"Minden centiért megküzdünk" – A kétéves törpenövésű Blankán egy csodaszer segíthet

PUBLIKÁLÁS: 2025. augusztus 16. 13:30

Blanka édesanyja a fiai születése után kislányt szeretett volna. És Blanka valóban egy különleges, törpenövésű kislány lett.

Blanka kétéves, törpenövésű kislány. Pici, törékeny, mindössze 75 centiméter magas – édesanyja elmondása szerint a szíve, a bátorsága és a mosolya azonban hatalmasabb, mint bárkié, akit valaha látott. Varga Mónika, Blanka édesanyja három fiúgyermek után kislányt várt. Boldogsága azonban a terhesség 30. hetében megtört, amikor egy ultrahang mindent megváltoztatott.

A törpenövésű kislány, Blanka nagyon szeret a testvéreivel játszani. Fotó: Bors Olvasói

Eleinte minden orvos csak találgatott. Azt is mondták nekünk, hogy nem minden gyermek nő egyenes arányban és lehet, hogy a kislányunk növekedése később megugrik. Ebben is bíztunk egy ideig. De csak nem nőtt. Még Down-szindrómára is gyanakodtunk

– mesélte lapunknak az édesanya, aki a várandóssága során rengeteg lehetséges diagnózissal nézett szembe. Ekkor a még meg nem született Blankát üvegcsontúnak is mondták, ami egy olyan betegség, aminek a hatására a csontok sokkal gyengébbek és törékenyebbek, mint az átlag.

Féltem, hogy ha megszületik, még a kezemben sem tarthatom, mert eltörnek a csontjai

– idézte fel Mónika.

Megérkezett a diagnózis: Blanka törpenövésű

Az achondroplázia egy ritka genetikai betegség, ami nemcsak a magasságot, hanem az életminőséget is befolyásolja. Számos kísérő egészségkárosító hatása van, hiszen a rövidebb végtagok izomfájdalmat is okozhatnak. A diagnózis felállításának időszakát az édesanya úgy jellemezte: könnyek, félelem és bizonytalanság. Elmondása szerint hetekig képtelen volt feldolgozni a hírt, hiszen nem tudta, mi vár rá.

Valaki egyszer azt mondta nekem: A nehéz feladatokat azok kapják, akikben a Jóisten bízik.

Ez adott erőt az édesanyának ahhoz, hogy talpra álljon. Mónika ekkor azt gondolta, megmutatja a világnak, hogy lehet rá számítani, hogy végig tudja csinálni.

Az édesanya elmondása szerint Blanka mosolyogva mászik fel mindenhová, amit elérhet.

Cserfes, bátor kislány és úgy ragyog, hogy elfeledteti az állapotát. De a valóság az, hogy az achondroplázia kezelésére van gyógyszer – csak éppen Magyarországon nem elérhető. Külföldön igen. És működik

- mesélte az édesanya a Borsnak. Mónika elmondása szerint a kezelés ára egy családnak megfizethetetlen, azonban állami átvállalással minden családnak elérhető lehetne.

Ezért Mónika csatlakozott a Kisemberek Társaságához. Anyukákkal összefogva a társaság élére álltak, felújították a honlapot, történeteket gyűjtöttek, vizsgálatokat szerveztek – hogy minden érintett gyermeknek esélye lehessen.

Blanka még kicsi. Minden centiért, minden új mozdulatért küzd. Mi pedig segíthetünk neki, hogy magasabbra nőjön, mint amit a betegsége most enged. Hogy egy teljesebb, egészségesebb életet élhessen

- zárta le gondolatait bizakodva az édesanya. Szeptembertől újra fejlesztésekre viszi majd a törpenövésű kislányát, de addig is mindent megtesz, hogy az achondropláziás gyermekeken segíteni tudjon.