„Tizenkét éves korom óta tolószékben élem az életem” – Péter a legidősebb Duchen-szindrómával küzdő ember

PUBLIKÁLÁS: 2025. október 18. 08:30

Egy igazi csoda, hogy megélte a 41 éves kort a Duchenne-szindrómában szenvedő fiatalember. Csíkos Péter a legidősebb, aki Magyarországon ezzel a betegséggel küzd,

Az egri fiatalembernél 4 éves korában jelentkeztek a betegségének első tünetei. Péter feltűnően sokat esett el, ezért a háziorvosa az ortopédus szakorvoshoz küldte.

Hat éves voltam, amikor több műtéten is átestem. Először az orvosok arra gondoltak, hogy a járásom azért bizonytalan, mert a sarkamban az achilles rövidebb, ezért megműtöttek

– de Péter járása továbbra sem javult, végül a neurológián derült fény az igazi betegségére, a Duchenne -féle izomsorvadásra.

A 41 éves Péter az egyik legidősebb beteg, aki Duchenne-szindrómában szenved

A betegségében a szülei végig mellette voltak, de miután édesapja 3 évvel ezelőtt meghalt egyre nehezebb az életük.

Tizenkét éves korom óta tolószékben élem az életem. Állapotom folyamatosan romlik, ma már a légzőizmaimat is érinti a betegség

– folytatja a 41 éves férfi, aki Magyarországon a legidősebb, aki ebben a ritka genetikai betegségben szenved. Péter 28 éves kora óta használ légzéstámogató gépet.

A helyzetemet tovább rontotta, hogy a lélegeztetőgép nyomását évről-évre nagyobbra kellett állítani a és ennek hatására már 15 alkalommal kaptam légmellet. Az orvosok felkészítettek rá, hogy a elkerülhetetlen lesz a megfelelő oxigénellátás miatt a gégemetszés, amit még az idén el kell végezni rajtam. Ez az orvosi beavatkozás megmenti az életem, de már utána nem fogok tudni beszélni

– sóhajt fel Csíkos Péter, aki a következő kontrollvizsgálatra november 12-én megy, és akkor tűzik kik a műtét pontos időpontját.

Ha nem fogok tudni beszélni, akkor csak a speciális telefon, amit egy egérrel tudnék irányítani jelenti majd a kapcsolatot a külvilággal. Édesapám három éve halt meg, azóta csak édesanyámra számíthatok, ő gondoskodik rólam, így nem engedhetjük meg magunknak, hogy vásároljunk egy ilyen eszközt

– mondja szomorúan Péter, aki számára ez lenne az egyetlen megoldás, hogy tartsa a kapcsolatot a külvilággal, és ne magányosan töltse a napjait a négy fal fogságában. A család helyzetét még tovább nehezíti, hogy a gázkazánjuk is elromlott, így nem tudja, hogy fognak megbirkózni a feladattal. A Duchenne-szindrómában szenvedő fiatalember aki még sohasem kért segítséget au élete során, bízik benne, hogy valaki felfigyel rá, és segít, hogy a vágya valóra váljon.