Újra Dubajban van Duchenne-es Ádin, aki egy éve itt kapott új esélyt az életre
Kneifel Ádin tavaly augusztus végén térhetett haza Dubajból, ahol megkapta a génterápiát. Ezzel ő lett az első magyar Duchenne-szindrómás kisfiú, aki megkapta a számukra életmentő kezelést. Most azonban vissza kellett térnie a kisfiúnak.
Az izomsorvadásban szenvedő Ádin tavaly nyáron új esélyt kapott az életre, amikor megkapta az állapotmegőrzést ígérő génterápiát Dubajban. A Duchenne-szinrómás kisfiú élete ezzel teljesen megváltozott, azóta pedig boldogan számol be a család Ádin csodálatos fejlődéséről. A kisfiú egyre erősebb és ügyesebb, valamint már sok mindent képes csinálni, amit a kezelés előtt nem tudott. Most azonban vissza kellett térnie a Kneifel családnak Dubajba, hogy az ottani orvosok is megnézzék minden rendben van-e a kisfiúnál.
Újra Dubajban van duchenne-es Ádin
Hihetetlen gyorsan telnek a hetek. Olyan érzés, mint ha még csak nemrég jöttünk volna haza. Utazunk Dubajba kontroll vizsgálatra
– számolt be róla a család május 17-én a közösségi oldalukon. A debreceni család kicsit izgult az utazás miatt, hiszen a reptérre az út már önmagában 2 óra hossza, majd a reptéren is kellett ugyanennyit várniuk, a repülőút pedig 5 és fél óra volt. Ádin pedig még kicsi. A család azért ment ki Dubajba, hogy a kisfiú ottani orvosa is elvégezze a szükséges kontroll vizsgálatot Ádinon.
Rendszeresen csináltuk itthon a gyógytorna felméréseket és minden egyéb vizsgálatot, de szeretett Dubaji orvosunk várja Ádint már egy ottani kontroll vizsgálatra is. Igazából mi is várjuk már, hogy ismét találkozzunk vele. Kíváncsiak vagyunk mit szól Ádin fejlődéséhez. Kérjük gondoljatok Ádinra sokat, hogy minden vizsgálati eredménye szuper legyen és hogy jól bírja az utazást. Bízunk benne, hogy minden rendben lesz. Ölelünk mindenkit
– számolt be róla Krucsó Anikó, Ádin édesanyja.
Ádinnak nincs lehetetlen
Egyszerre megható és motiváló nézni, ahogy a négyéves Kneifel Ádin egyre erősödik. A génterápia megállítja a kis betegek izomsorvadását, azaz állapotmegőrzést ígér. Ennél azonban úgy tűnik sokkal többre képes, legalábbis Ádinnál mindenképpen. A négyéves Kneifel Ádin ugyanis sok mindenre nem volt képes a génterápia előtt. Ahogy a legtöbb duchenne-es, ő sem tudott ugrani, guggolásból felszökkenni. Ez azonban már megy a kisfiúnak, ahogy a gondtalan lépcsőzés és biciklizés is.
Nagyon szépen megtanult vigyázni magára, az infúzió óta azonban saját maga feszegeti a határait. Minden új mozdulatnál nagyon örülünk, de most is próbáljuk ezt “csendesen” tenni, hogy ne érezze azt, eddig nem volt rá képes. Szívmelengető érzés, hogy egyáltalán nem görcsösen jönnek most már neki az olyan alap mozdulatok, amelyek más gyermekeknek természetesek. Mi viszont mindig meglepődünk az új mozdulatoktól
– írta korábban az édesanyja, Krucsó Anikó, Ádin oldalán, aki tavaly ilyenkor még álmában sem gondolta, hogy egy év múlva már túl lesznek a génterápián és Ádint kontrollra kell vinni Dubajba.
