„Nagyon tetszett neki” – szívet melengető élményben volt része a kis Duchenne-szindrómás Krisztiánnak
duchenne szindrómásPUBLIKÁLÁS: 2025. szeptember 28. 07:30
Játék, süti, fagyi és barátok. Feledhetetlen élmény volt a Duchenne-szindrómában szenvedő Agafonov Krisztián számára a „Legszebb napom” rendezvény.
Krisztián édesanyjával Pilisen él, és betegségére öt éves korában derült fény. Fáradékony lett, és fájdalmassá vált az állás, és a járás is. Ekkor édesanyja orvosról orvosra vitte, mire végül Budapesten a Heim Pál gyermekkórházban megállapították, hogy Krisztián gyógyíthatatlan beteg. Duchenne-szindrómában szenved. Izmai folyamatosan sorvadnak el, és az orvosok véleménye szerint 18 éves koráig élhet.
Fotó: olvasói
Ebbe nem törődtem bele, és mindent megteszek azért, hogy minél tovább maradhasson köztünk a gyermekem. Ha tehetem kimozdulunk együtt itthonról, hogy felejthetetlen élményekkel gazdagodjon
– mondja Mária a gyermek édesanyja, aki hozzáteszi, hogy szeptember 25-én kalandos útjuk volt.
Krisztián azt gondolhatta, hogy a Balatonon van
Nekivágtunk vonattal a fővárosnak, mert részt akartunk venni az MVM "Legszebb napom" elnevezésű élménynapján, ahol a gyerekek a Balatonra képzelhették magukat. Sajnos már a vonaton sem ment minden zökkenőmentesen. Nem nyitották ki a mozgássérült rámpát, így csak segítséggel és nagy nehézségek árán tudtuk leemelni a szerelvényről Krisztiánt
– folytatja Mária, aki hozzátette, hogy ennek ellenére nagyon jó volt a nap.
A Balaton volt odavarázsolva, ami nagyon tetszett neki. Reggel mentünk, és csak délután jöttünk haza. Nagyon sok játék volt ott, és rengeteg fotó készült. Felraktam a kis kezeit az asztalra, és kirakózott. Nagyon ügyes volt, nyert kuponokat is, amit ajándékra tudott beváltani. Így lett balatoni törölközőnk és strandlabdánk is
– tartott élménybeszámolót az édesanya, aki azt is elmondta, hogy még az ételre sem volt gondjuk, hiszen roskadozott a svédasztal a sok finomság alatt. Krisztián rántott húst és rizibizit evett, de volt minden, ami szem szájnak ingere, sőt még fagyi és süti is.
A család számára jó volt kicsit kimozdulni a hétköznapok monotonitásából. Így végre kicsit maguk mögött hagyhatták a gondjaikat, és legalább egy napra megfeledkezhettek róla, hogy már csak néhány napjuk maradt kifizetniük a 2 millió 700 ezer forintot, amit az édesanya volt párja követel, különben elveszíthetik az otthonukat.
A legfrissebb hírekért kövess minket a Bors Google News oldalán is!
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
Bács-Kiskun - baon.hu Baranya - bama.hu Békés - beol.hu Borsod-Abaúj-Zemplén - boon.hu Csongrád - delmagyar.hu Dunaújváros - duol.hu Fejér - feol.hu Győr-Moson-Sopron - kisalfold.hu Hajdú-Bihar - haon.hu Heves - heol.hu Jász-Nagykun-Szolnok - szoljon.hu Komárom-Esztergom - kemma.hu Nógrád - nool.hu Somogy - sonline.hu Szabolcs-Szatmár-Bereg - szon.hu Tolna - teol.hu Vas - vaol.hu Veszprém - veol.hu Zala - zaol.hu
Bács-Kiskun - baon.hu Baranya - bama.hu Békés - beol.hu Borsod-Abaúj-Zemplén - boon.hu Csongrád - delmagyar.hu Dunaújváros - duol.hu Fejér - feol.hu Győr-Moson-Sopron - kisalfold.hu Hajdú-Bihar - haon.hu Heves - heol.hu Jász-Nagykun-Szolnok - szoljon.hu Komárom-Esztergom - kemma.hu Nógrád - nool.hu Somogy - sonline.hu Szabolcs-Szatmár-Bereg - szon.hu Tolna - teol.hu Vas - vaol.hu Veszprém - veol.hu Zala - zaol.hu