságnak különösen örül, hiszen számára ezek a pillanatok most mindennél többet jelentenek. Mirkó Duchenne-féle izomsorvadása ellenére is nagyon készül a karácsonyra, mutatjuk a részleteket!

Süti, mese és remény – Mirkó Duchenne-féle izomsorvadása ellenére is mosolyogva és nagy izgalommal várja a karácsonyt. A közösség süteményvásárral fog össze, hogy esélyt adjon a kisfiúnak, és összegyűljön a szükséges összeg a génterápiára. (Fotó: Olvasói)

„Látom a szemében a ragyogást” - Így készül a karácsonyra Mirkó a Duchenne-féle izomsorvadás ellenére is

Mirkónak nemrég külön sütivel kedveskedtek, és még A dzsungel könyvét is megnézhette, egy olyan történetet, amely a barátságról, a kitartásról és a túlélésről szól. Nem véletlen, hogy közel áll hozzá.

Mirkó most ezekből a pillanatokból töltekezik. Egy süti, egy mese, egy ölelés… ezek nem nagy dolgok, de neki most az egész világot jelentik.

– vallja Mirkó édesanyja, Dékány Tímea.

Duchenne-féle izomsorvadás, Mirkó életmentő terápiája

Mirkót 2021-ben diagnosztizálták Duchenne-féle izomsorvadással, egy ritka, genetikai eredetű, folyamatosan romló betegséggel. Az állapot az izmok fokozatos leépülésével jár, és megfelelő kezelés nélkül súlyos, életet veszélyeztető következményekkel jár. A jelenlegi orvosi prognózis szerint, ha nem jut hozzá a szükséges génterápiához, Mirkó serdülőkorára kerekesszékbe kerülhet, később lélegeztetőgépre szorulhat, végül a szívizom érintettsége miatt az élete is veszélybe kerülhet.

Anyaként kimondani is borzalmas, mi várhat ránk a jövőben. Az időnk fogy, és már itt van egy újabb karácsony is. Mirkó nemrég lett tízéves, miközben ezzel a betegséggel élő gyermekek sokszor már 15 éves korukra kerekesszékbe kerülnek. De nem adhatjuk fel. Mirkónak tervei vannak, álmai vannak – pilóta szeretne lenni. És mindent megteszünk azért, hogy minél hamarabb megkaphassa az életmentő génterápiát.

– teszi hozzá Tímea.

Küzdelem a jövőért – közösségi összefogással

Tímea, Mirkó és a közösség mindent megtesz azért, hogy lassítsák a betegség előrehaladását: rendszeres gyógytornával, gyógyszerekkel, és az orvosi kezelések is részei a mindennapoknak. Ezek azonban hatalmas anyagi terhet jelentenek. Ezért hozta létre Tímea a Mirkóval legyőzzük a Duchennet Alapítványt, amelynek célja nemcsak a kezelések finanszírozása, hanem a figyelemfelhívás is – Mirkóért és minden hasonló sorsú gyermekért.

Nem csodát kérünk, hanem esélyt. A génterápia reményt ad. Időt. Jövőt.

– fogalmaz az édesanya.

Ezeket a sütiket árulták a hétvégén, a bevételt Mirkó gyógyulására fordítják. (Fotó: olvasói)

A szeretet most kézzelfogható formát is ölt: Mirkónak folyamatos gyűjtést, vásárt csinálnak.

Minden egyes muffin egy lépés előre. Egy lépés egy olyan karácsony felé, ahol nem a félelem, hanem a remény az úr.

– zárja gondolatait Tímea.

Mirkó története emlékeztet arra, hogy a legnagyobb ajándék néha nem a fa alatt van – hanem az összefogásban, az odafigyelésben és abban, hogy hiszünk egymásban.

A sütivásárral és a segítségnyújtással kapcsolatban az alábbi linken megtalálhatjátok a részleteket!

Érdekel Mirkó teljes története? Nézd meg videóban: